15 290 369 руб. привлечено за 2016 год
3 598 958 руб. на сегодня за 2017 год
  • новости

    3.08.2017
    logo

    «Открытая реанимация» будет внедрена в Красноярском крае

    В Красноярском краевом центре охраны материнства и детства прошла рабочая встреча по вопросу реализации проекта «Открытая реанимация». За круглым столом встретились министр здравоохранения Красноярского края Вадим Янин, представители благотворительных фондов и Агентства социальной информации, главные врачи Краевого центра охраны материнства и детства и Красноярской межрайонной детской больницы №1, а также заведующие детскими реанимациями больниц. Участники круглого стола обсуждали концепцию и порядок реализации мероприятий проекта.

    Руководство красноярского краевого центра охраны материнства и детства активно поддерживает идею «открытой реанимации». В учреждении уже разработан и внедрен внутренний порядок посещения родственниками пациентов в отделениях анестезиологии-реанимации, проводится инструктаж родителей по правилам нахождения в реанимационной палате.

    «Пребывание пациента в отделениях реанимации не является запретом. Но при посещении необходимо учитывать течение заболевания, возраст и состояние пациента.  Организация оптимального режима посещений, не нарушающих лечебный процесс и не травмирующих психическое состояние родственников – задача заведующих отделениями анестезиологии и реанимации и администрации всего учреждения в целом», — поясняет главный врач Краевого центра охраны материнства и детства Андрей Павлов

    В ходе собрания участники признали целесообразным внедрение основных позиций проекта «Открытая реанимация». Следующую встречу решили провести уже с подключением больниц районов Красноярского края по средствам видеосвязи.

     

    «Открытая реанимация» — проект по продвижению практики совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ). Проект реализуется благотворительными фондами «Детский паллиатив», фондом Константина Хабенского, фондом помощи хосписам «Вера» и Агентством стратегических инициатив совместно региональными министерствами здравоохранения.

     

     

    Читать далее

  • новости

    1.08.2017
    logo

    В Самарской области будет реализован проект "Открытая реанимация"

    В Самарской области создадут особые условия для совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии. В сентябре 2017 года в регионе начнут обучать врачей и родственников пациентов правилам посещения медицинских учреждений и оказания паллиативной помощи. Об этом рассказал заместитель председателя правительства Самарской области — министр здравоохранения Геннадий Гридасов по итогам совещания, посвященного реализации проекта «Открытая реанимация», которое состоялось 31 июля в региональном минздраве.

     

    «Медицинские работники по опыту знают, насколько важна поддержка близких пациентам, находящимся в тяжелом состоянии. Уже в середине сентября представители ведущих российских фондов — участников проекта посетят самарские медицинские учреждения, проведут образовательные встречи с врачами, психологами и родителями маленьких пациентов», — передает слова Геннадия Гридасова официальный сайт правительства Самарской области.

    Проект «Открытая реанимация» призван объединить пациентов, их близких и врачей в поиске компромиссов в вопросе посещения пациентов, которые находятся в отделениях реанимации и интенсивной терапии.
    «Суть проекта заключается в том, чтобы, в частности,  обеспечить законодательно установленное право родителей находиться рядом с ребенком в отделении реанимации и интенсивной терапии, — отметила директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова. —   Мы настроены на сотрудничество, хотим, чтобы в этом вопросе все были более гуманны. Важно, чтобы в детском учреждении  и медицинский персонал, и родители были  членами одной команды. Потому что у  них общая задача – чтобы ребенок поскорее выздоровел, чтобы ему было не так страшно, не так тоскливо».
    Фото с сайта http://minzdrav.samregion.ru

    Фото с сайта http://minzdrav.samregion.ru

    Читать далее

  • новости

    28.07.2017
    logo

    Проект "Открытая реанимация" обсуждался на встрече с Владимиром Путиным

    Проблема доступа родственников в реанимацию обсуждалась на этой неделе на встрече Владимира Путина с представителями гражданского сектора и социальными предпринимателями в Карелии.

    Алена Мешкова, директор фонда Константина Хабенского, рассказала президенту о работе по продвижению успешных практик «открытой реанимации», проделанной БФ «Детский паллиатив», фондом помощи хосписам «Вера» и фондом К. Хабенского. «Совместно с Ассоциацией детских анестезиологов и реаниматологов мы разработали стандарты, правила, методические указания и для посещающих, и для персонала. Успешные практики есть на самом деле не только в крупных федеральных современных медицинских центрах, но и в региональных клиниках, и в обыкновенных городских больницах», – рассказала она.

    Для того чтобы эта практика распространялась в масштабах страны, нужна поддержка проекта на уровне регионов. А. Мешкова отметила, что с Агентством стратегических инициатив обсуждается вопрос о включении в региональный социальный стандарт в качестве одного из показателей открытость реанимации в регионе.

    Президент отметил, что допуск в реанимацию – «это очень тонкая сфера, которая должна быть отрегулирована прежде всего самими специалистами, и мы не можем пренебрегать их мнением». При этом Путин заявил о готовности двигаться в сторону открытости лечебных заведений, подчеркнув, что это необходимо для контроля качества в учреждениях здравоохранения.

    Видеотрансляция встречи Владимира Путина с представителями некоммерческих организаций в Петрозаводске доступна по ссылке.

    Читать далее

  • новости

    24.07.2017
    logo

    Проект "Открытая реанимация"

    Агентство стратегических инициатив разместило видео о проекте «Открытая реанимация».

    Мы надеемся, что совместно с Благотворительным Фондом Константина Хабенского, Фондом помощи хосписам «Вера» и Агентством стратегических инициатив сможем повлиять на изменение ситуации с совместным пребыванием родителей и детей в отделениях реанимации в нашей стране.

    Читать далее

  • новости

    20.06.2017
    logo

    Приглашаем на вебинар по энтеральному питанию детей

    22 июня (четверг) в 16.00 начнется вебинар Школы паллиативной помощи детям по энтеральному питанию детей в паллиативной педиатрии.

    Отсутствие полноценного питания влечет за собой дефицит массы тела и задержку развития ребенка. Однако существуют клинические ситуации, когда ребенок не может или не должен питаться обычным путем. Энтеральное питание – ведение специализированных смесей перорально или через зонд в различные отделы ЖКТ – помогает решить проблемы с питанием паллиативных больных и детей с генетическими заболеваниями, получающих особую пожизненную диету (муковисцидоз, галактоземия).

    На вебинаре Школы паллиативной помощи детям врач-нутрициолог Андрей Вашура расскажет о том, какие группы пациентов нуждаются в энтеральном питании, какие лечебные смеси им подходят, как организовать питание ребенка через зонд/гастростому и энтеральном питании детей без стом.

    Вебинар адресован педиатрам, медсестрам, специалистам по паллиативной помощи детям. Ведущий вебинара – Андрей Юрьевич Вашура – врач-нутрициолог, диетолог, сотрудник ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и детского хосписа «Дом с маяком».

     

    original


    Читать далее

  • новости

    13.06.2017
    logo

    Вместе можно. Встреча с реаниматологами-анестезиологами Новосибирска

    16 июня в Новосибирске пройдет «Школа главного специалиста», на которой соберутся анестезиологи-реаниматологи Новосибирской области. Это образовательный проект для детских специалистов отделений реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ), в котором лучшие практикующие врачи делятся своим опытом с коллегами, обсуждают протоколы, стандарты и особенности лечения больных. Среди сугубо медицинских тем будет еще одна новая тема: «ВМЕСТЕ МОЖНО. Совместное пребывание родителей с детьми в ОРИТ». Карина Вартанова, директор фонда «Детский паллиатив» расскажет о том, как организовано совместное пребывание в реанимации в России и за рубежом. Психолог и гештальт-терапевт Марина Орлова проведет мастер-класс для врачей по взаимодействию с пациентом и его семьей в ОРИТ.

    Мы глубоко признательны Ассоциации детских-анестезиологов-реаниматологов за возможность выступать в Школе главного специалиста и говорить о том, как ВМЕСТЕ МОЖНО. Это уже третья обсуждение темы «открытой реанимации» в профессиональном кругу детских анестезиологов-реаниматологов (в мае мы говорили о совместном пребывании в реанимации с врачами Владивостока и Хабаровска).

     

    18595199_542828369441110_7374655288187530404_o

     

    18558823_542828092774471_5084125498819034088_o

    Читать далее

  • новости

    26.05.2017
    logo

    АСИ, "Детский паллиатив", фонд К. Хабенского и "Вера" заключили Соглашение о сотрудничестве для продвижения практики совместного пребывания в ОРИТ

    Допуск родителей к больному ребенку в отделения реанимации – один из наиболее острых вопросов в отечественном здравоохранении. Федеральный закон № 323 «Об основах охраны здоровья граждан» предоставляет родителям право находиться вместе с детьми в стационарных медучреждениях. Однако в российском здравоохранении ограничения и запреты на совместное пребывание родителей с их тяжелобольными детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ) продолжают оставаться серьезной проблемой. Несмотря на законодательно установленное право родителей находиться вместе с ребенком в любом отделении медицинского стационарного учреждения, единой политики в этом вопросе в детских ОРИТ России нет.

    За рубежом разговоры о допуске в реанимацию начались лет 60 назад. Европа и Америка прошли путь к «открытой реанимации» за несколько десятилетий. Были проведены и продолжают проводиться исследования, которые не только доказывают нравственную состоятельность этой идеи, но свидетельствуют о позитивном терапевтическом эффекте влияния присутствия родителей на процесс выздоровления ребенка.

    В нашей стране ситуация с допуском в ОРИТ только начинает меняться. В 2016 году в ходе «прямой линии» с президентом актер Константин Хабенский поднял вопрос о беспрепятственном допуске родственников в реанимацию к своим больным детям. В ответ на поручение президента в июне 2016 года из Минздрава РФ в регионы пришли информационно-методические письма с пометкой «для неукоснительного исполнения». Минздрав обязал главных врачей больниц не препятствовать допуску родственников в отделения реанимации.

    В конце 2016 года БФ «Детский паллиатив» совместно с Ассоциацией детских анестезиологов и реаниматологов России разработали и опубликовали Методический пакет по организации совместного пребывания в реанимации. Он был разослан во все отделения детской реанимации страны. Пакет состоит из Клинических рекомендаций по организации совместного пребывания и Методического пособия. Специалисты ОРИТ получили рабочий инструмент для реализации нормы совместного пребывания, предложенные правила необходимо лишь адаптировать для своих отделений.

    К деятельности благотворительных фондов в этом направлении подключилось Агентство стратегических инициатив. В марте 2017 года в Ульяновской области стартовал пилотный проект: на базе городской клинической больницы открылось отделение для родителей на шесть коек. Вместе с командой АСИ руководители Фонда Константина Хабенского и Фонда помощи хосписам «Вера» провели экспертизу нового отделения и внесли ряд рекомендаций по развитию проекта «Открытые реанимации» применительно к данному медицинскому учреждению.

    Для продвижения практики организации совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии в мае 2017 года АСИ, фонд «Детский паллиатив»,  фонд Константина Хабенского и фонд помощи хосписам «Вера» заключили соглашение о сотрудничестве. Соглашение подразумевает разработку нормативных документов и методических рекомендаций, проведение исследований, организацию консультаций и мастер-классов для медицинских работников и родителей и широкую информационную кампанию, цель которой – донести до медицинского сообщества и граждан, что совместное пребывание родителей и детей в реанимации разрешено, а также, что «Открытая» реанимация – это не просто снятие запретов и ограничений, а наличие правил и их соблюдение всеми участниками процесса – медицинским персоналом, пациентами и членами их семей.

     

    Читать далее

  • новости

    17.05.2017
    logo

    Семинар по паллиативной помощи детям для специалистов Иркутской области

    25 и 26 мая эксперты фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова и Наталья Савва проведут в Иркутске семинар по паллиативной помощи детям.

    180 тысяч детей в России нуждаются в паллиативной помощи, при этом в Иркутской области по предварительным подсчетам в паллиативном уходе могут нуждаться 2 900 детей. Это дети с тяжелыми заболеваниями, с неопределенным или неблагоприятным прогнозом на будущее, поэтому очень важно, чтобы рядом с ними были специалисты, которые могут облегчить тяжелые симптомы болезни, подобрать обезболивание, оказать семье психологическую и социальную поддержку. Фонд проводит образовательные семинары по всей стране, чтобы помочь специалистам оказывать паллиативную помощь детям.

    Первый день семинара в Иркутске будет посвящен организации детской паллиативной помощи в стационарных и амбулаторных условиях, нормативно-правовой базе оказания помощи и проблемам обезболивания. Во второй день семинара эксперты расскажут о профилактике и лечении боли, респираторной поддержке детей с дыхательной недостаточностью и совместном пребывании родителей с детьми в отделениях реанимации.

    Семинар будет проходить в Иркутской государственной областной детской клинической больнице по адресу: бульвар Гагарина, д. 4. Начало занятий в 9-00.

    ­ Если вы хотите принять участие в семинаре, отправьте заявку с информацией о себе на адрес u.kuzmina@rcpcf.ru

    Читать далее

  • новости

    15.05.2017
    logo

    12 мая - международный день медицинских сестер

    12 мая отмечают международный день медицинских сестер.

    Одна из самых известных медсестер в паллиативной помощи – Сесилия Сандерс, пионер современного хосписного движения. Сесилия получила высшее образование в Оксфорде и устроилась на работу в хоспис св. Луки. Позже она продолжила обучение в медицинском институте, где занималась изучением хронического болевого синдрома. Сесилия Сандерс решила создать хоспис нового типа и в 1967 году открыла хоспис св. Христофора. Через два при хосписе начала действовать выездная служба.

    Сесилия Сандерс посвятила свою жизнь борьбе с «общей болью». Она считала необходимым не только полностью обезболить пациента и профилактировать боль (что было принципиально новым для того времени и актуально для российской действительности сегодня), но и облегчить духовные и эмоциональные страдания умирающего человека. При хосписе Св. Христофора начал работать информационный центр, идеи Сесилии Сандерс получили распространение в США и Канаде, постепенно хосписное движение охватило весь мир.

    В конце жизни Сесилия стала пациенткой хосписа св. Христофора, который она основала.

    Фото: cicelysaundersinternational.org

    Фото: cicelysaundersinternational.org

    Читать далее

  • новости

    26.04.2017
    logo

    Школа ППД: вебинар «Развитие альтернативной коммуникации у детей с нарушениями моторных функций»

    28 апреля в 14.00 начнется вебинар Школы паллиативной помощи детям: «Развитие альтернативной коммуникации у детей с нарушениями моторных функций».

    Речь – самый распространенный язык коммуникации. Но что делать, если ребенок не может говорить, как с ним общаться? Детский психолог Ольга Харькова расскажет, как выработать особый язык коммуникации с ребенком, что нужно знать взрослым, чтобы развить альтернативные способы общения и какие инструменты можно задействовать при построении альтернативной коммуникации.

    Ольга Харькова несколько лет работает в детской паллиативной помощи: «Без общения ребенок не может воздействовать на мир, не может почувствовать, что от него что-то зависит. Именно коммуникация с другими людьми стимулирует развитие эмоционально-личностной сферы каждого из нас с рождения. Дети с самыми тяжелыми формами СМА и ДЦП не могут говорить, но в наших силах помочь им выработать новый язык общения».

    Регистрация по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/PUA8uu

    Ольга Харькова — психолог, гештальт-терапевт, специалист с 20-летним стажем в области детской психологии, автор книги «Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи».
    Ольга Харькова — психолог, гештальт-терапевт, специалист с 20-летним стажем в области детской психологии, автор книги «Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи»

    Читать далее

  • новости

    24.04.2017
    logo

    Работа с регионами: семинар в Ярославле 27-28 апреля

    27-28 апреля в Ярославле пройдет семинар по детской паллиативной помощи. На каждом мероприятии региональной программы эксперты фонда рассказывают специалистам о том, как они могут помочь неизлечимо больным детям и тем самым повлиять на качество жизни не только пациента, но и всей его семьи.

    Медицинский директор БФ «Детский паллиатив» Элла Кумирова в первый день семинара расскажет о пограничных состояниях в педиатрии и критериях отнесения пациента к паллиативному наблюдению, возрастных особенностях восприятия боли и принципах ее лечения, формировании регионального паллиативного регистра.

    Второй день семинара будет посвящен организации психологической помощи в детском паллиативе. Руководитель психологического отдела детского хосписа «Дом с маяком»  Алена Кизино познакомит специалистов с особенностями семей, где растут дети с угрожающими жизни заболеваниями, расскажет о правилах построения диалога при оказании помощи.

    Семинар в Ярославле пройдет в конференц-зале ГБУЗ ЯО Областная детская клиническая больница (Тутаевское шоссе, д. 27). Начало занятий в 11.30.

    Если вы хотите принять участие в семинаре, отправьте заявку с информацией о себе на адрес u.kuzmina@rcpcf.ru

     

     

    Читать далее

  • новости

    19.04.2017
    logo

    Семинар для врачей скорой медицинской помощи Москвы

    21 апреля 2017г. медицинский директор БФ «Детский паллиатив» Элла Кумирова встретится с педиатрами, работающими на московских станциях скорой помощи.  Речь пойдет о тактике врача педиатра при вызове к паллиативному пациенту и алгоритмах обезболивания.

    Боль приходит неожиданно, часто в выходные, ночью. Родители звонят в скорую. Педиатр выездной бригады должен оценить состояние ребенка и подобрать эффективное лекарство. На первый взгляд простой алгоритм предполагает умение врача:

    • оценивать боль по визуальным шкалам;
    • подбирать эффектный анальгетик для ребенка, в том числе опиодный;
    • рассчитывать дозу взрослого препарата для ребенка (в России пока отсутствуют большинство «детских» дозировок форм наркотических анальгетиков).

     

    Конечно, это далеко не все умения и навыки, необходимые врачу при встрече с семьей паллиативного ребенка. Мы очень надеемся, что наши встречи с сотрудниками скорой помощи Москвы станут регулярными.

    18010641_1323825571030543_3011439648007334704_n

    Читать далее

  • новости

    10.04.2017
    logo

    Работа с регионами: семинар в Архангельске 13-14 апреля

    13-14 апреля в Северном государственном медицинском университете БФ «Детский паллиатив» проводит образовательный семинар для специалистов, работающих с неизлечимо больными детьми. Эксперты фонда —  Карина Вартанова и Наталья Савва — расскажут об организации паллиативной помощи детям в стационарных и амбулаторных условиях, профилактике и лечении боли, респираторной поддержке детей с дыхательной недостаточностью, роли медицинской сестры в мобильной паллиативной команде, особенностях коммуникации с пациентами и родителями и этико-правовых нормах паллиативной помощи.

    Место проведения: г. Архангельск, Троицкий проспект, д. 51 (Северный государственный медицинский университет). Начало семинаров в 10-00.

    Читать далее

  • новости

    4.04.2017
    logo

    30 марта в Ижевске прошел образовательный семинар по ППД

    30 марта в Детской городской клинической поликлинике № 2 в Ижевске собрались районные и участковые педиатры, неонатологи, неврологи, гематологи, заведующие педиатрическими отделениями и главные врачи детских больниц Удмуртии. Медики с разных концов республики приехали на образовательный семинар БФ «Детский паллиатив», посвященной оказанию паллиативной помощи детям.

    Элла Вячеславовна Кумирова, медицинский директор фонда, рассказала участникам семинара о пограничных состояниях в педиатрии и критериях отнесения пациентов к паллиативному наблюдению, напомнила нормативно-правовую базу оказания паллиативной помощи, обсудила с врачами республики организационные модели оказания помощи. На всех образовательных мероприятиях фонда наши эксперты уделяют большое внимание вопросам обезболивания пациентов — возрастные особенности восприятия и оценки боли, профилактика и лечение боли у детей, изменения в законодательной базе обезболивания.

    Элла  Кумирова  посетила также первый в России детский хоспис, который был открыт в Ижевске в 1997 году. Детский хоспис  работает при детской республиканской клинической психоневрологической больнице «Нейрон», он рассчитан на 10 коек, сейчас в нем находится 13 детей. В скором времени при хосписе должна заработать выездная служба паллиативной помощи детям.

     

    DSC03615

     

    DSC03614

    Читать далее

  • новости

    21.03.2017
    logo

    Продолжение региональной программы: семинар в Ижевске 30 марта

    БФ «Детский паллиатив» продолжает проводить в российских регионах образовательные мероприятия для специалистов по детской паллиативной помощи. 30 марта в Ижевске состоится семинар для детских врачей Удмуртии.

    Семинар проведет Элла Вячеславовна Кумирова — д.м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

    На семинаре будут обсуждаться организационные модели оказания ППД в России и в мире, пограничные состояния в педиатрии и критерии отнесения пациентов к паллиативному наблюдению, нормативно-правовая база оказания ППД, возрастные особенности болевого синдрома у детей, профилактика и лечение боли у детей, изменения в законодательной базе обезболивания.

    Семинар будет проходить на базе Детской городской клинической поликлиники № 2 Министерства Здравоохранения Удмуртской Республики. Начало мероприятия в 9.30.

    Читать далее

  • новости

    16.03.2017
    Logo_square_150

    Благодарственное письмо за реализацию проекта "Мониторинг обеспечения качества и доступности обезболивания в Москве"

    Мы получили благодарственное письмо от Регионального отделения Общероссийского общественного движения «НАРОДНЫЙ ФРОНТ «ЗА РОССИЮ» за успешную реализацию социально-значимого проекта «Мониторинг обеспечения качества и доступности обезболивания у взрослых и детей в г. Москве».

    Во втором полугодии 2016 года на средства гранта Общероссийского народного фронта БФ «Детский паллиатив» провел исследование по доступности и качеству обезболивания в г. Москве. Анализ актуальной ситуации помог выявить проблемные, слабые места в системе оказания медицинской помощи. Исследование показало, что ситуация с обезболиванием онкологических больных постепенно улучшается, при этом практика обезболивания неонкологических пациентов только зарождается. Врачам не хватает знаний и опыта в подборе и назначении схемы обезболивания, они не владеют алгоритмами оценки боли и не умеют комбинировать препараты. 40% медиков, принимавших участие в опросе, не смогли дать ответ о доступных в России лекарственных формах морфина.

    Это означает, что у нас в стране пока не сформирована этика и практика отношения медперсонала к боли, поэтому  важно уделять особое внимание вопросам образования врачей и студентов  медицинских ВУЗов. На основе полученных данных были подготовлены предложения для  Правительства Москвы по улучшению ситуации с доступностью и качеством обезболивания.

    Читать далее

  • новости

    28.02.2017
    logo

    28 февраля - международный день редких заболеваний

    Широко распространено мнение, что неизлечимо больные дети – это дети с онкологическими заболеваниями. Это не совсем так: среди детей, нуждающихся в паллиативной помощи, 7% детей имеют злокачественные новообразования. У детей совершенно другой спектр неизлечимых заболеваний, чем у взрослых. Большинство диагнозов в детском паллиативе – это редкие заболевания, многие из которых прогрессируют в течение длительного времени. Например, муковисцидоз, мышечные дистрофии, мукополисахаридозы.

    Сегодня, в последний день февраля отмечают Международный день редких (орфанных) заболеваний. В мире диагностировано более 6000 редких заболеваний, в большинстве случаев болезнь вызвана генетическими нарушениями.

    В России орфанными заболеваниями считаются  болезни, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Редкие заболевания могут проявляться с рождения и сразу вызывать тяжелую форму инвалидности, а могут быть обнаружены позже, в том числе во взрослом возрасте. Ребенок даже с очень редким и тяжелым диагнозом при наличии ранней паллиативной помощи может жить годы, а порой и десятилетия: дарить любовь и радость близким, расти, развиваться.

    Международный день редких заболеваний проводится с целью повышения осведомленности людей о редких болезнях, о том, как они влияют на жизнь людей.

    Если вы считаете важной работу фонда по развитию паллиативной помощи детям в нашей стране, поддержите нас любым удобным вам способом или отправьте СМС на номер 3443 со словом «БФДП» и суммой пожертвования. Например, БФДП 500.

     

    rdd-facebook-cover

    Читать далее

  • новости

    21.02.2017
    logo

    Выпущены клинические рекомендации по обезболиванию детей и взрослых, информационные материалы по вопросам мед. применения наркотических средств

    В феврале 2017 года Минздрав РФ выпустил клинические и методические рекомендации, а также информационные материалы в рамках реализации плана мероприятий «дорожной карты» по повышению доступности обезболивания, принятом правительством в 2016 году. Разработкой материалов занимались профессиональные ассоциации и эксперты благотворительных фондов, в том числе специалисты  фонда «Детский паллиатив».

    Клинические рекомендации. Болевой синдром (БС) у детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи (2016).

    В клинических рекомендациях приведены правила фармакотерапии болевого синдрома у детей с онкологическими и неонкологическими заболеваниями при оказании паллиативной медицинской помощи с учетом перечня опиоидных анальгетиков, зарегистрированных в России. Мировая практика показывает, что правильное назначение обезболивающих препаратов согласно современным клиническим рекомендациям способно облегчить болевые ощущения в подавляющем большинстве случаев.  Плановый срок обновления рекомендаций – каждые 3 года. Целевая аудитория издания: организаторы здравоохранения, врачи специалисты (специальностей «лечебное дело» и «педиатрия»), врачи общей практики, врачи по паллиативной медицинской помощи, средний медицинский персонал, преподаватели и студенты медицинских ВУЗов и колледжей, ординаторы, интерны и аспиранты (постдипломное образование).

     

    Клинические рекомендации. Хронический болевой синдром (ХБС) у взрослых пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи (2016).

    Хроническая/персистирующая боль может быть результатом как хронического заболевания (сердечно-сосудистого, неврологического, эндокринного, психиатрического, ревматоидного и др.), так и заболевания, опасного для жизни, которое может провоцировать одновременно острую и хроническую боль (например, злокачественные новообразования, ВИЧ/СПИД).  Несмотря на выдающиеся успехи, достигнутые в диагностике и терапии опухолей, по прогнозам экспертов ВОЗ в ближайшем будущем заболеваемость и смертность от онкологических заболеваний будет увеличиваться, соответственно будет расти число пациентов с болевым синдромом, обусловленным опухолевым процессом. В клинических рекомендациях приведены правила фармакотерапии хронического болевого синдрома у онкологических пациентов и пациентов с неонкологической патологией паллиативного профиля с учетом особенностей перечня опиоидных анальгетиков, зарегистрированных в России. Клинические рекомендации обновляются каждые 3 года, они адресованы организаторам здравоохранения,  врачам-специалистам,  врачам общей практики,  врачам по паллиативной медицинской помощи,  среднему медицинскому персоналу, студентам и преподавателям медицинских ВУЗов и колледжей, ординаторам, интернам и аспирантам  (постдипломное образование).

     

    Информационные материалы по вопросам медицинского применения наркотических средств, психотропных веществ и других препаратов, подлежащих предметно-количественному учету (с изменениями и дополнениями, внесенными в нормативные акты, на 14.01.2017 г.).

    В последние годы правительством были приняты меры по упрощению процедуры назначения и выписки наркотических и психотропных лекарственных препаратов. Цель выпуска информационных материалов – помочь медицинским работникам преодолеть искусственно созданную опиофобию уголовной ответственности за неправильно выписанный рецепт и довести до сведения медицинских работников нормативно-правовые акты, регламентирующие использование таких лекарственных препаратов в медицинских целях. Первая часть информационных материалов посвящена порядку, связанному с назначением и выписыванием рецептов на наркотические средства и психотропные вещества. В материалах второй части рассмотрены и выделены особенности правового регламентирования с учетом вступивших в силу с 18.08.2015 г. требований, предъявляемых к приобретению, перевозке, хранению, отпуску, реализации, распределению, уничтожению наркотических средств, психотропных веществ и других лекарственных препаратов для медицинского применения, подлежащих предметно-количественному учету. В приложениях даны формы некоторых учетных первичных документов.

    Пособие разработано Ассоциацией профессиональных участников паллиативной и хосписной помощи и адресовано руководителям и административному персоналу медицинских и аптечных организаций, медработникам и фармацевтам, сотрудникам дистрибьюторских организаций.

     

    В 2017 году также вышли методические рекомендации по обезболиванию взрослых и детей при оказании всех видов медицинской помощи. Все материалы по вопросам обезболивания и хранения наркотических препаратов, а также новейший формуляр лекарственных средств, использованных в паллиативной педиатрии доступны в разделе «Библиотека» на сайте фонда.

    Читать далее

  • новости

    14.02.2017
    logo

    Приглашаем на симпозиум «Развитие паллиативной медицинской помощи детям: новые возможности и перспективы»

    C 17 по 19 февраля в Москве пройдет XVIII Съезд педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии».

    19 февраля в рамках Съезда состоится симпозиум «Развитие паллиативной медицинской помощи детям: новые возможности и перспективы». Приглашаем педиатров, специалистов по паллиативной помощи детям, младший медицинский персонал, всех, кто работает с неизлечимо больными детьми, принять участие его в работе.

    Электронная регистрация участников Съезда: http://pediatr-russia.ru/registration.html

    Дата и время проведения симпозиума: 19 февраля (воскресенье), 14.30–16.00.

    Место проведения: Москва, Краснопресненская наб., д. 12, Центр международной торговли, «Пресс-зал» (2 этаж).

    Программа:
    — Доступность и эффективность обезболивания: что должен знать сегодня каждый детский врач (Невзорова Д.В.)
    — Дискуссионные вопросы развития инфраструктуры паллиативной медпомощи детям (Полевиченко Е.В.)
    — Потребность в паллиативной помощи детям в Центрах содействия семейному воспитанию города Москвы (Савва Н.Н.)
    — Качество жизни детей в интернатных учреждениях Москвы (Винярская И.В.)
    — Совместное пребывание детей и родителей в отделении реанимации и интенсивной терапии: вместе можно (Вартанова К.А.)

    Читать далее

  • новости

    7.02.2017
    logo

    Создана межведомственная рабочая группа по разработке нормативных документов для организации ППД в интернатных учреждениях Москвы

    В 2016 году БФ исследовал качество жизни и потребность в паллиативной помощи воспитанников интернатных учреждениях Москвы.  Выяснилось, что 14% от общего числа детей-инвалидов, проживающих в московских организациях, нуждаются в паллиативной помощи, при этом только 12% воспитанников обеспечены оборудованием, которое должны иметь дети, получающие паллиативную помощь на дому. В настоящее время в России отсутствуют нормативные документы, касающиеся организации и оказания паллиативной помощи детям в домах ребенка и домах-интернатах.

    Эксперты фонда «Детский паллиатив» разработали модель и проект «Порядка оказания паллиативной помощи детям в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Исследование и проект Порядка были отправлены в департаменты правительства Москвы, отвечающие за здоровье граждан, социальную защиту детей и образование. Департамент труда и социальной защиты населения города Москвы издал приказ о создании межведомственной рабочей группы, которая займется разработкой и утверждением нормативных правовых актов и организацией межведомственного взаимодействия при оказании паллиативной помощи детям, в том числе находящимся в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. В состав рабочей группы войдут сотрудники трех департаментов Москвы (здравоохранения, образования, а также департамента труда и социальной защиты населения), директор «Центра лечебной педагогики» Анна Битова, главный внештатный специалист по паллиативной помощи, главный врач «Первого московского хосписа» Диана Невзорова, эксперты фонда «Детский паллиатив».

    Читать далее

  • новости

    3.02.2017
    logo

    Разработаны методические рекомендации по обезболиванию пациентов при оказании медицинской помощи

    Министерство здравоохранения РФ выпустило методические рекомендации по обезболиванию взрослых и детей при оказании всех видов медицинской помощи. Рекомендации были разработаны Ассоциацией профессиональных участников паллиативной и хосписной помощи, их подготовка была внесена в план мероприятий «дорожной карты» по повышению доступности обезболивания, принятом правительством в 2016 году. Цель выпуска рекомендаций – информирование специалистов по вопросам лечения боли у взрослых и детей.

    Мировая практика показывает, что правильное назначение обезболивающих согласно современным рекомендациям способно облегчить болевые ощущения в подавляющем большинстве случаев. В российских рекомендациях изложен порядок  и правила назначения обезболивающих препаратов, в том числе опиоидных анальгетиков, а также выписывания рецептов в амбулаторных и стационарных условиях, при выписке из стационара и при посещении пациентов на дому. В работе над подготовкой методических рекомендаций приняли участие ведущие эксперты в области обезболивания и паллиативной помощи детям и взрослым, в том числе специалисты фонда «Детский паллиатив».

    В России насчитывается свыше 3 млн. 90 тыс. человек с установленным диагнозом злокачественных новообразований, из них ежегодно умирает около 300 тыс. На начальных стадиях опухолевого процесса 35–50% больных жалуются на боль, при прогрессировании болезни их число увеличивается до 75%, а в терминальной стадии – до 95–100%.

    Однако не только онкологические больные остро нуждаются в обезболивании. По данным различных исследований боль испытывают 41-77% пациентов, имеющих сердечно-сосудистые заболеваниях, 47-50% пациентов, имеющих почечную недостаточность, 67% пациентов с ХОБЛ, 63-80% пациентов с ВИЧ, 67% пациентов с циррозом печени, 43% — с рассеянным склерозом, 82% с болезнью Паркинсона, 47% с болезнью Альцгеймера и другими деменциями, 89% с ревматоидным артритом, 64% с сахарным диабетом, 90% пациентов с мультирезистентным туберкулезом.

    В России ежегодно около 200 тысяч детей нуждаются в паллиативной медицинской помощи и около 9 тысяч из них умирают. При этом болевой синдром может возникать на любом этапе как неизлечимой, так и излечимой болезни. В общей группе умирающих детей с онкологической и неонкологической патологией боль регистрируют в 85-98% случаях.

    Методические рекомендации доступны для скачивания в разделе Библиотека на сайте фонда: Методические рекомендации Минздрава РФ. Обезболивание взрослых и детей при оказании медицинской помощи (2016г)

     

     

    обложка

    Читать далее

  • новости

    25.01.2017
    logo

    Издан «Формуляр лекарственных средств в паллиативной педиатрии»

    В конце 2016 года БФ «Детский паллиатив» выпустил справочник для врачей, работающих с неизлечимо больными детьми,  – «Формуляр лекарственных средств в паллиативной педиатрии». Это адаптированное издание на русском языке последнего (третьего) формуляра Ассоциации педиатрической паллиативной медицины (Association for Pediatric Palliative Medicine), где собрана вся имеющаяся информация о назначении и дозировании препаратов, которые используются при оказании паллиативной помощи детям.

    Важная особенность российского издания в том, что оно подготовлено на основе авторитетных зарубежных источников с учетом наличия препаратов в РФ или зарегистрированных показаний в Государственном реестре лекарственных средств (ГРЛС). В формуляре также представлены незарегистрированные в России препараты, которые используются в мировой практике при оказании паллиативной помощи детям. По словам медицинского директора детского хосписа Великобритании Rainbows Children`s Hospice доктора Сэтбира Сингха Джессэла, одного из авторов зарубежного издания формуляра, «очень важно, чтобы врачи имели полное представление обо всех имеющихся лекарственных средствах, которые могут помочь неизлечимо больным детям, и это, кроме того, может побудить местные органы здравоохранения к расширению перечней закупаемых препаратов».

    В формуляре не приводятся подробные инструкции по каждому препарату, акцент сделан на ключевых практических рекомендациях по использованию лекарственных средств. Для удобства специалистов российские авторы разработали таблицу сравнения показаний, форм выпуска лекарственных средств, аналогов, рекомендованных к применению в России и в зарубежной практике.

    «Формуляр лекарственных средств в паллиативной педиатрии» подготовлен и адаптирован к изданию на русском языке:

    Кумировой Эллой Вячеславовной – д.м.н., профессором, зав. кафедрой паллиативной педиатрии РНИМУ им. Пирогова, медицинским директором БФ «Детский паллиатив», зав. отделом  нейроонкологии ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, и

    Зыряновым Сергеем Кенсариновичем – д.м.н., профессором, зав. кафедрой общей и клинической фармакологии РУДН, зам. главного врача по терапии ГКБ № 24 г. Москвы.

    Российское издание формуляра, выпущенное БФ «Детский паллиатив», доступно для скачивания в разделе Библиотека на сайте фонда: http://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2016/12/Formulyar_2016.pdf

    формуляр обложка

    Читать далее

  • новости

    21.12.2016
    logo

    Разработан проект Порядка оказания паллиативной помощи детям в интернатных учреждениях

    БФ «Детский паллиатив» исследовал качество жизни и потребность в паллиативной помощи воспитанников интернатных учреждений. Результатом этой работы стало создание модели и «Порядка оказания паллиативной помощи в учреждениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». В настоящее время в России отсутствуют нормативные документы, касающиеся организации и оказания паллиативной помощи детям в домах ребенка и домах-интернатах.

    БФ «Детский паллиатив» провел исследование по оценке потребности в паллиативной помощи воспитанников интернатных учреждений Москвы. Работа велась в четырех московских центрах содействия семейному воспитанию, (ЦССВ, ранее – детские дома и интернаты). Эксперты фонда разработали клинические критерии и алгоритм определения «паллиативного» статуса ребенка с неонкологическим заболеванием, проанализировали качество жизни и медико-психо-социальные потребности детей, провели оценку штатного расписания и материально-технического оснащения ЦССВ.

    Исследование показало, что около 14% от общего числа детей, проживающих в бывших домах-интернатах для детей-инвалидов (ныне ЦССВ в Москве), были признаны нуждающимися в паллиативной помощи. «Мы исходили из того, что ребенок с «паллиативным» статусом в интернатном учреждении нуждается в том же уходе, заботе и материально-техническом обеспечении, что и домашний ребенок. Паллиативная помощь значительно повышает качество жизни ребенка с неизлечимым заболеванием, облегчает его физические и психические страдания, позволяет реализовать право на детство. Тяжелобольные воспитанники ЦССВ с ограниченным сроком жизни практически не получают паллиативную помощь, проводят большую часть жизни в больнице, не развиваются, страдают от психосоциальной запущенности», — отметила Наталья Савва, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив».

    Для справки: по данным Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы на ноябрь 2016 года в городе 30 учреждений для детей-сирот. Дети с инвалидностью находятся в 14 учреждениях – всего 1622 ребенка. По данным БФ «Детский паллиатив», около 14% воспитанников могут нуждаться в паллиативной помощи, т.е. примерно 227 детей.

    Исследование также выявило, что лишь 12% детей в ЦССВ обеспечены оборудованием, которое должны иметь дети, получающие паллиативную помощь на дому. Реабилитационный потенциал воспитанников ЦССВ недооценен (у 72% детей значится как отсутствующий), поэтому крайне важно развивать в детских домах-интернатах программы реабилитации и абилитации, составлять специальные учебные и развивающие программы. Еще одна проблема – недооценка боли у детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Скорее всего, она связана с невербальным статусом детей и отсутствием у персонала навыков оценки боли по поведенческим шкалам.

    По словам Натальи Саввы, «сотрудники интернатных учреждений не обучены оказывать паллиативную медицинскую помощь. Штатное расписание не соответствует нагрузке, которая ложится на персонал при паллиативном уходе. Нет специальных нормативных актов, регулирующих хронометраж, функциональные обязанности и материально-техническое оснащение ЦССВ. Необходимо создать условия для оказания паллиативной помощи в детских домах-интернатах, чтобы ребенок с тяжелым неизлечимым заболеванием находился в максимально комфортной для него обстановке, реже попадал в больницу, не страдал от боли и мог развиваться в своем темпе – речь идет о повышении качества его жизни».

    Эксперты фонда «Детский паллиатив» разработали модель и проект «Порядка оказания паллиативной помощи детям в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Порядок должен стать базовым нормативным документом, на котором будет строиться система оказания паллиативной помощи в ЦССВ. Он призван обеспечить преемственность принципов паллиативной помощи между департаментами, отвечающими за здоровье граждан, социальную защиту детей и образование. Документ уже представлен на рассмотрение в соответствующие департаменты г. Москвы. Ожидается, что работа над ним начнется в 2017 году.

    Программа фонда «Детский паллиатив» по разработке и апробации модели оказания паллиативной помощи тяжелобольным детям, проживающим в домах-интернатах, реализовалась в течение 2016 года на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной по итогам проводимого Комитетом общественных связей конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций.

    Все методические материалы по проекту размещены на сайте фонда в разделе «Библиотека».

    Читать далее

  • новости

    7.12.2016
    logo

    Работа экспертов фонда "Детский паллиатив" по решению проблемы обезболивания была отмечена премией РБК-2016

    6 декабря 2016г. в Москве состоялось награждение лауреатов Премии РБК-2016. Цель премии— популяризировать эффективные бизнес-модели, отметить яркие проекты предпринимателей и общественных деятелей, которые формируют будущее страны.

    Премией РБК была отмечена работа трех фондов «за многолетнюю деятельность по решению проблемы обезболивания» — фонда «Подари жизнь», фонда «Вера» и фонда «Детский паллиатив. В ответ на обращение, в разработке которого активно участвовали эксперты этих фондов, в июле 2016 года была опубликована «дорожная карта» — план мероприятий по повышению доступности наркотических средств и психотропных веществ для использования в медицинских целях, утвержденный председателем правительства Дмитрием Медведевым.

    Награды в номинации «Гражданин года» получили Екатерина Чистякова (Фонд Подари жизнь), Юлия Матвеева (Фонд помощи хосписам ВЕРА) и Карина Вартанова (БФ «Детский паллиатив»).

    Нам очень приятно накануне 5-летия фонда «Детский паллиатив» получить эту награду. Поздравляем наших коллег!
    рбк

     

    754810546860290

     

    Подробнее о премии РБК-2016.

    Читать далее

  • новости

    6.12.2016
    logo

    Приглашаем на вебинар в Школу паллиативной помощи детям

    БФ «Детский паллиатив» проводит новые занятия в Школе паллиативной помощи детям.

    8 декабря (в четверг) состоится вебинар «Психологические особенности семьи ребенка с неизлечимым заболеванием».

    Начало занятия в 16.00
    Ведущая: Алена Кизино — психолог, руководитель психологического отдела БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком».

    На вебинаре будут рассмотрены особенности организации психологической помощи семьям, где растут дети с неизлечимыми заболеваниями:
    — стадии принятия заболевания,
    — изменение структуры семьи в связи с тяжелой болезнью ребенка,
    — выбор родителями стратегии совладания с болезнью,
    — особенности общения с семьей — что помогает специалисту выстроить диалог с ребенком и его близкими.

    Регистрация по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/h43sAD

    паллиативный семинар в Перми (6)

    Читать далее

  • новости

    2.12.2016
    logo

    Проект фонда был признан лучшим социальным проектом уходящего года

    1 декабря в Еврейском музее и центре толерантности были названы лучшие из реализованных за 2016 год проекты (победителей Конкурса субсидий для НКО 2015). По мнению Комитета общественных связей города Москвы и интернет-пользователей самыми интересными и эффективными были признаны 6 программ.

    Проект нашего фонда «Паллиативная помощь детям в домах-интернатах» был признан победителем в номинации «Уникальная методика».

    Диплом КОС 2015
    Среди победителей также проект фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» — «Служба тифлосурдосопровождения, Музей «Огни Москвы» с программой «Изобретатели», АНО «Студио-Диалог» с проектом «Наша летопись Победы», фонд «Международные интеграционные технологии» с программой «Азбука национальностей для детей» и фонд содействию воспитанию физически и нравственно здорового поколения Дмитрия Носова с программой «Антидилер».

    Читать далее

  • новости

    30.11.2016
    logo

    Вместе с мамой: методический пакет для детских анестезиологов и реаниматологов

    «Объединение детских анестезиологов и реаниматологов» (ОДАР) и БФ «Детский паллиатив» опубликовали методический пакет по организации совместного пребывания ребенка вместе с родителями в ОРИТ. В пакет входят два документа.

    Клинические рекомендации, которые содержат положения по организации совместного пребывания, политики и правила, разработанные и одобренные профессиональным медицинским сообществом.

    Методическое пособие, содержащее данные, обосновывающие положительный терапевтический эффект совместного пребывания ребенка с родителями.

    «Необходимость повсеместного внедрения практики совместного пребывания ребенка и родителя в реанимации уже не подвергается сомнению. Выпущенные документы – это рабочий механизм для реализации этой нормы. Методический пакет будет разослан во все отделения детской реанимации нашей страны. Право родителя находиться с ребенком в реанимации, закрепленное федеральным законом, должно стать новым стандартом работы для всех учреждений здравоохранения», — говорит Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив».

    Методический пакет выпущен в рамках реализации проекта «Вместе с мамой. Методическое обеспечение организации совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ)». Проект субсидируется Общероссийской общественной Организацией «ЛИГА ЗДОРОВЬЯ НАЦИЙ».

    Все издания, выпущенные фондом «Детский паллиатив» доступны для скачивания в разделе Библиотека на сайте фонда.

    Sovm_klin

     

    Sovm_klin

    Читать далее

  • новости

    16.11.2016
    logo

    Ознакомительные поездки медиков в Казань. Совместное пребывание родителей с детьми в ОРИТ

    Когда мы говорим о совместном пребывании родителей с детьми в реанимации, речь не идет о чем-то уникальном, что возможно только за границей. Подобный опыт существует и в России, хотя таких больниц пока очень мало. Чтобы познакомить специалистов ОРИТ с российской практикой, БФ «Детский паллиатив» организовал несколько ознакомительных поездок в Казань. В отделении реанимации Детской республиканской клинической больницы родители могут круглосуточно находиться вместе со своими детьми. Все препятствия и барьеры преодолимы, если персонал больницы использует семейно-ориентированный подход к пациентам. Убедиться в этом и узнать о том, как организовано совместное пребывание родителей с детьми в Казани, смогли специалисты отделений реанимации из Москвы, Свердловской области и Пермского края.

    IMG_3186

    Мероприятия организованы в рамках реализации проекта «Вместе с мамой. Методическое обеспечение организации совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ)». Проект субсидируется Общероссийской общественной Организацией «ЛИГА ЗДОРОВЬЯ НАЦИЙ».

    Читать далее

  • новости

    7.11.2016
    logo

    Работа с регионами: семинар в Калуге 10-11 ноября

    10-11 ноября в Калуге пройдет двухдневный семинар для специалистов паллиативной помощи детям. Мероприятие проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям. Это вторая встреча ведущих российских экспертов по детскому паллиативу со специалистами Калужской области.

    В первый день семинара речь пойдет о пограничных состояниях в педиатрии и критериях отнесения пациентов к паллиативному наблюдению, возрастных особенностях восприятия и оценки боли у детей, профилактике и лечении боли, принципах формирования регионального паллиативного регистра. Второй день семинара будет посвящен организации психологической помощи, особенностях  общения и построения диалога с семьями, где растут дети с неизлечимыми заболеваниями.

    Ведущие семинара:

    Элла Вячеславовна Кумирова — д.м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив»,  зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

    Елена Алексеевна Кизино, психолог, руководитель психологического отдела БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком».

     

    Партнер мероприятия –  Калужский региональный благотворительный фонд «Волонтеры – детям».

     

    Региональная программа  БФ «Детский паллиатив» реализуется в двадцати субъектах РФ: Москва, Калужская область, Брянская область, Волгоградская область, Воронежская область, Калининградская область, Новосибирская область, Орловская область, Ростовская область, Самарская область, Свердловская область, Томская область, Челябинская область, Алтайский край, Пермский край, Республика Башкортостан, Республика Бурятия, Кабардино-Балкарская Республика, Республика Коми, Чувашская Республика.

    Читать далее

  • новости

    3.11.2016
    logo

    II Конференция ассоциации профессиональных участников хосписной помощи

    29 ноября – 01 декабря 2016 г. Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи при поддержке Фонда помощи хосписам «Вера» проводит в Москве ежегодную международную конференцию по паллиативной медицинской помощи для детей и взрослых. Это крупнейшее в России образовательное мероприятие, посвященное развитию паллиативной помощи.

    Планируется участие более 400 слушателей из разных регионов России. С докладами выступят ведущие российские и иностранные специалисты из США, Европы, Израиля, которые осветят самые насущные, важные и острые вопросы паллиативной помощи в России. Участников конференции ждут интересные лекции, полезные мастер-классы, разборы клинических случаев и круглые столы, посвященные следующим темам:

    — организация работы паллиативных служб и их взаимодействие с другими медицинскими учреждениями;

    — нормативно-правовая база по оказанию паллиативной помощи;

    — обезболивание и другие важные клинические аспекты паллиативной помощи;

    — уход за тяжелобольными пациентами;

    — философия паллиативной помощи, этические, психологические и духовные аспекты.

    Также на площадке конференции в обучающих целях будет организована демонстрация продукции медицинских компаний — производителей и дистрибьюторов медицинской техники и других изделий профилактического и лечебного назначения.

    Принять участие в конференции могут врачи, социальные работники, студенты медицинских вузов, представители НКО, организаторы здравоохранения и все, кому небезразлично развитие паллиативной помощи в России.

    Для участия в конференции необходимо обязательно заполнить электронную форму на сайте https://palliative-conference.ru. Регистрация открыта до 24 ноября 2016 г. Количество мест ограничено, успейте пройти регистрацию.

    Участие в конференции бесплатное. Все присутствующие обеспечиваются обучающими материалами.

    По всем организационным вопросам обращайтесь к Екатерине Кузнецовой katrinkuz@hospicefund.ru / +7 985 853 45 24.

     

    Ассоциация

    Logo_Vera_Green (4)

     

    Читать далее

  • новости

    28.10.2016
    logo

    Круглый стол «Потребности в паллиативной помощи и качество жизни воспитанников ЦССВ»

    27 октября в ЦССВ «Южное Бутово» состоялся круглый стол, где специалисты центров содействия семейному воспитанию (ЦССВ, ранее — детские дома-интернаты) обсуждали результаты исследования по потребности в паллиативной помощи среди воспитанников московских интернатных учреждениях. В мероприятии приняли участие врачи, медсестры, психологи, педагоги четырех учреждений, на базе которых проводилось исследование: ЦССВ «Кунцевский», ЦССВ «Южное Бутово», ЦССВ «Вера. Надежда. Любовь» и ЦССВ «Благодарение».

    С май по сентябрь 2016 года фонд «Детский паллиатив» провел исследование в четырех крупнейших детских интернатных учреждениях Москвы, цель которого – выявить потребность в паллиативной помощи среди воспитанников ЦССВ, исследовать качество жизни тяжелобольных детей, проанализировать штатное расписание, чтобы на основе полученных данных разработать проект порядка оказания паллиативной помощи детям, проживающих в интернатных учреждениях.

    Результаты исследования фонда показали, что в ЦССВ г. Москвы количество детей, нуждающихся в паллиативной помощи, составляет около 15% от общего числа воспитанников. Обеспеченность детей минимальным перечнем медицинского оборудования, подобного тому, который должны иметь дети, получающие паллиативную помощь на дому, в ЦССВ г. Москвы составила всего 12%. Крайне низкие значения общего качества жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи, недооценены эмоциональные нарушения и болевой синдром у детей. Более 70% детей, нуждающихся в паллиативной помощи, имеют тяжелую и глубокую умственную отсталость, специальные программы игрового развития и образования таких детей не используются из-за их отсутствия или частого и длительного пребывания ребенка в больничном стационаре.

    Анализ штатного расписания и хронометража показал, что нагрузка на медицинский персонал (врачебный и средний) велика, и времени, которое тратится на проведение медицинских манипуляций и паллиативного ухода, – недостаточно. Младший медицинского персонал не может выполнять часть данного медицинского ухода. В силу того, что условия и возможности для оказания паллиативной помощи в рамках ЦССВ недостаточные, дети-сироты проводят часть своей жизни в больнице, страдают от последствий госпитализма, который еще более усиливает их изоляцию и отставание.

    Участники круглого стола согласились, что назрела необходимость внедрения в ЦССВ современных подходов к оказанию паллиативной помощи детям, повышения качества жизни ребенка с тяжелым неизлечимым заболеванием, уменьшения количество госпитализаций и осложнений неизлечимого заболевания, снижения психоэмоционального отставания и сегрегации от других воспитанников. Фонд «Детский паллиатив» на основе результатов исследования готовит проект Порядка оказания паллиативной помощи детям в домах-интернатах и представит его на рассмотрение в департаменты здравоохранения, образования и социальной защиты г. Москвы.

    Читать далее

  • новости

    26.10.2016
    logo

    Приглашаем на вебинар Школы паллиативной помощи детям

    28 октября в пятницу мы проводим вебинар Школы паллиативной помощи детям: «Эмоциональная устойчивость специалистов паллиативной помощи детям». Приглашаем всех, кто хочет узнать о критериях эффективной коммуникации, эмоциональном выгорании и эмоциональном здоровье, а также о методах работы с психологическими защитами принять в нем участие.

    Дата проведения: 28 октября (пятница).
    Начало в 12.00.
    Продолжительность: 2 ч. 30 мин.

    Вебинар проведет Динара Гильфантинова (Dinara Gilfantinova) — психолог, руководитель психологического центра «Единство», председатель Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов; автор пособия «Основы коммуникативных навыков для специалистов детской паллиативной помощи».

    Регистрация по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/Do?id=43&s=6zsEDJKjkDbGGKphD032&type=LightWeightRegistrationFrame&doaction=Go

    Читать далее

  • новости

    26.10.2016
    logo

    Стажировка специалистов российских ОРИТ в отделениях реанимации Израиля

    Прямо сейчас в Медицинском центре имени Хаима Шибы (Израиль) находится группа российских специалистов из отделений реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ) крупнейших детских больниц Москвы. Медики приехали на профессиональную стажировку, организованную фондом «Детский паллиатив» в рамках реализации проекта «Вместе с мамой. Методическое обеспечение организации совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ)».

    Доктор Марина Рубинштейн, заведующая отделением реанимации показала, как устроено отделение детской интенсивной терапии крупнейшего медицинского центра Израиля, рассказал об организации совместного пребывания родителей с детьми в ОРИТ. Российские специалисты пробудут на стажировке 3 дня: познакомятся с организационной структурой больниц центра, посетят реанимационные отделения, детский хоспис, узнают о поддержке членов семьи ребенка, который находится в реанимации, и принципах обезболивания пациентов в Израиле.

    Допуск родителей к больному ребенку в отделения реанимации – один из наиболее острых вопросов паллиативной помощи в российской системе здравоохранения. БФ «Детский паллиатив» в течение нескольких лет занимается проблемой ограничения доступа в ОРИТ, работает над продвижением практики совместного пребывания детей и родителей в реанимации в соответствии с признанными международными стандартами и принципами паллиативной помощи детям. Цель проекта «Вместе с мамой» — содействие профессиональному медицинскому сообществу в методическом обеспечении и дальнейшем продвижении практики совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии детских медицинских стационарных учреждений. Проект субсидируется Общероссийской общественной Организацией «ЛИГА ЗДОРОВЬЯ НАЦИЙ».

    Медицинский центр имени Хаима Шибы
     (Sheba Medical Center, SMC) – крупнейший комплексный медицинский центр Израиля и всего Ближнего Востока.

     

    IMG_4353

     

    IMG_4354

     

    IMG_4359

    Читать далее

  • новости

    24.10.2016
    logo

    Продолжение региональной программы: семинар в Орле 26-27 октября

    Серия выездных октябрьских семинаров БФ «Детский паллиатив» в Чебоксарах, Томске, Самаре и Челябинске завершится обучающим мероприятием для специалистов Орловской области.  26-27 октября в Орле пройдет двухдневный семинар для специалистов паллиативной помощи детям.

    Ведущие семинара расскажут о пограничных состояниях в педиатрии и критериях отнесения пациентов к паллиативному наблюдению, обсудят с врачами области принципы формирования паллиативного регистра и уделят особое внимание проблемам обезболивания. Один из дней семинара будет посвящен вопросам построения коммуникации с пациентами и родителями в ситуации неизлечимости, способам психологической поддержки персонала, отработке практических навыков в балинтовских группах.

    Ведущие семинара:

    Элла Вячеславовна Кумирова  — д.м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

    Кудрявицкий Александр Рафаилович — клинический психолог, психотерапевт. Психолог фонда «Подари жизнь». Кандидат Московского Психоаналитического Общества. В 2004-2010гг.- психолог и руководитель проекта «Психологическая служба для клиники детской гематологии/онкологии РДКБ».

    Напомним, что региональная программа БФ «Детский паллиатив» субсидируется Министерством экономического развития РФ с целью развития российской системы паллиативной помощи детям. Программа реализуется в двадцати субъектах РФ: помимо Орловской области, в ней принимают участие Москва, Брянская область, Волгоградская область, Воронежская область, Калининградская область, Калужская область, Новосибирская область, , Ростовская область, Самарская область, Свердловская область, Томская область, Челябинская область, Алтайский край, Пермский край, Республика Башкортостан, Республика Бурятия, Кабардино-Балкарская Республика, Республика Коми, Чувашская Республика.

     

    Читать далее

  • новости

    20.10.2016
    logo

    Приглашаем на семинар в Школу паллиативной помощи детям 26 октября

    Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» приглашает специалистов по паллиативной помощи детям и родителей к участию в очередном семинаре «Школы паллиативной помощи детям», который будет посвящен темам «Эффективные коммуникации. Эмоциональное выгорание. Горевание»

     

    Ведущий семинара: Динара Гильфантинова, психолог, руководитель психологического центра «Единство». Председатель Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов; Автор пособия «Основы коммуникативных навыков для специалистов детской паллиативной помощи».

     

    Дата: 26 октября 2016

    Время: с 11.00 до 17.30.

    Адрес проведения школы: г. Москва, метро Дмитровская, ул. Тимирязевская, дом 2/3,      ТЦ «Парк 11″, пространство «Арт-крыша» , 3-ий этаж и далее следуйте по стрелочкам на полу

     

    ТЦ «Парк 11″ находится в 5 минутах ходьбы от м. Дмитровская: первый вагон из центра, из стеклянных дверей налево, выйти на улицу и пройти под небольшим железнодорожным мостом. Следуя по Бутырской улице, повернуть налево и далее дойти по Дмитровскому проезду до большого и яркого здания со множеством вывесок — ТЦ «Парк 11″ (на схеме это магазин «Перекресток»).

     

    Войти в здание, подняться по эскалаторам до 3 этажа и далее следовать по стрелкам указателя «Арт-крыша» на полу.

     

    Для владельцев автомобилей имеется бесплатная стоянка.

     

    Программа семинара

    «Эффективные коммуникации. Эмоциональное выгорание. Горевание»

     

    11.00 – 12.15 Критерии эффективной и неэффективной коммуникации.Каким образом неэффективная коммуникация приводит специалистов ППД к эмоциональному выгоранию.
    12.15 – 12.30 Перерыв / кофе-брейк
    12.30 – 14.00 Что означает «Я эмоционально здоров?»Работа с психологическими защитами (гнев, истерика, логика, избегание,  подавление и т.п).

    Разбор конкретного кейса

    14.00 – 15.00 Обед
    15.00 – 16.15 Стадии горевания (шок, отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие)Упражнение «Анализ случая из практики» — выявление стадии горевания у родственника
    16.15 – 16.30 Перерыв / кофе-брейк
    16.30 – 17.30 Рекомендации для специалистов — этапы построения диалогаРазбор конкретного кейса

     

    Для участия в семинаре необходимо зарегистрироваться, прислав на электронную почту
    k.samohvalova@rcpcf.ru информацию:

     

    • ФИО участника
    • Должность, место работы
    • Контактная информация (номер телефона, адрес электронной почты).

    Контакты для связи:   8-903-188-46-48, k.samohvalova@rcpcf.ru   Екатерина Самохвалова.

    Читать далее

  • новости

    19.10.2016
    logo

    Семинар для специалистов паллиативной помощи детям. Челябинск 25-26 октября

    25-26 октября в Челябинске пройдет семинар для специалистов паллиативной помощи детям. Мероприятие проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям.

    Это второй приезд экспертов по детской паллиативной помощи в Челябинск (прошлый состоялся год назад, в октябре 2015г.). Новый семинар будет посвящен навыкам эффективных коммуникаций при оказании паллиативной помощи детям. Семинар адресован не только врачам, но и психологам, соцработникам, волонтерам — всем, кто работает с тяжелобольными детьми и их близкими. Невозможно помочь семье, если не выстроены отношения, если родители неизлечимо больного ребенка не доверяют сотрудникам паллиативных служб. Специалисты по паллиативной помощи должны уметь работать с отрицанием тяжелой ситуации, разрешать и предотвращать конфликты, сообщать плохие новости и планировать помощь в конце жизни – о том, как научиться эффективно коммуницировать с семьей и пойдет речь на семинаре.

    Ведущие семинара:

    Анна Александровна Сонькина, педиатр, специалист по паллиативной медицине, тренер навыков клинического общения Центра непрерывного профессионального образования ПМГМУ им. И.М. Сеченова, клиники «Чайка».

    Назир Азретович Боттаев, психолог, психотерапевт; ассистент в тренингах по навыкам общения.

     

    Партнер мероприятия в Челябинской области – Челябинское городское общественное движение помощи онкобольным детям «Искорка»

     

    Региональная программа  БФ «Детский паллиатив» реализуется в двадцати субъектах РФ: Москва, Челябинская область, Брянская область, Волгоградская область, Воронежская область, Калининградская область, Калужская область, Новосибирская область, Орловская область, Ростовская область, Самарская область, Свердловская область, Томская область, Алтайский край, Пермский край, Республика Башкортостан, Республика Бурятия, Кабардино-Балкарская Республика, Республика Коми, Чувашская Республика.

    Читать далее

  • новости

    13.10.2016
    logo

    20-21 октября в Самаре состоится семинар для специалистов паллиативной помощи детям

    20-21 октября в Самаре состоится семинар для специалистов паллиативной помощи детям. Мероприятие проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям. Это вторая встреча ведущих российских экспертов по детскому паллиативу  со специалистами Самарской области.

    В первый день семинара речь пойдет о нормативно-правовой базе и организационных моделях оказания паллиативной помощи детям, терапии неотложных состояний и обезболивании, коррекции нутритивной недостаточности в паллиативной педиатрии. Второй день семинара будет посвящен особенностям коммуникаций с неизлечимо больными детьми и их родителями, способам психологической поддержки персонала, отработке практических навыков в балинтовских группах.

    Ведущие семинара:

    Наталья Николаевна Савва — к.м.н, директор БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова, заместитель главного внештатного специалиста по паллиативной помощи – детский специалист по паллиативной помощи департамента здравоохранения г. Москвы.

    Александр Рафаилович Кудрявицкий - клинический психолог, психотерапевт. Психолог фонда «Подари жизнь». Кандидат Московского Психоаналитического Общества. В 2004-2010гг.- психолог и руководитель проекта «Психологическая служба для клиники детской гематологии/онкологии РДКБ».

    Партнер мероприятия в Самарской области – благотворительная организация «Виктория».

    Региональная программа  БФ «Детский паллиатив» реализуется в двадцати субъектах РФ: РФ: Москва, Самарская область, Брянская область, Волгоградская область, Воронежская область, Калининградская область, Калужская область, Новосибирская область, Орловская область, Ростовская область, Свердловская область, Томская область, Челябинская область, Алтайский край, Пермский край, Республика Башкортостан, Республика Бурятия, Кабардино-Балкарская Республика, Республика Коми, Чувашская Республика.

    Читать далее

  • новости

    10.10.2016
    logo

    Региональная программа: семинар в Томске 13-14 октября

    13-14 октября в Томске пройдет семинар для специалистов паллиативной помощи детям. Мероприятие проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям. Это вторая встреча ведущих российских экспертов по детскому паллиативу со специалистами Томской области.

    В первый день семинара речь пойдет о российской нормативно-правовой базе оказания паллиативной помощи детям, основных группах показаний к паллиативному наблюдению и существующих моделях оказания паллиативной помощи детям. Эксперты расскажут также об обезболивании и коррекции нутритивной недостаточности в паллиативной педиатрии.

    Второй день семинара будет посвящен обсуждению организационной модели выездной службы паллиативной помощи детям,  международным этико-правовым нормам и практике совместного пребывания родителей с детьми в отделении реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ).

    Ведущие семинара:

    Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив»

    Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив»

    директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив»
    Директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив»

     

    Наталья Николаевна Савва – к.м.н, директор БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова, заместитель главного внештатного специалиста по паллиативной помощи – детский специалист по паллиативной помощи департамента здравоохранения г. Москвы.

    Карина Арамовна Вартанова – к.ф.н., директор БФ «Детский паллиатив», руководитель проекта по совместному пребыванию родителей с детьми в ОРИТ.

    Партнер мероприятия в Томской области – детский благотворительный фонд им. Алены Петровой.

    Региональная программа  БФ «Детский паллиатив» реализуется в двадцати субъектах РФ: Москва, Томская область, Брянская область, Волгоградская область, Воронежская область, Калининградская область, Калужская область, Новосибирская область, Орловская область, Ростовская область, Свердловская область, Челябинская область, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, Алтайский край, Пермский край, Республика Башкортостан, Республика Бурятия, Кабардино-Балкарская Республика, Республика Коми, Чувашская Республика.

    Читать далее

  • новости

    3.10.2016
    logo

    6-7октября в Чебоксарах пройдет семинар по паллиативной помощи детям

    6-7 октября в Чебоксарах пройдет двухдневный семинар для специалистов паллиативной помощи детям

    6-7 октября в Чебоксарах состоится семинар для специалистов паллиативной помощи детям Чувашской Республики. Мероприятие проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям.

    В первый день семинара речь пойдет об организационных моделях паллиативной помощи детям и взаимодействии с социальными службами, оценке и лечении боли, использовании в паллиативной педиатрии гастростомы, трахеостомы и ИВЛ на дому. Второй день семинара будет посвящен этическим аспектам паллиативной помощи при принятии решений в конце жизни и коммуникационным навыкам специалистов.

    Ведущие семинара:

    Наталья Николаевна Савва — к.м.н, директор БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова, заместитель главного внештатного специалиста по паллиативной помощи – детский специалист по паллиативной помощи департамента здравоохранения г. Москвы.

    Анна Александровна Сонькина, педиатр, специалист по паллиативной медицине, тренер навыков клинического общения, Центр непрерывного профессионального образования ПМГМУ им. И.М. Сеченова, Клиники «Чайка».

    Региональная программа  БФ «Детский паллиатив» реализуется в двадцати субъектах РФ: Москва, Чувашская Республика, Алтайский край, Пермский край, Брянская область, Нижегородская область, Челябинская область, Новосибирская область, Орловская область, Волгоградская область, Воронежская область, Свердловская область, Калужская область, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, Ростовская область, Томская область, Калининградская область, Республика Башкортостан, Кабардино-Балкарская Республика, Республика Коми.

    Читать далее

  • новости

    28.09.2016
    YU_512px-3

    Мониторинг качества медицинского обслуживания онкологических пациентов в Москве

    Служба помощи онкологическим больным «Ясное утро» запустила мониторинг качества медицинского обслуживания онкологических пациентов в Москве.

    Ежедневно на горячую линию службы 8 800 100 01 91 звонят онкологические больные, которые вынуждены не только бороться за свое здоровье, но и отстаивать свое право на получение адекватного лечения. Честная статистика  и объективная информация — цель настоящего мониторинга, который позволит выявить болевые точки в системе помощи онкологическим больным. «Мы очень надеемся, что документ, основанный на масштабном социологическом опросе, привлечет к проблемам нужное нам всем внимание» — говорит Ольга Гольдман, директор службы «Ясное утро.

    В течении нескольких месяцев служба «Ясное утро» будет собирать анкеты, после чего все данные будут проанализированы, на их основе составлены рекомендации, которые будут направлены в органы власти.

    Заполнение опросника отнимет не более 5 минут. По телефону горячей линии службы «Ясное утро» 8 800 100 0191 также можно ответить на вопросы анкеты.

     

    мониторинг.001

    Читать далее

  • новости

    22.09.2016
    logo

    В Бишкеке прошел семинар по оказанию палллиативной помощи в детских домах

    17-18 сентября в Бишкеке прошел семинар по оказанию паллиативной помощи в детских домах. По приглашению фонда Первый Детский Хоспис​ в Кыргызстан прилетели эксперты БФ «Детский паллиатив» — медицинский директор Наталья Савва и руководитель фонда Карина Вартанова.

    C осени 2015 года в Бишкеке работает детский хоспис, действует выездная служба помощи детям на дому – это проекты фонда «Первый Детский Хоспис», существующие на деньги благотворителей. Учредитель фонда «Первый Детский Хоспис» и исполнительный директор фонда «Помогать легко» Динара Аляева продолжает развивать паллиативную помощь в Кыргызстане, организует обучающие семинары с участием ведущих экспертов в этой области.

    На прошедшем мероприятии специалисты обсуждали организационные модели паллиативной помощи детям, международные этико-правовые нормы и проблемы обезболивания, а также вопросы паллиативного ухода и нутритивной поддержки воспитанников детских домов, нуждающихся в паллиативной помощи.

    14322732_1577408975901575_1823294968651119054_n

     

     

    Читать далее

  • новости

    15.09.2016
    logo

    Работа с регионами: семинар в Перми 22-23 сентября

    22-23 сентября в Перми пройдет семинар для специалистов паллиативной помощи детям Пермского края. Мероприятие проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям.

    В первый день семинара эксперты расскажут о критериях отнесения пациентов к паллиативному наблюдению, пограничных состояниях в педиатрии, принципах формирования паллиативного регистра, уделят особое внимание вопросам обезболивания – возрастным особенностям восприятия и оценки боли, профилактике и лечению боли у детей. Второй день семинара будет посвящен психологической работе в паллиативной помощи, особенностях общения и построения диалога с семьями, где растут дети с неизлечимыми заболеваниями.

    Ведущие семинара:

    Элла Вячеславовна Кумирова — д.м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

    Елена Алексеевна Кизино — психолог, руководитель психологического отдела БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком».

    Партнер мероприятия в Пермском крае – фонд «Дедморозим».

    Региональная программа БФ «Детский паллиатив» реализуется в двадцати субъектах РФ: Москва, Пермский край, Алтайский край, Брянская область, Нижегородская область, Челябинская область, Новосибирская область, Орловская область, Волгоградская область, Воронежская область, Свердловская область, Калужская область, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, Ростовская область, Томская область, Калининградская область, Республика Башкортостан, Кабардино-Балкарская Республика, Республика Коми, Чувашская Республика.

    Читать далее

  • новости

    12.09.2016
    logo

    Первая российская конференция по СМА

    С 29 сентября по 2 октября 2016 г. в Москве пройдет первая российская конференция по #СМА(спинальной мышечной атрофии). Это редкое генетическое заболевание, при котором происходит потеря моторных нейронов – больной СМА не может управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться, теряет способность дышать и глотать.

    В первой конференции по СМА примут участие ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России и Италии. Они осветят самые важные и острые вопросы оказания помощи пациентам со СМА.

    Помимо обширной лекционной программы, будет организована практическая школа по вопросам альтернативной коммуникации и психологического сопровождения, круглые столы по вопросам ортопедии и диетологии. Кроме этого будут организованы консультации для российских семей с детьми со СМА, а также обучающая программа для специалистов.

    Итальянские и российские специалисты расскажут о заболевании и его особенностях, проведут ряд мастер-классов по использованию основного оборудования и мануальных техник при работе с пациентами со СМА. Доклады, представленные на конференции, помогут познакомиться с новыми технологиями борьбы с проявлениями заболевания, паллиативной поддержке. О развитии паллиативной помощи для детей со СМА в России расскажет медицинский директор БФ «Детский паллиатив» Наталья Савва.

    Актуальную информацию, ответы на вопросы и программу конференции можно найти на сайте:http://smaconference2016.wixsite.com/info

    Организаторы конференции: Семьи СМА \\ SMA Family Foundation при поддержке фонда «Вера».

    Читать далее

  • новости

    8.09.2016
    logo

    Работа с регионами: семинар в Воронеже 15-16 сентября

    15-16 сентября в Воронеже состоится двухдневный семинар  для специалистов паллиативной помощи детям. Мероприятие проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям.

    В первый день семинара в Воронеже речь пойдет об организации психологической работы при оказании паллиативной помощи детям, особенностях  общения и построения диалога с семьями, где растет ребенок с неизлечимым заболеванием, профилактике синдрома эмоционального выгорания сотрудников. Второй день семинар будет посвящен обзору российской нормативно-правовой базы для оказания паллиативной помощи, обсуждению сложных биотических вопросов, неизбежно возникающих при работе с детьми, которых нельзя вылечить. Эксперты также расскажут об основных группах показаний к паллиативному наблюдению и организации питания пациентов паллиативной службы.

    Семинар проведут ведущие эксперты в области детского паллиатива:

    Елена Владимировна Полевиченко, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И. Пирогова (Москва), главный научный сотрудник Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева; заместитель председателя профильной комиссии МЗ РФ по специальности «Паллиативная медицинская помощь».

    Елена Алексеевна Кизино, психолог, руководитель психологического отдела БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком».

    Региональная программа, разработанная БФ «Детский паллиатив», реализуется в двадцати субъектах РФ: Москва, Брянская область, Воронежская область,  Нижегородская область, Челябинская область, Пермский край, Новосибирская область, Орловская область, Волгоградская область, Свердловская область, Калужская область, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, Ростовская область, Томская область, Алтайский край, Калининградская область, Республика Башкортостан, Кабардиино-Балкарская Республика,  Республика Коми, Чувашская Республика.

    Партнер фонда в Воронежской области –  благотворительный фонд помощи онкобольным детям Воронежской области «ДоброСвет».

    Читать далее

  • новости

    25.08.2016
    logo рниму

    Осенний набор слушателей на цикл по детской паллиативной помощи в РНИМУ им. Пирогова

    Растет количество паллиативных отделений, открытых при больницах по всей стране. При этом катастрофически не хватает специалистов, умеющих вести трудные разговоры с родителями, контролировать боль, планировать помощь в конце жизни ребенка.  По плану мероприятий «дорожной карты» в 2017 году должен быть разработан профессиональный стандарт «врач паллиативной помощи».  До этого времени у врачей есть возможность  повысить свою квалификацию на единичных кафедрах постдипломного образования.

    В РНИМУ им. Пирогова уже 2 года работает специализированная кафедра паллиативной педиатрии и лазерной медицины. Преподаватели кафедры – специалисты с российским и международным опытом работы в области паллиативной помощи детям. Возглавляет кафедру Элла Вячеславовна Кумирова – д м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

    Новый цикл «Паллиативная медицинская помощь детям» начнется 17 октября (144 часа, 4 недели). По окончании обучения слушателям выдается свидетельство о повышении квалификации РНИМУ установленного образца. Обучение бесплатное (для сотрудников государственных ЛПУ),  при необходимости слушателям предоставляется общежитие.

    Заявку на обучение необходимо предоставить в деканат факультета дополнительного профессионального образования РНИМУ не позднее, чем за 1 месяц до начала занятий, т.е. до 16 сентября. Информацию о работе кафедры и зачислении на циклы можно получить на странице факультета дополнительного профессионального образования: http://rsmu.ru/fdpo.html

    Дополнительная информация о подаче заявок: http://rsmu.ru/10080.html

    Читать далее

  • новости

    17.08.2016
    logo

    Работа с регионами – семинар в Екатеринбурге 24-25 августа

    24-25 августа в Екатеринбурге пройдет двухдневный семинар для специалистов паллиативной помощи детям. Мероприятие проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям.

    Ведущие эксперты в области детского паллиатива поделятся со специалистами Свердловской области своим опытом, расскажут о критериях отнесения пациентов к паллиативному наблюдению, принципах формирования паллиативного регистра, организационных моделях ППД в условиях детской поликлиники. Особое внимание будет уделено проблемам обезболивания, организации респираторной поддержки детей, использованию гастростомы в паллиативной педиатрии, а также особенностям паллиативной помощи при мукополисахаридозе.

    Ведущие семинара:

    Наталья Николаевна Савва — к.м.н, директор БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова, заместитель главного внештатного специалиста по паллиативной помощи – детский специалист по паллиативной помощи департамента здравоохранения г. Москвы.

    Элла Вячеславовна Кумирова  — д.м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

     

    Мероприятие проводится при поддержке министерства здравоохранения Свердловской области.

     

    Региональная программа  БФ «Детский паллиатив» реализуется в двадцати субъектах РФ: Москва, Свердловская область, Волгоградская область, Калининградская область, Брянская область, Нижегородская область, Челябинская область, Пермский край, Новосибирская область, Орловская область, Воронежская область, Калужская область, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, Ростовская область, Томская область, Алтайский край, Республика Башкортостан, Кабардино-Балкарская Республика, Республика Коми, Чувашская Республика.

    Читать далее

  • новости

    26.07.2016
    logo-eapc

    Статья "Опиоидные анальгетики в лечении болевого синдрома при злокачественных новообразованиях"

    На сайте Европейской ассоциации паллиативной помощи  (ЕАПП) размещена русскоязычная версия научно обоснованных рекомендаций по обезболиванию у взрослых «Опиоидные анальгетики в лечении болевого синдрома при злокачественных новообразованиях», в научном редактировании перевода которой участвовала Н.Н. Савва, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив».

    Ознакомиться с онлайн-версией статьи, опубликованной в журнале Lancet Oncology в феврале 2012 г., можно по ссылке:

    20150618_102752_resized

    Читать далее

  • новости

    26.07.2016
    logo

    Департамент Здравоохранения г.Москвы назначил нового детского специалиста по паллиативной помощи

    Наталья Николаевна Савва, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», в июле вступила в должность Заместителя главного внештатного специалиста по паллиативной помощи — детского специалиста по паллиативной помощи Департамента Здравоохранения г. Москвы.

    «Я очень надеюсь, что мои знания и опыт помогут Департаменту Здравоохранения сделать так, чтобы каждый ребенок, нуждающийся в паллиативной помощи, имел счастливое детство без боли и страданий», — прокомментировала новость о своем назначении Наталья Николаевна.

    Мы очень гордимся Натальей Николаевной и желаем ей успехов!

    На фото — Наталья Николаевна Савва и Диана Владимировна Невзорова, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Департамента Здравоохранения г. Москвы и Министерства здравоохранения Российской Федерации.

    невз2

    Читать далее

  • новости

    6.07.2016
    logo

    Вместе – можно! Новый сборник фонда по организации совместного пребывания родителей с детьми в ОРИТ

    БФ «Детский паллиатив» выпустил сборник материалов по организации совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии под названием «Вместе – можно!».
    В последнее время в отечественной медицине наметилась тенденция по изменению сложившейся противоестественной ситуации разлучения детей и родителей в отделениях реанимации. Постепенно новым стандартом работы становится организация совместного пребывания пациентов с их близкими. И хотя большинство отделений реанимации российских детских больниц все еще остаются закрытыми, очевидно, что в обществе и в медицинском сообществе давно назрела необходимость перемен.

    «Мы не первый год занимается этой проблемой» — говорит Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив», руководитель проекта по совместному пребыванию родителей с детьми в ОРИТ. « В 2014 году мы провели исследование и опубликовали его результаты в сборнике «Вместе или врозь?». Мы проанализировали, какие подходы к организации ОРИТ используются в России, как относятся к идее совместного пребывания медики и родители, предложили стратегию продвижения новой практики совместного пребывания.

    В прошлом году мы выпустили пособие в помощь родителям «Вместе с мамой. Что делать, когда твой ребенок в реанимации? В нем содержатся практические советы и рекомендации: как прожить трудное для семьи время, как взаимодействовать с медперсоналом, к кому обращаться за помощью, как правильно вести себя, какие задавать вопросы, как быть полезным своему ребенку.

    Новая книга «Вместе – можно!» адресована в первую очередь организаторам здравоохранения и персоналу отделений реанимации и предназначена для тех, кто ищет возможности, пути и способы изменить ситуацию».

    В сборнике содержатся материалы по различным аспектам организации пребывания детей вместе с родителями в ОРИТ, конкретные примеры российского и зарубежного опыта, образцы правил и политик для специалистов и родителей, советы и рекомендации по преодолению барьеров.

    Все книги, выпущенные фондом «Детский паллиатив» доступны для скачивания в разделе Библиотека на нашем сайте.

    20150618_102752_resized

    Читать далее

  • новости

    5.07.2016
    logo

    Новинка! «Основы коммуникативных навыков для специалистов паллиативной помощи детям»

    На этой неделе из печати вышла новая брошюра – «Основы коммуникативных навыков для специалистов паллиативной помощи детям». Автор – Динара Гильфантинова, психолог, председатель Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов, руководитель психологического центра «Единство».

    Качество оказания паллиативной помощи зависит от качества коммуникаций между специалистами и семьей ребенка с неизлечимым заболеванием. Родные и близкие больного ребенка находятся в огромном психоэмоциональном напряжении, их ресурсы истощаются. Справиться со своим состоянием, принять помощь они могут только при условии доверия к специалистам. Психологическое состояние родителей, их уровень информированности и представлений о происходящем влияют на качество жизни ребенка.

     

    20150618_102752_resized

     

    Пособие разработано с целью повышения эффективности коммуникации между специалистами паллиативной помощи детям и родственниками болеющего ребенка. Знание специфики и особенностей работы с родными и близкими пациента, умение вести «трудные разговоры», владение конкретными инструментами для построения качественного диалога, умение работать с психологическими защитами (плач, крик, агрессия, отрицание, избегание и другие), существенно облегчают взаимодействие между специалистом и семьей ребенка. Отдельное внимание в пособии уделено синдрому эмоционального выгорания сотрудников и вопросам его профилактики.

    Пособие «Основы коммуникативных навыков для специалистов паллиативной помощи детям» доступно в разделе Библиотека на нашем сайте.

    Читать далее

  • новости

    5.07.2016
    logo

    Конференция «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи»

    6-7 октября 2016 г. Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи при поддержке благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» проводит в Москве ежегодную конференцию «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи». В 2016 г. конференция мероприятие входит в официальный перечень мероприятий Министерства здравоохранения Российской Федерации, поскольку обмен опытом и повышение профессиональных навыков младшего и среднего медицинского персонала является крайне важным для улучшения качества жизни пациентов паллиативного профиля.

    Планируется участие более 200 слушателей из разных регионов России. С докладами выступят ведущие российские и иностранные специалисты. Участников конференции ждут интересные лекции и полезные мастер-классы, посвященные ключевым практическим вопросам по уходу и этике общения в процессе оказания паллиативной помощи взрослым и детям:

    — работа с тягостными симптомами;

    — использование расходных материалов;

    — перемещение, кормление, одевание лежачих пациентов;

    — профилактика заболеваний, связанных с длительным постельным режимом;

    — общение с тяжелобольным пациентом и его родственниками;

    — философия паллиативной помощи, этические, психологические и духовные аспекты.

    Также на площадке конференции в обучающих целях будет организована демонстрация продукции медицинских компаний — производителей и дистрибьюторов средств по уходу за тяжелобольными пациентами.

    Принять участие в конференции могут медсестры, социальные работники, студенты медицинских вузов, представители НКО, организаторы здравоохранения и все, кому интересно развитие паллиативной помощи в России.

    Участие в конференции бесплатное. Все присутствующие обеспечиваются обучающими материалами.

    Конференция пройдет по адресу: Москва, ул. Сретенка, 29, в здании Московского психолого-педагогического государственного университета.

    Для участия в конференции необходимо обязательно заполнить электронную форму на сайте https://association-hospice-care.timepad.ru/event/345083/. Регистрация открыта до 01 октября 2016 г. Количество мест ограничено, успейте пройти регистрацию!

    По вопросам участия обращайтесь:

    Екатерине Кузнецовой katrinkuz@hospicefund.ru / +7 9858534524

    Евгению Глаголеву eglagolev@pro-hospice.ru / +7 926 832 04 14

     

    Ассоциация

    Logo_Vera_Green (4)

    Читать далее

  • новости

    29.06.2016
    logo

    Работа с регионами – семинары в Волгограде и Улан-Удэ

    Работа с регионами

    29 и 30 июня в Волгограде пройдет семинар для специалистов паллиативной помощи детям. В первый день семинара эксперты фонда расскажут о существующих в России и в мире моделях оказания паллиативной помощи детям, основных группах показаний к паллиативной помощи, уделят внимание вопросам обезболивания – возрастным особенностям восприятия и оценки боли, профилактике и лечению боли у детей. Второй день семинара будет посвящен коммуникациям с пациентами и родителями в ситуации неизлечимости, способам психологической поддержки персонала, отработке практических навыков в балинтовских группах.

    Ведущие семинара в Волгограде:
    Элла Вячеславовна Кумирова — д.м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

    Кудрявицкий Александр Рафаилович — клинический психолог, психотерапевт. Психолог фонда «Подари жизнь». Кандидат Московского Психоаналитического Общества. В 2004-2010гг.- психолог и руководитель проекта «Психологическая служба для клиники детской гематологии/онкологии РДКБ».

    Партнер мероприятия в Волгоградской области – автономная некоммерческая организация «Центр помощи семье «Солнечный дом».

     

    Еще один семинар пройдет пройдет в Улан-Удэ с 30 июня по 1 июля. В каждом регионе, где проходят наши семинары, мы говорим о том, какие пациенты нуждаются в паллиативной помощи, обсуждаем наиболее востребованные модели  оказания помощи, уделяем большое внимание вопросам обезболивания. Во второй день семинара в Улан-Удэ  директор фонда Карина Вартанова расскажет о международных этико-правовых нормах паллиативной помощи детям, практике совместного пребывания родителей с детьми в отделении реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ).

    Ведущие семинара в Улан-Удэ:

    Наталья Николаевна Савва – к.м.н, директор БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова.

    Карина Арамовна Вартанова – к.ф.н., директор БФ «Детский паллиатив», руководитель проекта по совместному пребыванию родителей с детьми в ОРИТ.

    Партнер мероприятия в Бурятии – ГАУЗ «Городская поликлиника №2», отделение паллиативной помощи «Добромед».

     

    Семинары в Волгограде и Улан-Удэ проводятся в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям.

    Читать далее

  • новости

    22.06.2016
    logo

    Вебинар "Организация совместного пребывания детей и родителей в ОРИТ"

    БФ «Детский паллиатив» приглашает слушателей на вебинар по организации совместного пребывания детей и родителей в ОРИТ.

    Вебинар пройдет 23 июня (в четверг), с 15.00 до 16.30.

    Федеральный закон № 323 об охране здоровья граждан устанавливает право родителя/законного представителя на совместное нахождение с ребенком в медицинской организации, включая ОРИТ. При этом на практике правила пребывания зависят от руководства медицинского учреждения и потому существенно отличаются в разных больницах. В обществе давно сформировался запрос на реализацию новой практики совместного пребывания, вопросы доступа в реанимацию поступают на «горячую линию» президенту, Минздрав выпускает новые методические рекомендации по посещению больных.

    В современной медицине постепенно новым стандартом работы становится внедрение практики совместного пребывания в ОРИТ. Множество исследований свидетельствуют о позитивном терапевтическом эффекте присутствия родителей на состояние ребенка.

    На вебинаре вы сможете узнать о том, КАК организовать совместное пребывание, какие внутренние правила и установки существуют в открытых реанимациях в России и за рубежом, что такое «справочник для персонала» и как преодолеть трудности при переходе на режим совместного пребывания.

    Приглашаем на вебинар всех, кто неравнодушен к данной ситуации и готов ее менять.

    Вебинар проведет Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив», руководитель проекта по совместному пребыванию родителей с детьми в ОРИТ.

    Обязательна регистрация по ссылке:http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/HB3qI0

    Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив»

    Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив»

    Читать далее

  • новости

    21.06.2016
    logo

    Первый образовательный паллиативный медицинский форум в Крымском федеральном округе

    Продолжая реализацию долгосрочной образовательной программы Министерства здравоохранения РФ и Ассоциации хосписной помощи, 23-24 июня 2016 года в Севастополе состоится Первый образовательный паллиативный медицинский форум в Крымском федеральном округе. Место проведения: Севастопольский медицинский колледж имени Жени Дерюгиной (г. Севастополь, ул. Краснодарская, д. 31).

    Для участия в работе Форума приглашаются представители исполнительной власти, руководители органов управления здравоохранением, научно-исследовательских институтов, высших учебных заведений, главные и ведущие специалисты основных направлений клинической медицины, врачи, социальные работники, студенты медицинских вузов, представители НКО и все, кому небезразлично развитие паллиативной помощи из Крымского федерального округа.

    Форумы проходят в течение двух дней. Первый день отведен практической работе и выступлениям докладчиков – экспертов в области оказания паллиативной помощи. В этом отношении форумы представляют огромную практическую ценность с точки зрения получения новых знаний и обмена опытом для практикующих врачей и организаторов здравоохранения в регионах. Во второй день состоится закрытая сессия главных внештатных специалистов Минздрава России по паллиативной помощи.

    На взрослой и детской сессиях Форума будут обсуждаться следующие актуальные вопросы:

    — задачи, проблемы и перспективы организации паллиативной помощи в России и ее регионах;

    — нормативно-правовое регулирование использования наркотических обезболивающих средств;

    - современная концепция терапии хронического болевого синдрома;

    — нутритивная поддержка в паллиативной медицине;

    — психологическая помощь пациентами и их семьям;

    — эмоциональное здоровье персонала.

    Из отзывов участников Форума

    Председатель Государственного комитета Псковской области по здравоохранению и фармации Игорь Потапов: «Форумы позволяют не только делиться практическими знаниями, но и привлекать внимание общественности к проблемам паллиативной помощи и изменять отношение общества к ним».

    Ассистент кафедры анестезиологии и реаниматологии Северного государственного медицинского университета, врач-педиатр, анестезиолог-реаниматолог Архангельской Детской областной клинической больницы Юрий Суханов: «Форумы дают возможность наладить связи, познакомиться с интересными людьми, которые продвигают идеи развития паллиативной помощи. Они просто заражают своим желанием работать».

    Информационный партнер форумов – проект «Жизнь без преград» РИА Новости.

    Контактные данные

    Участие в Форуме

    Евгений Глаголев

    +7(926)832-0414

    eglagolev@pro-hospice.ru

     

    Аккредитация СМИ

    Нелли Герасименко

    +7(915)061-08-66

    ngerasimenko@pro-hospice.ru

    Ассоциация

    Читать далее

  • новости

    10.06.2016
    logo

    Вебинар «Телесно-ориентированные техники в психологической работе с паллиативными детьми»

    БФ «Детский паллиатив» приглашает слушателей на вебинар «Телесно-ориентированные техники в психологической работе с паллиативными детьми».

    Вебинар пройдет 15 июня (в среду), с 14.30 до 16.00.

    Состояние паллиативных детей порой столь тяжело, что ни психотерапевтическая работа, ни занятия по развивающей психологии бывают им недоступны. Телесно-ориентированные техники – это иногда единственный способ построения контакта с ребенком, осознания им своей Телесной, а затем и Личностной границы. Формируя телесное представление детей о себе путем активной сенсомоторной стимуляции, мы даем им более четкое представление о собственном теле, развиваем взаимодействие с окружающим миром.

    Еще одно направление в телесно-ориентированной работе с паллиативными детьми — элементы психомоторной коррекции — методики, основанной на понимании того, что работа с двигательными техниками способна активизировать, восстановить и даже построить взаимодействие между различными уровнями и аспектами психической деятельности.

    Харькова нов.

    Ольга Харькова

    Вебинар проведет Ольга Харькова — психолог, гештальт-терапевт, специалист с 20-летним стажем в области детской психологии, автор книги «Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи».

    О том, как построить систему телесно-ориентированных занятий для паллиативных детей мы будем говорить на нашем вебинаре, 15 июня с 14:30 до 16:00

    Регистрация по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/WQwBoH

    Читать далее

  • новости

    6.06.2016
    logo

    Издана брошюра по реабилитации пациентов с нарушениями дыхания и глотания

     

    Представляем новую брошюру для родителей особенных детей и специалистов паллиативной помощи детям: «Реабилитация пациентов с нарушениями дыхания и глотания». Автор книги – врач-педиатр  Юлия Логунова. Юлия работает с пациентами с трахеостомией, ИВЛ и атрезией пищевода, владеет методиками Бобат-терапии и терапии Войта и возглавляет компанию, которая организует обучение врачей и медсестер в Германии. Юлия посвятила эту книгу памяти своего сына, Дениса Логунова.

    Для пациентов с проблемами дыхания и глотания ключевую роль играют процедуры, которые предотвращают воспалительные процессы в дыхательных путях. Эти меры прежде всего профилактические. Основная цель — стабилизировать состояние и сохранять стабильное состояние пациента, как можно реже иметь экстренные ситуации и не попадать в больницу. Каждая такая процедура будет иметь больше положительных результатов, если применять ее в комплексе реабилитационных мероприятий. Поэтому важно, чтобы основными приемами некоторых методик владели как родители ребенка, так и ухаживающий за пациентом медперсонал.

    Как и все книги, выпущенные нашим фондом, брошюра доступна для скачивания в разделе Библиотека.

    20150618_102752_resized

    Читать далее

  • новости

    31.05.2016
    logo

    Экзамен на человечность. В Москве представили «Хартию прав умирающего ребенка»

    Впервые на русском языке опубликована Хартия прав умирающего ребенка (Триестская Хартия). Она была представлена накануне Дня защиты детей на круглом столе, посвященном правам неизлечимо больных детей. Организаторами выступили БФ «Детский паллиатив» и Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи.

    Люди не признают смерть, не хотят говорить об умирании, особенно, если речь идет о смерти ребенка. Родители и близкие тяжелобольного ребенка хотят защитить, оградить его от последствий болезни, надеются даже тогда, когда врачи говорят о неизлечимости, избегают разговоров о смерти. Нередко из «главного действующего лица» ребенок становится «объектом» лечения, ухода, заботы и любви. Ребенок чувствует страх, отчаяние, страдает от одиночества и симптомов тяжелой болезни.

    «Хартию прав умирающего ребенка» разработали итальянские специалисты из фонда Maruzza при поддержке международных экспертов. Хартия развивает положения Конвенции о правах ребенка (1989) и базируется на междисциплинарном подходе к проблеме смерти и умирания. В предисловии к Хартии ее авторы Франка Бенини и Роберта Веччи написали: «Умирание – не препятствие для соблюдения прав человека. Наоборот, хрупкость и сложность положения ребенка увеличивает их значение и не оставляет места для отказа».

    Российское издание Хартии, подготовленное БФ «Детский паллиатив», содержит обширные комментарии российских экспертов и родителей детей с неизлечимыми заболеваниями. Биоэтические принципы Хартии универсальны для всех стран, их практическая реализация исключительно актуальна и в России.
    «Особенно хотелось бы отметить такие сложные для практического внедрения положения Хартии, как общедоступность эффективного обезболивания умирающих детей, право ребенка быть проинформированным о своей болезни, право на участие в принятии решений, право получать помощь в обстановке, позволяющей членам семьи быть рядом и участвовать в уходе» — говорит Диана Невзорова, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ.

    Многое предстоит сделать для того, чтобы принципы Хартии вошли в повседневную практику: создать службы паллиативной помощи детям и подготовить специалистов, добиться появления в России специальных «детских» форм обезболивающих препаратов и обучить врачей профилактике и лечению боли. Крайне важно обеспечить право ребенка на то, чтобы получать помощь, не разлучаясь со своими близкими. Это касается как гарантии беспрепятственного доступа родителей ребенка в реанимацию, так и возможности обеспечить помощь неизлечимо больному ребенку на ИВЛ (аппарате искусственной вентиляции легких) дома. Наконец, наше общество должно принять «невидимых» детей — детей с неизлечимыми заболеваниями, признать их права и интересы, включить в социальную жизнь.

    «Умирающий ребенок – это уникальный экзамен на право называться человечным для каждого из нас и для общества в целом» – подчеркивает в предисловии к российскому изданию Хартии Карина Вартанова, директор благотворительного фонда «Детский паллиатив».

    Издание Хартии доступно всем желающим в разделе Библиотека на нашем сайте: Хартия прав умирающего ребенка

    IMG_2043

    IMG_2066

    IMG_2170

    IMG_2126

    Спасибо за фотографии Александру Воробьеву, ЦДЖ.

     

    Читать далее

  • новости

    23.05.2016
    logo

    Круглый стол "Почему неизлечимо больные дети бесправны в конце жизни? Хартия прав умирающего ребенка"

    Накануне дня защиты детей, 31 мая 2016 года в Центральном Доме журналиста пройдет круглый стол на тему:

    Почему неизлечимо больные дети бесправны в конце жизни? Хартия прав умирающего ребенка.

    Тема смерти и умирания избегается в нашем обществе. Еще меньше люди готовы говорить о смерти ребенка – настолько чудовищным, несправедливым и неправильным воспринимается это событие, ведь дети должны быть счастливыми. При этом тяжелобольные дети испытывают страдания и переживают  все те же проблемы, что и взрослые люди в конце жизни – бремя тяжелой болезни, страх, отчаяние, одиночество. К сожалению, в России к этим проблемам нередко присоединяются боль, расставание с близкими (родителей не пускают в реанимацию), отсутствие квалифицированной паллиативной помощи.

    Итальянские специалисты из фонда Maruzza, работающие с неизлечимо больными детьми, в 2014 году опубликовали «Хартию прав умирающего ребенка» (Триестскую Хартию). Хартия развивает положения Конвенции о правах ребенка (1989) и базируется на междисциплинарном подходе к проблеме смерти и умирания. Триестская Хартия анализирует потребности умирающего ребенка, определяет его фундаментальные права и содержит комплекс рекомендаций по обеспечению физических, психологических, этических и духовных потребностей ребенка, а также потребностей его семьи. Биоэтические принципы Хартии универсальны для всех стран, их практическая реализация исключительно актуальна в России: доступность обезболивания, право на участие в принятии решений, право быть включенным в социальную жизнь, право получать помощь, не расставаясь со своими близкими, право умирающего ребенка иметь доступ к специализированным службам детской паллиативной помощи.

    «Хартия прав умирающего ребенка» впервые публикуется на русском языке и представляет собой комментированный перевод с пояснениями авторов и подробными комментариями российских экспертов в области паллиативной помощи и представителей родительских организаций.

    БФ «Детский паллиатив» и Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи приглашают всех, кому небезразлична тема паллиативной помощи детям, принять участие в круглом столе, посвященном презентации «Хартии прав умирающего ребенка», и обсудить права умирающих детей в нашей стране.

    Участники круглого стола:

    Диана Владимировна Невзорова – главный врач ГКУЗ «Хоспис № 1 им. В.В. Миллионщиковой», главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ, председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.

     Карина Арамовна Вартанова – директор БФ «Детский паллиатив».

    Елена Владимировна Полевиченко – профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И. Пирогова, главный научный сотрудник ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева; заместитель председателя профильной комиссии МЗ РФ по специальности «Паллиативная медицинская помощь», член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.

    а также ведущие эксперты в области паллиативной и хосписной помощи, представители общественных организаций, родители неизлечимо больных детей.

    Круглый стол «Почему неизлечимо больные дети бесправны в конце жизни? Хартия прав умирающего ребенка» состоится 31 мая 2016 года в Центральном Доме журналиста  по адресу: Никитский бульвар, д. 8а (метро «Арбатская»). Начало мероприятия в 12.00.

    Если вы хотите принять участие в работе круглого стола, пожалуйста, отправьте на адрес vs.kholodova@gmail.com заявку с информацией о себе: ФИО, место работы и должность.

    rcpcf

    Ассоциация

    Читать далее

  • новости

    11.05.2016
    logo

    12-13 мая в Барнауле пройдет двухдневный семинар для специалистов паллиативной помощи детям

    12-13 мая в Барнауле пройдет семинар для специалистов паллиативной помощи детям Алтайского края. Мероприятие проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям.

    На семинаре будут обсуждаться существующие в России и в мире модели оказания паллиативной помощи детям, основные группы показаний к паллиативной помощи, проблемы обезболивания – возрастные особенности восприятия и оценки боли, профилактика и лечение боли у детей. Эксперты фонда также расскажут о международных этико-правовых нормах паллиативной помощи детям, практике совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации, обсудят с алтайскими медиками алгоритм разработки и реализации региональных программ по развитию паллиативной медицинской помощи детям.

    Ведущие семинара:

    Наталья Николаевна Савва – к.м.н, директор БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова.

    Карина Арамовна Вартанова – к.ф.н., директор БФ «Детский паллиатив».

     

    директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив»

    Наталья Савва, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив»

    Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив»

    Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив»

     

    Партнер региональной программы фонда в Барнауле – Алтайская краевая общественная организация «Институт региональной социальной политики».

    Читать далее

  • новости

    27.04.2016
    logo

    Пособие для педиатров по организации питания педиатрических паллиативных пациентов

    БФ «Детский паллиатив» выпустил новую брошюру по организации питания детей, нуждающихся в паллиативной помощи – «Основы организации питания педиатрических паллиативных пациентов».

    Хронические расстройства питания и пищеварения являются одной из самых частых проблем паллиативных больных. У детей на паллиативном наблюдении постоянно изменяются потребности в основных пищевых ингредиентах – белках, жирах, углеводах, калориях, микроэлементах, витаминах. Они меняются не только в зависимости от состояния пациента, но и очень динамично — в зависимости от возраста. Среди паллиативных пациентов значительная доля детей с наследственными заболеваниями, получающих особую пожизненную диету (муковисцидоз, галактоземия), а также тяжелобольных детей на длительном зондовом питании.

    В пособии представлены основы клинического питания детей и подростков, получающих паллиативную помощь. Издание содержит таблицы и приложения, разработанные авторами по ведущим нормативным международным и российским документам и рекомендациям в области клинического питания. Пособие предназначено для педиатров, организующих клиническое питание паллиативных пациентов в стационарных и внегоспитальных условиях.

    Авторы пособия:

    Полевиченко Елена Владимировна, д. м. н., профессор кафедры онкологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова, главный научный сотрудник ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

    Кумирова Элла Вячеславовна, д. м. н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отделом нейроонкологии ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

    Пособие утверждено методической комиссией Факультета дополнительного профессионального образования ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова.

     

    Пособие

    Читать далее

  • новости

    26.04.2016
    logo

    Работа с регионами – семинар в Уфе 27-28 апреля

    27-28 апреля в Уфе состоится двухдневный семинар  для специалистов паллиативной помощи детям Республики Башкортостан. Мероприятие проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям.

    Семинар проведут ведущие эксперты в области детского паллиатива:

    Елена Владимировна Полевиченко – профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И. Пирогова (Москва), главный научный сотрудник Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, заместитель председателя профильной комиссии МЗ РФ по специальности «Паллиативная медицинская помощь».

    Полевиченко

     

     

    Элла Вячеславовна Кумирова – д. м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

    Элла Кумирова, медицинский директор БФ "Детский паллиатив"

    Эксперты представят обзор российской нормативно-правовой базы для оказания паллиативной помощи детям, расскажут об основных группах показаний к паллиативному наблюдению, международных этико-правовых нормах и особенностях питания паллиативных пациентов. Во второй день семинара будут подробно обсуждаться модели оказания паллиативной помощи детям, в том числе вопросы организации выездной службы паллиативной помощи, и проблемы обезболивания.

    Партнер фонда в республике Башкортостан – благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Потерь нет».

    Читать далее

  • новости

    20.04.2016
    logo

    22 апреля - семинар по организации совместного пребывания родителей с детьми в ОРИТ

    БФ «Детский паллиатив» приглашает организаторов здравоохранения, врачей-реаниматологов и медсестер детских реанимаций принять участие в семинаре Школы паллиативной помощи детям, который будет посвящен организации совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ).

    Речь пойдет об общемировых принципах организации совместного пребывания родителей с детьми, о семейно-ориентированным подходе, нацеленном на обеспечение интересов больного ребенка и его семьи.

    О российском опыте организации совместного пребывания родителей с детьми в ОРИТ расскажут заведующий отделением реанимации ДРКБ г. Казани Игорь Ильдусович Закиров и заведующий отделением реанимации МГКБ г. Мытищи Константин Васильевич Вересов.

    Точка зрения родителей на трудности и перспективы в продвижении модели совместного пребывания будет представлена руководителем БФ «Семьи СМА» Ольгой Германенко.

    Вместе с клиническим психологом ФНКЦ им.Дм. Рогачева Алиной Хаин мы обсудим типичные ситуации, требующие четких правил, а также поговорим о способах предотвращения возможных конфликтов. Кроме того, запланирован разбор трудных случаев, предложенных группой.

    Время проведения Школы: 22 апреля (пятница) с 10.00 до 17.00.

    Адрес: г. Москва, ул. Тимирязевская д. 2/3, ТЦ «Парк 11″, 4-й этаж, Арт-крыша. Метро Дмитровская.

    Чтобы принять участие в работе Школы, отправьте на адрес kate.samohvalova@gmail.com заявку с информацией о себе: ФИО, место работы и должность.
    Телефон для связи: 8903-188-46-48, Екатерина Самохвалова.

     

    Читать далее

  • новости

    20.04.2016
    logo

    Работа с регионами – семинар в Калининграде 21 и 23 апреля

    21 и 23 апреля в Калининграде пройдет семинар для специалистов паллиативной помощи детям. Мероприятие проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям.

    На семинаре будут обсуждаться существующие в России и в мире модели оказания паллиативной помощи детям, критерии отнесения пациентов к паллиативному наблюдению, алгоритмы оценки и лечения боли у детей. Второй день семинара – 23 апреля – пройдет в детском доме-интернате «Маленькая страна» в поселке Крылово Калининградской области, и будет посвящен организации паллиативной помощи детям-сиротам с неизлечимыми заболеваниями. Специалисты обсудят потребности тяжелобольных детей, проживающих в доме-интернате, рассмотрят современных подходы к оценке и лечению боли у детей, показания к установке гастростом, трахеостом и использования голосового клапана паллиативной педиатрии.

    Ведущие семинара:

    Элла Вячеславовна Кумирова — д.м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

    Наталья Николаевна Савва — к.м.н, директор БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова.

    Партнер мероприятия в Калининградской области – благотворительный центр детского больничного и социального волонтерства «Верю в чудо».

    Читать далее

  • новости

    14.04.2016
    logo

    Набор слушателей на цикл по детской паллиативной помощи в РНИМУ им. Пирогова

    23 мая в РНИМУ им. Пирогова начнется новый цикл повышения квалификации врачей по паллиативной помощи детям. Обучение проходит на единственной в России кафедре паллиативной педиатрии и лазерной медицины, созданной при участии БФ «Детский паллиатив». Преподаватели кафедры – специалисты с российским и международным опытом работы в области паллиативной помощи детям. Возглавляет кафедру Элла Вячеславовна Кумирова – д м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

    Цикл «Паллиативная медицинская помощь детям» — это 144 часа лекций (4 недели), по окончании обучения слушателям выдается свидетельство о повышении квалификации в РНИМУ (установленного образца). Обучение бесплатное,  при необходимости слушателям предоставляется общежитие.

    Заявку на обучение необходимо предоставить в деканат факультета дополнительного профессионального образования РНИМУ не позднее, чем за 1 месяц до начала занятий. Информацию о работе кафедры и зачислении на циклы можно получить на странице факультета дополнительного профессионального образования: http://rsmu.ru/fdpo.html

    Дополнительная информация о подаче заявок: http://rsmu.ru/10080.html

     

    logo рниму

    Читать далее

  • новости

    8.04.2016
    logo

    Новый адрес офиса БФ «Детский паллиатив»

    У нашего офиса – новый адрес. Мы переехали и теперь нас можно найти по адресу: 127422, г. Москва, ул. Тимирязевская, 2/3, офис 420 (ТЦ «Парк 11», 4 этаж)

    Ранее мы размещались в маленьком помещении в центре города. В условиях кризиса нам показалось неправильным нести высокие (для нас, относительно рынка они были средними) расходы на аренду, тем более что все средства благотворительного фонда – это пожертвования доноров. Мы решили искать новое помещение под офис с небольшой арендной платой. Благодаря друзьям фонда нам удалось найти помещение под офис, переехать и подготовить его для работы в рекордно короткие строки.

    Спасибо Анне Гончаровой, много лет поддерживающей деятельность фонда. Благодаря ее участию у нас есть новый светлый офис, гораздо более просторный и удобный, чем был ранее. По соседству с нами  в ТЦ «Парк 11» размещается пространство для отдыха и обучения  – проект «Арт-крыша». Уже в апреле на «Арт-крыше» пройдут занятия в Школы паллиативной помощи детям.

    Мы благодарим интернет-провайдера «Мастертел» за высокое качество связи, индивидуальный подход к потребностям клиентов и предоставление серьезной скидки за услуги связи.

    Мы глубоко признательны компании «ГрузовичкоФ», которая не в первый раз помогает нам с перевозками и делает это быстро и качественно. Спасибо команде грузчиков за бережное отношение к нашим вещам.

    Спасибо всем, кто поддерживает БФ «Детский паллиатив» – совершает пожертвования, участвует в акциях, помогает делами, распространяет информацию о проектах фонда. Благодаря вашей помощи и поддержке мы работаем над развитием паллиативной помощи детям в нашей стране.

     

    180x120

    Читать далее

  • новости

    7.04.2016
    logo

    Вебинары по ППД: особенности психологической работы и основы организации питания детей с неизлечимыми заболеваниями

    На следующей неделе БФ «Детский паллиатив» проводит 2 вебинара:

    12 апреля (вторник) в 15.00 — Особенности психологической работы в детской паллиативной помощи.

    Вебинар проведет Ольга Харькова — психолог, гештальт-терапевт, специалист с 20-летним стажем в области детской психологии, автор книги «Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи».

    Регистрация на ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/Do…

    Харькова нов.

    Ольга Харькова

     

     

    13 апреля (среда) в 15.00 — Основы организации питания в паллиативной помощи детям.

    Многие дети с неизлечимыми заболеваниями испытывают дефицит массы тела, вследствие чего перестают развиваться. Скорректировать питание ребенка, дать рекомендации в зависимости от заболевания, состояния пациента, соотношения мышечной и жировой массы тела может врач-нутрициолог.

    Ведущий вебинара – Андрей Юрьевич Вашура – врач-нутрициолог, диетолог, сотрудник ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

    Регистрация на ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/Do…

    0001

    Читать далее

  • новости

    6.04.2016
    logo

    Работа с регионами – семинар в Нальчике 7-9 апреля

    С 7 по 9 апреля в Нальчике состоится семинар для специалистов паллиативной помощи детям Кабардино-Балкарской Республики. Мероприятие проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям.

    На семинаре будут обсуждаться алгоритмы оценки и лечения боли у детей, нормативно-правовое регулирование обезболивания, подробно рассматриваться вопросы организации психологической помощи в детском паллиативе, а также профилактика синдрома эмоционального выгорания у специалистов. Третий день семинара – 9 апреля – пройдет при поддержке БФ «Подари жизнь», и будет посвящен организации паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями. Эксперты разберут клинические случаи и проведут мастер-класс по ведению трудных разговоров с родителями паллиативных пациентов.

    Ведущие семинара:

    Наталья Николаевна Савва — к.м.н, директор БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова.

    Алена Алексеевна Кизино — психолог, руководитель психологического отдела БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком»

    Алла Ильинична Кинчикова  — руководитель регионального проекта фонда «Подари жизнь».

    Ирина Владимировна Серкова — детский онколог, врач паллиативной помощи, ФНКЦ им. Димы Рогачева.

    Партнер мероприятия в Кабардино-Балкарской Республике – благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям «Выше РАДУГИ».

    Читать далее

  • новости

    29.03.2016
    logo

    В Омске проходит цикл повышения квалификации для медиков по основам ППД

    С 21 марта по 1 апреля в ДГБ №4 г. Омска проходит цикл повышения квалификации для медицинских работников по основам паллиативной помощи детям. Омская область, как и другие регионы страны, испытывают острый дефицит квалифицированных специалистов по детскому паллиативу. Между тем, помощи  в области ждут более 300 неизлечимо больных детей.

    Благотворительный центр помощи детям «Радуга» (г.Омск) совместно с Министерством здравоохранения Омской области организовали обучение по основам паллиативной помощи детям для специалистов и родителей с участием ведущих экспертов области паллиативной и хосписной помощи.

    Лекторы цикла:

    Наталья Николаевна Савва, к.м.н., директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», главный врач детского хосписа «Дом с маяком», доцент кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. И. Пирогова.

    Елена Владимировна Полевиченко, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И. Пирогова, главный научный сотрудник Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева; заместитель председателя профильной комиссии МЗ РФ по специальности «Паллиативная медицинская помощь».

     

    Raduga

     

    Благотворительный центр помощи детям «Радуга» основан в 1997 г. Это некоммерческая организация, цель которой — помощь детям-сиротам, больным детям, детям-инвалидам, малообеспеченным и многодетным семьям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации.  С 2014 года в центре работает выездная паллиативная служба для детей с неизлечимыми заболеваниями.

    Читать далее

  • новости

    28.03.2016
    logo

    Работа с регионами – семинар в Сыктывкаре 29 марта

    29 марта в Сыктывкаре пройдет семинар для профессионалов детской паллиативной помощи республики Коми. Мероприятие проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям.

    Семинар проведет Элла Вячеславовна Кумирова - д.м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.Н. Пирогова, зав. отделом нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

    На семинаре будут обсуждаться модели оказания паллиативной помощи в мире и в России, основные группы показаний к паллиативной помощи детям, возрастные особенности восприятия и оценки боли у детей, профилактика и лечение боли.

    Напомним, региональная программа, разработанная БФ «Детский паллиатив», реализуется в двадцати субъектах РФ: Москва, Брянская область, Республика Татарстан, Нижегородская область, Челябинская область, Пермский край, Новосибирская область, Орловская область, Волгоградская область, Воронежская область, Свердловская область, Калужская область, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, Ростовская область, Томская область, Алтайский край, Калининградская область, Республика Башкортостан, Республика Коми, Чувашская республика. Программа субсидируется Министерством экономического развития РФ.

    Мероприятие в Сыктывкаре проводится при поддержке Министерства здравоохранения Республики Коми.

     

    Шаблон для лого

    Читать далее

  • новости

    22.03.2016
    logo

    24 марта начнет работу первый образовательный паллиативный форум в ЦФО

    Первый образовательный паллиативный медицинский форум в Центральном федеральном округе пройдет 24-25 марта в подмосковном комплексе «Клязма».  Форум в ЦФО продолжает цикл мероприятий образовательной программы Министерства здравоохранения РФ, главного внештатного специалиста по паллиативной помощи Д.В. Невзоровой и Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.

    На Форуме в ЦФО с докладами выступят ведущие эксперты в области паллиативной и хосписной помощи. Отдельная секция будет посвящена оказанию паллиативной помощи детям. В работе детской секции примет участие Наталья Савва – к.м.н., директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», главный врач детского хосписа «Дом с маяком», доцент кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. И. Пирогова. Наталья Савва расскажет о современных подходах к оценке и лечению боли у детей, показаниях к установке гастростом в паллиативной педиатрии.

    Программа Первого образовательного паллиативного медицинского форума в Центральном федеральном округе

    Чтобы стать участником Первого образовательного паллиативного медицинского форума в ЦФО, необходимо заполнить регистрационную форму.

    Читать далее

  • новости

    21.03.2016
    logo

    БФ «Детский паллиатив» и НП «Объединение детских анестезиологов и реаниматологов» договорились о сотрудничестве

    БФ «Детский паллиатив» и  НП «Объединение детских анестезиологов и реаниматологов» подписали соглашение о сотрудничестве. Оно предусматривает взаимодействие по вопросам разработки и реализации дополнительных профессиональных программ и нормативных документов для детских анестезиологов-реаниматологов, проведение совместных исследований и мероприятий, информационное сотрудничество.

    С 2011 г. БФ «Детский паллиатив» занимается вопросом обеспечения права родителей на совместное пребывание с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ). «Мы рады, что нашли общий язык с президентом НП «Объединение детских анестезиологов и реаниматологов», доктором медицинских наук, Владимиром Викторовичем Лазаревым, и будем вместе работать над  изменением ситуации с доступом родителей в реанимацию», — говорит Карина Вартанова, директор фонда.

     

    logo

    НП «Объединение детских анестезиологов и реаниматологов» — некоммерческое партнерство профессионалов в области детской анестезиологии и реаниматологии, созданное с целью развития этой области здравоохранения.

    Читать далее

  • новости

    18.03.2016
    logo

    Новые занятия в Школе паллиативной помощи детям

    25 марта БФ «Детский паллиатив» приглашает специалистов и родителей на занятия Школы паллиативной помощи детям, посвященные психологической работе с детьми. Речь пойдет о методах работы с неизлечимо больными детьми и сиблингами. Мы подробно разберем все этапы ведения пациента: диагностика, составление плана и подбор методов работы со всеми детьми семьи.

    Занятие проведет Ольга Харькова – психолог, автор книги «Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи».

    Адрес проведения Школы: м. Дмитровская, г. Москва, ул. Тимирязевская д. 2/3, ТЦ «Парк 11″, 4-й этаж, Арт-крыша.

    Дата и время проведения Школы: 25 марта (пятница) с 10.00 до 17.00 (с перерывом на обед).

    Чтобы принять участие в работе Школы, отправьте на адрес kaleria.s.lavrova@gmail.com заявку с информацией о себе: ФИО, место работы и должность.

    Тел. для связи 89032963607 Калерия Лаврова.

     

    Читать далее

  • новости

    16.03.2016
    logo

    Работа с регионами - семинар в Новосибирске 17-18 марта

    17-18 марта в Новосибирске пройдет семинар для профессионалов детской паллиативной помощи. Семинар проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям.

    Ведущие семинара:

    Наталья Николаевна Савва, к.м.н, директор БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова.

    Елена Владимировна Полевиченко, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И. Пирогова, главный научный сотрудник Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева; заместитель председателя профильной комиссии МЗ РФ по специальности «Паллиативная медицинская помощь».

    На семинаре будут обсуждаться алгоритмы оценки и лечения боли у детей, нормативно-правовое регулирование обезболивания, сложные биоэтические вопросы паллиативной помощи детям, российская нормативная база для оказания паллиативной помощи, организационные модели паллиативной помощи детям с учетом региональной инфраструктуры.

    Напомним, региональная программа, разработанная БФ «Детский паллиатив», реализуется в двадцати субъектах РФ: Москва, Брянская область, Республика Татарстан, Нижегородская область, Челябинская область, Пермский край, Новосибирская область, Орловская область, Волгоградская область, Воронежская область, Свердловская область, Калужская область, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, Ростовская область, Томская область, Алтайский край, Калининградская область, Республика Башкортостан, Республика Коми, Чувашская республика. Программа субсидируется Министерством экономического развития РФ.

    Партнер фонда в Новосибирской области – БФ «Защити жизнь»

     

    Новосибирск.

     

    Читать далее

  • новости

    15.03.2016
    logo

    17 марта состоится вебинар по эффективным коммуникациям

    БФ «Детский паллиатив» приглашает слушателей на вебинар по эффективным коммуникациям, который состоится 17 марта (четверг) в 15.00.

    Вебинар проведет Динара Гильфантинова — руководитель психологического центра «Единство», практикующий психолог.

    Эффективные коммуникации – гарантия продуктивной работы специалистов различного профиля с неизлечимо больным ребенком и его семьей. Мы зовем всех, кто работает в сфере детского паллиатива, принять участие в вебинаре.

    Регистрация по ссылке.

    Читать далее

  • новости

    15.03.2016
    logo

    16 марта - бонусный день на краудфандинговой площадке GlobalGiving

    БФ «Детский паллиатив» собирает средства для создания на сайте обучающего онлайн-раздела – ПЛОЩАДКИ ЗНАНИЙ. Эксперты фонда много ездят по стране, проводят обучающие семинары и тренинги, и видят, что во многих областях уже есть люди, которые готовы развивать детскую паллиативную помощь в своем регионе, но им не хватает знания, опыта, учебно-методической литературы. Точно также остро нуждаются в информации родители детей с неизлечимыми заболеваниями.

    Пользователи ПЛОЩАДКИ ЗНАНИЙ из любого региона страны смогут пройти курс дистанционного обучения, получить методические материалы по широкому кругу вопросов, связанных с оказанием паллиативной помощи детям, принять участие в вебинарах и задать вопросы экспертам по детскому паллиативу.

    Завтра, 16 марта объявлен бонусный день на международной краудфандинговой площадке GlobalGiving. Это значит, что именно 16 марта каждое пожертвование, совершенное по московскому времени начиная с 17.00 и до 08.00 следующего дня (17 марта), будет увеличено на определенный процент, который позднее определит специальная комиссия GlobalGiving. Пожертвования в бонусный день принесут еще больше пользы.

    Поддержите наш проект на платформе GlobalGiving.

     

    20141214-FS5A7923

     

    Читать далее

  • новости

    1.03.2016
    logo

    Работа с регионами – семинар в Нижневартовске 3-4 марта

    3-4 марта эксперты БФ «Детский паллиатив» проведут в Нижневартовской окружной клинической детской больнице семинар для специалистов по паллиативной помощи детям Ханты-Мансийского автономного округа.

    Ведущие семинара:

    Элла Вячеславовна Кумирова  — д.м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

    Наталья Николаевна Савва - к.м.н, директор БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова.

    На семинаре будут обсуждаться пограничные состояния в педиатрии и критерии отнесения пациентов к паллиативному наблюдению, организационные модели паллиативной помощи в условиях детской поликлиники, особенности паллиативной помощи детям с редкими заболеваниями. Эксперты фонда также расскажут об алгоритмах оценки и лечения боли у детей.

    Семинар проводится в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям.

    Партнер фонда в Ханты-Мансийском автономном округе– благотворительный фонд охраны здоровья детей «Любовь и благодарность».

     

    Нижневартовск

     

    Читать далее

  • новости

    20.02.2016
    logo

    Приглашаем 25 и 26 февраля на занятия в Школу паллиативной помощи детям

    БФ «Детский паллиатив» и Ассоциация профессиональных психологов и психотерапевтов приглашают на очередные занятия в Школу паллиативной помощи детям. 25 и 26 февраля в психологическом центре «Единство» состоится двухдневный курс «Основы коммуникативных навыков для специалистов ППД».

    Приглашаем принять участие в работе Школы психологов, врачей, младший медицинский персонал, соцработников и волонтеров – всех, кто задействован в оказании паллиативной помощи детям. На занятиях  будут отрабатываться коммуникационные навыки на примере кейсов реальных пациентов и их родственников.

     

    Программа курса:

    • Основы консультирования и ведения трудных разговоров;
    • Основные затруднения в коммуникации «специалист — родители / ребенок»;
    • Невербальное общение, как эффективный инструмент взаимодействия с пациентом и его родственниками;
    • Работа в мультидисциплинарной команде: врач, психолог, волонтер, соцработник, пациент, родственники;
    • Профилактика эмоционального выгорания специалистов;
    • Навыки релаксации и поддержание психологического тонуса.

    Особое внимание будет уделено психологическому сопровождению пациента и его родственников: поддержка, эмпатия, работа с сопротивлением и агрессией, специфическими формами выражения эмоций.

     

    Даты и время проведения курса:

    • 25 февраля (четверг) 14:00-17:00
    • 26 февраля (пятница) 10:00-17:00

     

    Ведущие:

    Калерия Лаврова — менеджер программ БФ «Детский паллиатив», психолог.

    Динара Гильфантинова — руководитель Психологического центра «Единство», практикующий психолог.

     

    Чтобы принять участие в работе Школы, необходимо зарегистрироваться по ссылке (занятия бесплатные): http://www.a-psy.ru/деятельность/паллиативная-помощь/

     

    Место проведения: Москва, Психологический центр «Единство»,  метро «Преображенская площадь», Бухвостова 1-я улица, дом 12/11, корпус 11.

    Схема проезда: http://www.edinstvo-center.ru/контакты/

     

     

    Читать далее

  • новости

    20.02.2016
    logo

    При участии БФ «Детский паллиатив» в столице запущен проект «Москва без боли»

    Департамент здравоохранения города Москвы совместно с общественными и организациями города начинает реализацию проекта «Москва без боли». С инициативой его проведения в столице выступила Анна Федермессер — президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Цель проекта — поддержать пациентов, страдающих от боли, обеспечить гарантированное, своевременное и качественное лечение боли у пациентов столичных медицинских организаций, независимо от причины боли, ее особенности, силы и продолжительности.

    В проекте примут участие благотворительный фонд «Детский паллиатив»,  фонд помощи хосписам «Вера», БФ «Подари жизнь», Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, Совет главных врачей Москвы, Общественная палата Москвы, Молодёжный совет при Департаменте здравоохранения Москвы, профсоюз работников здравоохранения Москвы, Институт организации здравоохранения и медицинского менеджмента столичного департамента.

    Эксперты и участники проекта предполагают проводить работу сразу по нескольким направлениям:
    — широкое информирование пациентов о возможностях своевременного обезболивания (при хроническом болевом синдроме, послеоперационной боли, других состояниях) и способах его получения;
    — совершенствование алгоритмов (протоколов) обезболивания пациентов для различных клинических ситуаций и информирование профессионального медицинского сообщества о формировании культуры обезболивания;
    — системное обучение медицинских работников современным принципам обезболивающей терапии;
    — реализация эффективных механизмов мониторинга доступности обезболивания и оперативного решения проблем пациентов.

    Экспертный совет проекта возглавил руководитель Департамента здравоохранения города Москвы Алексей Хрипун. В состав совета вошли: член-корреспондент РАН, доктор медицинских наук, профессор, лауреат Государственной премии Владимир Городецкий, председатель Совета главных врачей Москвы Ирина Назарова, главный специалист по паллиативной медицинской помощи Департамента здравоохранения Москвы и Министерства здравоохранения России Диана Невзорова, доцент кафедры анестезиологии и реаниматологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, заместитель главного врача по анестезиологии и реаниматологии ГКБ №1 им. Н.И. Пирогова Денис Проценко, сопредседатель общественного совета по контролю за модернизацией здравоохранения при Общественной палате города Москвы Константин Ремчуков, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив» Наталья Савва, президент Фонда помощи хосписам «Вера» Анна Федермессер.

    Читать далее

  • новости

    17.02.2016
    logo

    Старт второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив»

    С семинара в Ростове-на-Дону 18 и 19 февраля начнется второй этап региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям.

    Второй этап программы «Развитие ресурсного потенциала некоммерческих организаций и муниципальных лечебно-профилактических учреждений в сфере паллиативной помощи детям в РФ» начнется с семинара в Ростове-на-Дону. Это второй приезд экспертов фонда к специалистам, заинтересованным в развитии паллиативной помощи детям в Ростовской области.

    «В 2015 году в 20 регионах страны мы провели образовательные семинары по основам паллиативной помощи детям для врачей, соцработников и психологов. Эксперты фонда рассказывали об  основных понятиях, без знания которых невозможно развивать паллиативную помощь,  о моделях, формах и способах оказания помощи в России и в мире, о многом другом», — говорит Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив».  «Второй этап программы предполагает комбинацию практически-ориентированных тренингов для специалистов действующих служб и организационно-методических семинаров по широкому спектру вопросов, связанных с дальнейшим развитием паллиативной помощи детям в регионах».

    Напомним, региональная программа по основам паллиативной помощи, разработанная БФ «Детский паллиатив», реализуется в двадцати субъектах РФ: Москва, Брянская область, Республика Татарстан, Нижегородская область, Челябинская область, Пермский край, Новосибирская область, Орловская область, Волгоградская область, Воронежская область, Свердловская область, Калужская область, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, Ростовская область, Томская область, Алтайский край, Калининградская область, Республика Башкортостан, Республика Коми, Чувашская республика. Программа субсидируется Министерством экономического развития РФ.

    Партнер программы в Ростове-на-Дону — благотворительный фонд «ДАРИНА».

    Читать далее

  • новости

    4.02.2016
    logo

    На XIX Конгрессе педиатров России обсудят паллиативную помощь детям

    С 12 по 14 февраля в Москве пройдет XIX Конгресс педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». Это одно из самых крупных мероприятий в отечественном здравоохранении, в котором принимают участие детские врачи различных специальностей, организаторы здравоохранения и медицинские сестры со всей страны.  Конгресс будет проходить в Центре международной торговли по адресу: Краснопресненская набережная, д. 12.

    В рамках Конгресса состоится несколько конференций и форумов, в том числе VI Форум детских медицинских сестер – «Сестринское дело в педиатрии: синтез науки и практики».

    13 февраля (в субботу) пройдет симпозиум «Паллиативная помощь в педиатрии», организованный при поддержке БФ «Детский паллиатив».

    Ключевая роль в оказании паллиативной помощи детям принадлежит медсестре. Медсестра — это тот человек, который много времени проводит с ребенком, ухаживает за ним и общается с родителями. Квалифицированная медсестра в паллиативе знает, какая помощь нужна ребенку и его семье в данный момент и подключает к оказанию помощи других специалистов. Если ребенок стабилен, врач наблюдает маленького пациента,  назначает симптоматическую терапию и обезболивание. Медсестра находится в постоянном контакте с семьей, учит родителей правильно ухаживать за ребенком, следить за аппаратами и замечать тревожные симптомы.  Поэтому так важна профессиональная квалификация медсестры.

    Дата и время проведения симпозиума: 13 февраля (суббота), 10.45 — 12.15

    Второй день VI Форума медицинских сестер пройдет в реабилитационном корпусе НЦЗД РАМН по адресу: Ломоносовский проспект 2/62 (вход со стороны ул. Вавилова, розовое здание с колоннами).

    Председатели симпозиума:

    Модестов Арсений Арсеньевич — д.м.н., проф., зав. отделом постдипломного профессионального образования НЦЗД РАМН.

    Кумирова Элла Вячеславовна — д.м.н., зав. каф. паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.Н. Пирогова, зав. отделом нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, медицинский директор БФ «Детский паллиатив»

    Зелинская Дина Ильинична — д.м.н., зав. кафедрой поликлинической педиатрии Российской медицинской академии последипломного образования.

    БФ «Детский паллиатив» приглашает к участию в симпозиуме всех желающих, кому небезразлична тема паллиативной помощи детям и ее развитие в нашей стране.

    Бесплатная он-лайн регистрация участников VI Форума детских медицинских сестер >>>

     

    Дополнительная информация о XIX Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии»: перейти к странице Конгресса  >>>

     

    Читать далее

  • новости

    2.02.2016
    logo

    Семинар по подготовке исследования качества жизни детей-сирот прошел в НЦЗД РАМН

    БФ «Детский паллиатив» продолжает работу по реализации программы по разработке и апробации модели оказания паллиативной помощи тяжелобольным детям, проживающим в домах-интернатах.

    В центрах содействия семейному воспитанию (ЦССВ), где реализуется программа фонда, будет проводиться исследование качества жизни детей-сирот, страдающих неизлечимыми заболеваниями. 1 февраля 2016 года сотрудники «Научного центра здоровья детей» Минздрава РФ совместно с экспертами БФ «Детский паллиатив» провели обучающий тренинг для медицинских работников и воспитателей ЦССВ. На тренинге был сформирован план проведения исследования, выбраны инструменты проведения опроса, представители ЦССВ овладели методикой проведения опроса.

    Следующий этап реализации программы – начало проведения исследования качества жизни детей-сирот в ЦССВ.

    Программа по разработке и апробации модели оказания паллиативной помощи тяжелобольным детям, проживающим в домах-интернатах, реализуется на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной по итогам проводимого Комитетом общественных связей конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций. Программа рассчитана на 11 месяцев,  благодаря ее реализации паллиативную помощь получат дети-сироты, проживающие в трех московских ЦССВ. Эксперты фонда оценят потребности детей с неизлечимыми заболеваниями и обучат персонал навыкам оказания паллиативной помощи.  Созданную модель оказания паллиативной помощи детям-сиротам в дальнейшем можно будет использовать для работы в других детских учреждениях.

     

    20160201_153403

    20160201_153413 (1)

    Читать далее

  • новости

    28.01.2016
    logo

    Новая акция фонда на площадке GlobalGiving

    logoGG

    28 января 2016 года БФ «Детский паллиатив» запустил новую акцию на международной краудфандинговой площадке GlobalGiving. Нам необходимо собрать 10 000 $, чтобы мы могли создать «площадку знаний»  — обучающий онлайн раздел на сайте фонда для врачей, медицинских сестер, социальных работников, психологов и родителей.


    Паллиативная помощь в России находится в стадии формирования. Специалистов, которые могут помочь детям и родителям обеспечить качество жизни, крайне мало. Как правильно оценить боль у маленьких пациентов и подобрать подходящее обезболивание, применять современные техники реабилитации, ухода, вести тяжелые разговоры, какие  особенности социальной работы существуют в паллиативе – такие вопросы встают перед специалистами и родителями. В результате, из-за недостатка информации, знаний, навыков и умений в области профессиональной паллиативной помощи, дети с неизлечимыми заболеваниями испытывают боль и страдания. Чтобы восполнить дефицит знаний по оказанию паллиативной помощи у специалистов и родителей мы разрабатываем обучающий онлайн раздел «площадка знаний».

    Пользователи «площадки знаний» из любого региона страны смогут пройти курс дистанционного обучения, изучить методические материалы, презентации и видеолекции по уходу за ребенком, способах его развития и обучения, особенностям заболеваний, участвовать в вебинарах, пользоваться библиотекой по паллиативной помощи, задать вопросы нашим экспертам.

     

    Как вы можете помочь в создании обучающего раздела «площадка знаний»?

    * Сделать пожертвование, перейдя по ссылке  (потребуется банковская карта).:
    https://www.globalgiving.org/projects/improving-childrens-palliative-care-standards/

    * Рассказать об акции своим друзьям, знакомым, поделиться этим сообщением через соцсети.

    20141214-FS5A7923

    Читать далее

  • новости

    26.01.2016
    logo

    Новая статья портала "Такие дела" о паллиативной помощи детямй

    Журналист портала «Такие дела» Александра Домина написала о состоянии дел в области паллиативной помощи детям. Статья о том, как живут семьи без паллиативной помощи, о том, что силами благотворительных фондов невозможно охватить всех детей, нуждающихся в помощи, о том, что необходимо как можно быстрее создать национальную систему паллиативной помощи и обучить специалистов, и, наконец, о том, что паллиатив — это не про смерть, это про жизнь.

    Приводим текст статьи целиком, источник: http://takiedela.ru/2016/01/deti/

     11898606_1666095316994153_1214139965576445487_n

     

    180 тысяч невидимых детей

     

    Почему в России никто не считает умирающих дома детей за людей

     

    Автор: Александра Домина

     

    «Я знаю девочку, которая четыре года пролежала в коме после утопления, — рассказывает врач-педиатр, онколог, гематолог и директор по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва. — Все эти четыре года ее мама не выходила из квартиры и сидела с дочкой на руках, даже когда та вышла из комы. Папа их в какой-то момент оставил. Мы нашли их обеих в ужасном состоянии, в темной комнате… У мамы посыпались зубы от стресса, девочка просто смотрит в потолок, в горле заросшая трахеостомическая трубка для дыхания, полная инфекций: маме в больнице сказали поменять ее, «когда сама отвалится».

    Мы случайно к ним попали и стали с ребенком работать. Работали врачи и психологи, ее правильно посадили, сменили трахеостому, назначили лечение и спецпитание. Когда через пару месяцев на очередное освидетельствование пришла медкомиссия, ее удивлению не было предела: девочка могла самостоятельно сидеть, смотреть мультики, смеяться. С ней стал возможен контакт. Хотя до этого врачи были уверены, что мозговая деятельность у нее практически отсутствует, и это необратимо. А мы считаем, что любого ребенка можно и нужно развивать в любой ситуации», — говорит Наталья Савва.

    В этом весь смысл паллиативной помощи: не важно, сколько осталось ребенку жить, — важно, как он эти дни проживет. «Таких деток как наши часто просто оставляют дома умирать, и родители там умирают вместе с ними внутри, просто наблюдая за этим. Все самое страшное происходит из-за установки «Все равно помочь ничем нельзя». Но это не так. Да, врачи не лечат основное заболевание, оно неизлечимо. Но мы лечим симптомы, снимаем боль, уменьшаем страдания. Как медики мы должны и можем сделать так, чтобы оставшуюся жизнь ребенок прожил счастливо: чтобы не чувствовал ухудшения, чтобы его судороги не били, и боли не мучили. Чтобы качество жизни у них было хорошее до самого последнего дня. Чтобы у них детство было, счастье, праздники, мама, папа, игрушки», — говорят в фонде «Детский паллиатив».

     

    Менять систему

     

    Паллиативная помощь всего только четыре года признана в России официальным видом помощи и пока находится в зачаточном состоянии. До этого в России не было таких специалистов, их не учили и не признавали. А в это же время тысячи детей и их родителей нуждались в помощи именно этих специалистов.

    «Родители сталкиваются с множеством проблем материального и психологического характера. Плюс чувство вины, постоянные депрессии, ссоры, разводы. Это не жизнь, это тупик. Не зная, как правильно ухаживать за ребенком, как хоть чем-то помочь ему, они вынуждены просто ежедневно наблюдать его страдания. И педиатры, которых они вызывают на дом, тоже не знают, — они никогда не сталкивались с такими диагнозами, зачастую даже не могут определить заболевание, — рассказывает директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова. — Поэтому чаще всего родители никуда не обращаются, привыкли, что помощи ждать неоткуда. Когда мы проводим семинары в поликлиниках, то предварительно спрашиваем: сколько у вас таких детей? Нам говорят: «Ну, один», — имея в виду умирающего ребенка, госпитализированного в больницу. После семинара задаем тот же вопрос: «Ой, наверное, десять». То есть их число вырастает минимум в десять раз. В одном регионе, где мы проводили обучение, считали, что у них паллиативных детей 150. На самом деле, там их было пять тысяч. Мы их так и называем: «невидимые дети»».

    ПОКА ПЫТАЕМСЯ СПАСТИ ОДНОГО, ДВУХ, ДЕСЯТЬ, В СТРАНЕ В МУЧЕНИЯХ БЕЗ ДОЛЖНОЙ ПОМОЩИ УМИРАЮТ ТЫСЯЧИ ДЕТЕЙ

    «Мы поняли, что пока пытаемся спасти одного, двух, десять, в стране в мучениях без должной помощи умирают тысячи детей. И так будет, пока мы не изменим систему и не создадим российский институт паллиативной помощи, — говорит Карина Вартанова. — Когда мы открывали нашу выездную службу, такого опыта практически не было. Сейчас в Москве работают четыре службы. Значит, есть, куда обратиться за помощью. И мы решили, что значимей и важнее заняться системной, программной работой. Потому что в России этим сейчас почти никто не занимается. А методический дефицит огромный. Нет стандартов, норм, протоколов, правил, руководств. Всей той базы, без которой государственная помощь вообще в принципе не может существовать. Многие хотят действовать, но немногие знают, как должна строиться работа в детском паллиативе. У нас это понимание есть, и есть большой опыт такой экспертно-методической работы».Фонд «Детский паллиатив» существует на благотворительные пожертвования. Четыре года здесь работала выездная служба паллиативной помощи детям, которая курировала более ста семей в Москве и Подмосковье. Ее пациентов можно назвать везунчиками. Тем, кто проживает в большинстве российских регионов, квалифицированный уход, как говорится, вряд ли светит. Всего в России в паллиативной помощи нуждаются около 180 тысяч детей.

     

    От частного к общему

     

    В 2011 году паллиативная помощь была официально признана государством, в 2015-м Минздрав утвердил порядок ее оказания. Но фактически в России нет и не откуда взяться специалистам и профессионалам в этой области.

    «У нас врачи не идут в паллиатив, они себя там не видят. Им кажется, что паллиативная помощь — это когда ты беспомощно стоишь у кровати умирающего и страдаешь. Но это не так. Это кропотливый медицинский труд. Ты должен подобрать правильное лечение и уход, должен сделать так, чтобы это была легкая смерть. Когда, несмотря на то, что умер ребенок, не остается тяжелого ощущения. И родители тебе несказанно благодарны. Вот это удивительная вещь в паллиативе, — ребенок ушел, но тебе благодарны. За то, как он ушел. Это слово «как» — оно в паллиативе ключевое. И все зависит именно от квалификации врачей», — говорит Наталья Савва.

     

    РЕБЕНОК УШЕЛ, НО ТЕБЕ БЛАГОДАРНЫ. ЗА ТО, КАК ОН УШЕЛ. ЭТО СЛОВО «КАК» — ОНО В ПАЛЛИАТИВЕ КЛЮЧЕВОЕ

     

    Благодаря работе фонда на базе медицинского университета имени Пирогова открыты первый в России курс паллиативной помощи детям и кафедра паллиативной педиатрии, которую возглавила директор по медицинской работе фонда «Детский паллиатив». Работает Школа паллиативной помощи детям, предлагающая образовательные семинары для врачей, психологов, социальных работников и родителей.

    «Мы знаем, как организовать ребенку такой уход, чтобы он вместо нескольких месяцев прожил несколько лет и при этом радовался жизни. Мы знаем, какими знаниями должны владеть специалисты в паллиативе. Знаем все нюансы жизни наших пациентов — от тонкостей психологической работы с родителями до опасностей перевода детей в реанимацию. Знаем, что койки, открытые по приказу Минздрава без подготовки врачей, — пустая трата бюджетных денег, эта мера не работает. Сейчас мы работаем для того, чтобы эти знания стали основой большой гуманной системы оказания помощи тяжелобольным детям», — говорят в фонде.

     

    ЕСЛИ МЫ НЕ МОЖЕМ ОБЕСПЕЧИТЬ ДОСТОЙНУЮ СМЕРТЬ — РАЗВЕ МОЖНО НАДЕЯТЬСЯ НА ДОСТОЙНУЮ ЖИЗНЬ

     

    С точки зрения благотворительности это направление — самое безответное и вызывает наименьшую поддержку. Люди охотно жертвуют на решение проблем конкретного ребенка, на медикаменты, на детские праздники. И гораздо менее активно – на такие статьи расходов как содержание штата врачей, которые и заботятся о детях, на экспертно-методическую работу. Нет эмоционального стимула. Но должен быть другой — понимание того, что не помогая профессионалам в России, мы обрекаем себя на вечные поиски медицинской помощи заграницей. Если мы не можем обеспечить заботу о наших детях, чтобы они уходили достойно, без боли и страха, чтобы их родители могли радоваться вместе с ними до самой последней минуты, если мы не можем обеспечить достойную смерть, разве можно надеяться на достойную жизнь?

    Чтобы в 2016 году Школа паллиативной помощи могла учить врачей профессиональному уходу за неизлечимо больными детьми, очень нужна любая денежная поддержка, — оформите небольшое регулярное пожертвование или переведите комфортную для вас сумму (даже 200 рублей, правда, помогут).

    Читать далее

  • новости

    19.01.2016
    logo

    21 января состоится вебинар «СМА: основные понятия»

    БФ «Детский паллиатив» приглашает на вебинар «Спинальные мышечные атрофии: основные понятия».

    Вебинар состоится 21 января, начало в 15:00.

    Продолжительность: 1 час 30 минут.

    Ведущая вебинара – Ольга Германенко, руководитель ассоциации «Семьи СМА», мама ребенка со спинально-мышечной атрофией.

    Спинальные мышечные атрофии (СМА) — группа генетически-детерминированных заболеваний, приводящих к прогрессивному развитию слабости мышц и их атрофии. При СМА страдают не только мышцы тела, но и дыхательные мышцы, а также мышцы лица и глотательные. Поскольку СМА редкое генетическое заболевание (1 случай на 6–10 тыс. новорожденных.), очень часто врачи не  знают, как помочь ребенку. Интеллект и чувствительность при СМА сохранны, IQ часто выше среднего уровня. Чтобы обеспечить качество жизни ребенка и предупредить последствия развития тяжелой дыхательной недостаточности, необходима ранняя диагностика заболевания.

    Вебинар адресован специалистам и родителям детей с нервно-мышечными заболеваниями.

    Регистрация по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/YubIiU

     

    logo

    Читать далее

  • новости

    15.01.2016
    logo

    РНИМУ им. Пирогова приглашает врачей на циклы повышения квалификации по основам паллиативной помощи детям

    Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова приглашает слушателей – педиатров, детских онкологов, гематологов, неврологов – на циклы повышения квалификации по паллиативной медицинской помощи детям. Дополнительное образование  можно получить на двух кафедрах РНИМУ им. Пирогова – кафедре паллиативной педиатрии и лазерной медицины и кафедре онкологии, гематологии и лучевой терапии. Циклы бесплатные (для сотрудников государственных ЛПУ и при своевременной подачи заявок на обучение), по окончании выдается свидетельство о повышении квалификации установленного образца. При необходимости предоставляется общежитие.

     

    1. Кафедра паллиативной педиатрии и лазерной медицины.

    Кафедра паллиативной педиатрии и лазерной медицины приглашает на цикл «Паллиативная медицинская помощь детям».

    Даты проведения:  25.01.-19.02.2016 г.  (144 часа)

                                       01.02.-04.03.2016 г. (144 часа)

                                       17.10.-11.11.2016 г. (144 часа)

    Кафедра паллиативной педиатрии и лазерной медицины была создана в РНИМУ им. Пирогова в 2014г. по инициативе БФ «Детский паллиатив» и директора НПЦ «Медпомощи детям» ДЗМ Москвы академика А.Г. Притыко. Возглавляет кафедру медицинский директор фонда, доктор медицинских наук Кумирова Элла Вячеславовна. Преподаватели кафедры – специалисты с российским и международным опытом работы в области паллиативной педиатрии и лазерной медицины.

    Подробнее о кафедре паллиативной педиатрии и лазерной медицины на сайте РНИМУ им. Пирогова: http://rsmu.ru/13905.html

    Получить дополнительную информацию о работе кафедры и зачислении на циклы можно получить на сайте  ГБОУ ВПО РНИМУ. Страница ФДПО – факультета дополнительного профессионального образования, где размещена информация по учебно-производственному плану, образцы и правила подачи заявок на выделение путевок на циклы: http://rsmu.ru/fdpo.html

    Дополнительная информация о подаче заявок: http://rsmu.ru/10080.html

     

    2. Кафедра онкологии, гематологии и лучевой терапии.

    Кафедра онкологии, гематологии и лучевой терапии приглашает на цикл «Основы паллиативной помощи детям».

    Даты проведения ближайшего курса: 25 января — 19 февраля 2016 г.

    Продолжительность: 144 часа, 4 недели.

    Программа обучения включает три основных раздела: организационные аспекты паллиативной помощи детям контроль симптомов и кризисные ситуации в паллиативной помощи детям, психосоциальные аспекты паллиативной помощи. Обучение проходит на базе Федерального Научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

    Подробную информацию о порядке зачисления можно получить у профессора кафедры Полевиченко Елены Владимировны. Телефон: 8-905-543-48-62; e-mail: polevich@mail.ru

     

    Читать далее

  • новости

    30.12.2015
    logo

    Вместе с мамой. Брошюра о совместном пребывании родителей с детьми в отделениях реанимации

    Еще она книжная новинка БФ «Детский паллиатив» посвящена вопросу допуска родителей в отделения реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ). Брошюра «Вместе с мамой. Что делать, когда твой ребенок в реанимации?» адресована родителям, чьи дети вследствие внезапной болезни, несчастного случая или тяжелого хронического заболевания попали в ОРИТ. Авторы – мамы, имеющие большой опыт нахождения со своими детьми в реанимации, — Надежда Пащенко, Юлия Логунова и Ольга Германенко.

     

    В России считанное количество отделений реанимации, где практикуется совместное пребывание детей с родителями. Когда-то во всем мире реанимация была закрыта для посещений, но с тех пор в странах с развитой системой здравоохранения многое изменилась: родители могут находиться с детьми в отделении практически круглые сутки, пациента также могут навещать родственники и друзья. Многочисленные исследования подтвердили положительное влияние присутствия близких людей на состояние тяжелобольного ребенка.

     

    В брошюре «Вместе с мамой» содержатся советы и рекомендации для родителей: как прожить трудное для семьи время, как взаимодействовать с медперсоналом, к кому обращаться за помощью, как правильно вести себя, какие задавать вопросы, как быть полезным своему ребенку и почему важно заботиться о собственном состоянии в этот период. В приложении собраны нормативно-правовые акты, регулирующие совместное нахождение родителя с ребенком, даны образцы документов и разъяснения юриста.

     

    Брошюра будет распространяться через родительские ассоциации тяжело больных детей и доступна для скачивания на сайте фонда:http://rcpcf.ru/biblioteka/#.VoPqUvmLTIX

     

    2015-12-29 13.14.59

    Читать далее

  • новости

    19.12.2015
    logo

    Запуск программы по разработке и апробации модели оказания паллиативной помощи детям в домах-интернатах

    17 декабря 2015 года в офисе БФ «Детский паллиатив» прошла первая встреча в рамках программы по разработке и апробации модели оказания паллиативной помощи тяжелобольным детям, проживающим в домах-интернатах.

    Во встрече приняли участие представители трех московских домов-интернатов – центров содействия семейному воспитанию (ЦССВ), в которых будет реализовываться программа фонда, эксперты БФ «Детский паллиатив» и сотрудники ведущих московских организаций в области детской паллиативной помощи и социальной педиатрии.

    Эксперты фонда обсудили с представителями ЦССВ потребности в документации,  методических разработках  и обучении, составили план действий и определили сроки основных этапов реализации программы.

    Напомним, что программа по разработке и апробации модели оказания паллиативной помощи тяжелобольным детям, проживающим в домах-интернатах, реализуется на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной по итогам проводимого Комитетом общественных связей конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций. Она рассчитана на 11 месяцев,  благодаря ее реализации паллиативную помощь получат более 300 воспитанников ДДИ. Эксперты фонда оценят потребности детей с неизлечимыми заболеваниями и обучат персонал навыкам оказания паллиативной помощи.  Созданную модель оказания паллиативной помощи детям-сиротам в дальнейшем можно будет использовать для работы в других детских учреждениях.

    Processed with VSCOcam with f2 preset

     

    Читать далее

  • новости

    18.12.2015
    logo

    Новая книга фонда по психологической поддержке и игротерапии в ППД

    В конце года БФ «Детский паллиатив» выпустил новую книгу – «Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи». Автор — детский психолог Ольга Харькова. Брошюра адресована психологам, работающим в детском паллиативе, но будет интересна и другим специалистам, участвующим в оказании паллиативной помощи на дому или в стационаре.

    Тяжелая неизлечимая болезнь негативно влияет на мироощущение и самосознание не только больного ребенка, но и сиблингов, родителей, ухаживающего персонала. Тяжелый рутинный уход за ребенком влечет эмоциональное выгорание и неспособность радоваться мелочам, отодвигает на второй план игры и развлечения, препятствует внутрисемейному общению. Одной из задач паллиативной службы является раскрытие внутреннего мира ребенка, помощь в коммуникациях с родителями и братьями/сестрами, внешним миром, а также борьба со страхами, агрессией, недопониманием. Важность психологического сопровождения и игры в этом процессе сложно переоценить.

    Особенный ребенок нуждается в особенной среде, поэтому автор книги уделила внимание основным направлениям практической работы психолога и конкретным техникам работы с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, и сиблингами. В книге много примеров из практики, где используются игровая терапия, арт-терапия, сказкотерапия, телесно-ориентированные техники. Отдельное внимание уделяется работе со страхами ребенка и поддержке сиблингов в период горевания.

    В книге также впервые опубликован перевод статьи экспертов ICPCN – Международной сети паллиативной помощи детям «Роль игры в паллиативной помощи детям».

    «Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи» и другие книги, выпущенные благотворительным фондом «Детский паллиатив» доступны для скачивания в разделе «Библиотека» на нашем сайте.

    0001

    Читать далее

  • новости

    17.12.2015
    logo

    Паллиативную помощь детям обсудили на фестивале практической психологии

    12 декабря под эгидой  Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов прошел «Зимний фестиваль практической психологии». В мероприятии приняли участие психологи и психотерапевты, оказывающие помощь взрослым и детям в трудных жизненных ситуациях.

    Впервые на фестивале обсуждали онкопсихологию и психологическую поддержку неизлечимо больного ребенка и членов его семьи. «Сам факт того, что паллиативная помощь начинает входить в сферу интересов практикующих психологов, говорит о том, что в профессиональном сообществе и в обществе в целом назрело понимание необходимости оказания паллиативной помощи детям с неизлечимыми заболеваниями и их близким. Психологическая поддержка наряду с остальными составляющими паллиативной помощи позволит всем членам семьи адаптироваться к болезни ребенка, улучшить качество их жизни», – говорит Калерия Лаврова, психолог, менеджер образовательных программ. Калерия рассказала слушателям фестиваля о развитии паллиативной помощи в России и специфике работы психолога в детском паллиативе.

     

    Калерия Лаврова, психолог, менеджер образовательных программ

    Калерия Лаврова, психолог, менеджер образовательных программ

     

    Читать далее

  • новости

    16.12.2015
    logo

    22 декабря состоится вебинар по кардио-респираторному мониторингу

    В следующую среду, 22 декабря состоится вебинар по кардиореспираторному мониторингу для специалистов и родителей детей с нервно-мышечными заболеваниями.

    Ведущая –  Артемьева Светлана Брониславовна, к.м.н., невролог, заведующая психоневрологическим отделением №2 ФГБУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии», эксперт по нервно-мышечным заболеваниям.

    Кардиореспираторный мониторинг (КРМ) – исследование основных параметров работы дыхательной и сердечно-сосудистой систем во время сна. У пациентов с нервно-мышечными заболеваниями диагностические процедуры КРМ позволяют определить необходимость начала респираторной поддержки.

    Дата и время проведения вебинара: 22 декабря в 12.00.

    Продолжительность:  1 час 30 минут.

    Регистрация по ссылке.

    z12

    Читать далее

  • новости

    9.12.2015
    logo

    БФ «Детский паллиатив» вошел в число победителей конкурса субсидий правительства Москвы

    В начале декабря на VII Московском Гражданском Форуме были объявлены победители конкурса субсидий из бюджета города Москвы. В числе победителей номинации «Милосердие и забота» — БФ «Детский паллиатив».

    БФ «Детский паллиатив» представил на конкурс программу по разработке и апробации модели оказания паллиативной помощи тяжелобольным детям, проживающим в домах-интернатах. Жизнь детей с неизлечимыми заболеваниями в ДДИ даже в детском паллиативе относится к наиболее сложным и тяжелым темам. Если у больного ребенка с угрожающим жизни диагнозом есть семья, или хотя бы мама, то воспитанники детских домов с такими же особенностями развития живут в изоляции от коллектива, часто госпитализируются и подолгу лежат в больницах. Помимо тяжести основного заболевания, они страдают от психосоциальной запущенности, не учатся, не играют со сверстниками.

    Паллиативная помощь позволяет повысить качество жизни детей с неизлечимыми заболеваниями, максимально реализовать право ребенка с тяжелой инвалидностью на жизнь без боли и страданий, право на детство. Однако в интернатных учреждениях паллиативная помощь детям практически не оказывается или ее качество крайне низкое. Необходимо создать условия для всестороннего удовлетворения нужд тяжелобольного ребенка в детских домах-интернатах и реализации его права на обучение, полноценное развитие, жизнь без душевных и физических страданий.

    «Наша задача – выявить медицинские, психологические и социальные потребности неизлечимо больных детей в домах-интернатах, поделиться знаниями и обучить персонал (медиков, психологов, социальных работников) навыкам оказания паллиативной помощи, чтобы изменить качество жизни детей-сирот», — говорит директор БФ «Детский паллиатив» Карина Вартанова. «Мы договорились о сотрудничестве с тремя московскими отделениями милосердия, где будем разрабатывать модель оказания паллиативной помощи детям-сиротам, которую в дальнейшем можно будет использовать для работы в других детских учреждениях».

     

    Конкурс субсидий правительства Москвы
    Конкурс по поддержке СО НКО проводится Комитетом общественных связей города Москвы уже более 10 лет. Общий объем субсидий в 2015 году превысил 174 миллиона рублей. Продолжительность представленных проектов может составлять до 11 месяцев. Конкурс проводился по 10 номинациям, среди которых «Милосердие и забота», «Дети Москвы», «Развитие добровольчества и благотворительности», «Экология» и др. направления.

     

    Читать далее

  • новости

    8.12.2015
    logo

    Приглашаем родителей на семинар по респираторной поддержке

    ПРОДОЛЖЕНИЕ ЗАНЯТИЙ В ШКОЛЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

    В этот четверг, 10 декабря приглашаем родителей детей с особенностями развития на семинар по респираторной поддержке.

    Ведущий – Василий Штабницкий, к.м.н., врач-пульмонолог, научный сотрудник ФГБУ «НИИ Пульмонологии» ФМБА России.

    Речь пойдет о показаниях и противопоказаниях к проведению неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), мы поговорим об использовании откашливателя и проведении диагностических процедур, направленных на определение необходимости начала дыхательной поддержки. На что обратить внимание у пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, чтобы не пропустить момент, когда необходимо начинать профилактическое и лечебное использование поддерживающей аппаратуры, как не пропустить симптомы, указывающие на начало проблем с дыханием.

    Место проведения семинара: Москва, психологический центр «Единство», 1-ая ул. Бухвостова, д.12/11 (менее 1 минуты пешком от м.Преображенская пл).
    Здание НИИДАР, 11 корпус, 3 этаж, оф 319.
    Время проведения семинара: с 16-00 до 18-00.

    Вход на территорию по пропускам, ждем ваши заявки по адресу kaleria.s.lavrova@gmail.com (в заявке укажите ФИО и контактные данные).
    Тел. для связи 8-903-296-36-07, Калерия Лаврова.

    Школа ППД

    Читать далее

  • новости

    7.12.2015
    logo

    7 декабря - день рождения БФ «Детский паллиатив»!

    Дорогие друзья!

    7 декабря — день рождения благотворительного фонда «Детский паллиатив»!
    Вот уже 4 года благодаря вашей поддержке — наших единомышленников, друзей, партнеров и доноров — мы работаем над тем, чтобы у каждого ребенка с неизлечимым диагнозом было детство, качественная и интересная жизнь без боли.

    Поддерживая БФ «Детский паллиатив», вы участвуете в формировании национального института паллиативной помощи — чтобы профессиональная помощь стала доступной каждому из 180 000 детей России с неизлечимыми заболеваниями.

    Спасибо за неравнодушие, веру в ценность каждой человеческой жизни, участие и желание помогать.

    z3

    Читать далее

  • новости

    23.11.2015
    logo

    БФ «Детский паллиатив» приглашает на занятия в Школу паллиативной помощи детям

    26 и 27 ноября в психологическом центре «Единство» мы проводим семинары в рамках Школы паллиативной помощи детям для медиков, психологов, социальных работников и родителей.

    В четверг 26 ноября будем отрабатывать коммуникационные навыки. Тема семинара – «Основы консультирования и ведения трудных разговоров». Динара Гильфантинова, руководитель психологического центра «Единство», председатель Ассоциации практикующих психологов и психотерапевтов, расскажет о ведении консультативной беседы, структуре встречи и особенностях «трудного разговора», этапах сопровождения пациента и его родственников.

    В пятницу 27 ноября речь пойдет о социальной работе и правах детей и родителей. Юристы РООИ «Перспектива» Кушаков Артур Геннадьевич и Нгуен Хонг Линь расскажут, как получить положенные льготы, чем может помочь соцработник и что делать родителям в сложных ситуациях. Родители детей с неизлечимыми заболеваниями поделятся свои опытом и знаниями.

    Адрес: Москва, Психологический центр «Единство»,  метро «Преображенская площадь», Бухвостова 1-я улица, дом 12/11, корпус 11.

    Время проведения семинаров: с 10:00 до 17:00.

    Для участия в семинарах необходимо прислать на электронную почту kaleria.s.lavrova@gmail.com следующие данные: ФИО, место работы и должность, контактный телефон и e-mail.

    Тел. для связи 89032963607 Калерия Лаврова.

    z3

    Читать далее

  • новости

    18.11.2015
    logo

    Эксперты фонда выступят с докладами на крупнейших форумах в области здравоохранения

    Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» продолжает экспертно-методическую работу. На этой неделе в столице проходят сразу несколько крупных форумов в области здравоохранения: Московский городской съезд педиатров, Российский онкологический конгресс, Всероссийский съезд онкопсихологов и Московская Ассамблея «Здоровье столицы». На каждом из этих мероприятий пройдут секции по паллиативной помощи, с докладами выступят эксперты БФ «Детский паллиатив».

     

    17 ноября

    На XIX Российском онкологическом конгрессе в рамках секции по паллиативной терапии с докладом «Российские клинические рекомендации лечения персистирующей боли у детей и подростков» выступила Наталья Савва, к.м.н.,  директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», доцент РНИМУ им. Пирогова.

    XIX Российский онкологический конгресс проходит в Москве с 17 по 19 ноября. Это один из наиболее авторитетных онкологических форумов, в котором примут участие российские онкологи и представители ведущих международных онкологических сообществ: Европейского общества медицинской онкологии (ESMO), Европейского общества радиологов (ESTRO), Американского общества клинической онкологии (ASCO). Ведущие эксперты представляют результаты исследований в области клинической и фундаментальной онкологии, которые определяют вектор развития данного направления.

    директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив»

    Наталья Савва, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив».

     

    17 ноября

    Элла Кумирова, д.м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав.кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н. И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, приняла участие в работе I Московского Городского Съезда педиатров.  Эксперт фонда рассказала педиатрам о различных аспектах обезболивания, которые могут возникнуть при оказании помощи детям с неизлечимыми заболеваниями.

    I Московский Городской Съезд педиатров проходил в столице с 16 по 17 ноября. Московские педиатры и врачи других специальностей обсуждали персонализированную помощь детям с хроническими, орфанными и другими редкими заболеваниями, а также паллиативную медицинскую помощь детям.

    Элла Кумирова, медицинский директор БФ "Детский паллиатив"

    Элла Кумирова, медицинский директор БФ «Детский паллиатив».

     

    19 ноября

    В четверг открывается VII Всероссийский съезд онкопсихологов. Тема выступления директора БФ «Детский паллиатив» Карины Вартановой  — «Вместе или врозь? Совместное пребывание родителей с детьми в отделении реанимации и интенсивной терапии: проблемы и поиски решений».

    VII съезд онкопсихологов организует АНО «Проект СО-действие». С 19 по 21  ноября психологи, врачи, социальные работники, сотрудники и волонтеры некоммерческих организаций будут обсуждать вопросы современных представлений о психологии больного человека, задачи организации специализированной психолого-социальной помощи онкологическим пациентам и их родственникам, проблемы паллиативной помощи, особенности взаимоотношений в семье с онкологическим больным, коммуникации врач-психолог-пациент.

    Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив»

    Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив».

     

     

    20 ноября

    В работе Ассамблеи «Здоровье столицы» примет участие Наталья Савва, к.м.н.,  директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», доцент РНИМУ им. Пирогова. Эксперт фонда будет говорить об организации паллиативной медицинской помощи детям города Москвы.

    XIV Московская Ассамблея «Здоровье столицы» проходит с 19 по 20 ноября. Это итоговый научный форум московского здравоохранения, в котором примут участие свыше 4 тысяч врачей и специалистов отрасли, представители научно-медицинского сообщества, руководители федеральных и ведомственных лечебных учреждений, преподаватели национально-исследовательских университетов и центров. В центре внимания участников ежегодного форума — социально-значимые и приоритетные направления развития здравоохранения, в том числе организация помощи онкологическим  и паллиативным больным в мегаполисе.

     

    Читать далее

  • новости

    15.11.2015
    logo

    Паллиативную помощь детям обсудят на I Московском Городском Съезде педиатров

    16 ноября открывается I Московский Городской Съезд педиатров. Тема съезда – «Трудный диагноз в педиатрии. Специализированная помощь в работе врача-педиатра».

    В течение двух дней 16-17 ноября врачи различных специальностей будут обсуждать персонализированную помощь детям с хроническими, орфанными и другими редкими заболеваниями, а также паллиативную медицинскую помощь детям.

    В мероприятии примут участие педиатры, детские эндокринологи, реаниматологи, гинекологи, неонатологи, кардиологи, хирурги, урологи, психологи, специалисты по лучевой диагностике, организаторы здравоохранения и врачи других специальностей, специалисты детских амбулаторно-поликлинических учреждений и стационаров.

    17 ноября в рамках секции по паллиативной помощи детям в Москве состоится доклад Эллы Кумировой – д.м.н., медицинского директора БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н. И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева. Эксперт фонда будет говорить о различных аспектах обезболивания, которые могут возникнуть в практике педиатра при оказании помощи детям с неизлечимыми заболеваниями.

    Прямая трансляция съезда доступна на сайте: http://www.pediatr-mos.ru/ru/page/den-1.html

    Обсуждать паллиативную помощь детям будут на секторе «С» 17 ноября с 16:30 до 18:00.

    Организаторы: Правительство города Москвы, департамент здравоохранения города Москвы, ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ».

    Подробная программа Съезда: http://www.pediatr-mos.ru/ru/page/podrobnaya-programma.html

     

    Читать далее

  • новости

    13.11.2015
    logo

    Конференция «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» пройдет с 3 по 5 декабря в Москве

    С 3 по 5 декабря 2015 г. Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи при поддержке Фонда помощи хосписам «Вера» проводит первую международную конференцию по паллиативной медицинской помощи для детей и взрослых.

    Это образовательное мероприятие, проводимое с целью развития паллиативной помощи взрослым и детям, в котором примут участие ведущие российские и иностранные специалисты.

    На конференции будут обсуждаться вопросы обезболивания, взаимодействия служб паллиативного профиля с другими учреждениями системы здравоохранения, современные методы ухода за инкурабельными больными, а также вопросы профилактики эмоционального выгорания медицинских сотрудников, задействованных в оказании паллиативной помощи и многое другое.

    Ведущие эксперты в области паллиативной помощи,  такие как главный врач ГКУЗ «Хоспис№1 им. В.В. Миллионщиковой» — Невзорова Диана Владимировна, президент Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» — Федермессер Анна Константиновна, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И. Пирогова, главный научный сотрудник ФНКЦ им. Д. Рогачева – Полевиченко Елена Владимировна и другие специалисты из России, США, Швейцарии, Великобритании и Италии обсудят основные направления паллиативной помощи для детей и взрослых.

    В рамках мероприятия состоятся выступления директора БФ «Детский паллиатив» Карины Вартановой и к.м.н.,  директора благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив»  по научно-методической работе, доцента РНИМУ им. Пирогова Натальи Саввы. Подробная программа конференции доступна по ссылке.

    Принять участие в конференции смогут врачи, медсестры, социальные работники, студенты медицинских вузов, представители НКО, организаторы здравоохранения и все, кому небезразлично развитие паллиативной помощи.

    I-ая Конференция Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи пройдет в здании Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации (РАНХиГС) по адресу: г. Москва, пр-т Вернадского, д. 82, стр. 1, корп. 6.

    Зарегистрироваться на конференцию можно на сайте.

    Регистрация будет открыта до 1 декабря 2015г.

     

    logo Глаголев

    Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи объединяет медицинские, благотворительные и пациентские организации, а также специалистов, пациентов и их родственников для достижения общественно полезных целей в области паллиативной медицинской помощи. Благотворительный фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» –  член Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи и партнер I-ой Конференции.

    Читать далее

  • новости

    13.11.2015
    logo

    17 ноября состоится вебинар по респираторной поддержке детей на дому

    БФ «Детский паллиатив» 17 ноября проводит образовательный вебинар «Респираторная поддержка детей на дому в паллиативной помощи».

    Лектор – Василий Штабницкий, к.м.н., врач-пульмонолог, научный сотрудник ФГБУ «НИИ Пульмонологии» ФМБА России.

    Дата проведения вебинара: 17 ноября (вторник).

    Начало вебинара в 15:00 (по московском времени).

    Длительность: 1 час.

    Регистрация по ссылке.

    z12

    Читать далее

  • Анонсы

    10.11.2015
    logo

    Продолжение региональной программы - семинар в Калуге 12-13 ноября

    Еще один семинар по основам паллиативной помощи детям пройдет 12-13 ноября в Калуге.

    Ведущие семинара – Наталья Савва, к.м.н., директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», доцент РНИМУ им. Пирогова,
    и Калерия Лаврова, психолог, специалист по образовательным программам в области паллиативной помощи детям БФ «Детский паллиатив».

    Эксперты фонда расскажут слушателям о существующих в детском паллиативе моделях оказания помощи, организации выездной службы, роли мультидисциплинарной команды, принципах обезболивания, помощи в конце жизни и многом другом.

    Партнер фонда в Калужской области – Калужский региональный благотворительный фонд помощи детям, оставшимся без попечения родителей, «ВОЛОНТЕРЫ – ДЕТЯМ».

    Семинар проводится в рамках региональной программы «Развитие ресурсного потенциала некоммерческих организаций и муниципальных лечебно-профилактических учреждений в сфере паллиативной помощи детям в Российской Федерации», которую осуществляет БФ «Детский паллиатив». Программа субсидируется Министерством экономического развития РФ.

    Читать далее

  • Анонсы

    10.11.2015
    logo

    Работа с регионами - семинар в ВОЛГОГРАДЕ 12-13 ноября

    12-13 ноября в Волгограде состоится обучающий семинар для медиков, социальных работников и психологов по основам паллиативной помощи детям.
    Семинар проведут Анна Сонькина, педиатр, тренер навыков клинического общения, специалист по паллиативной медицине Центра непрерывного профессионального образования ПМГМУ им. И.М. Сеченова и клиник «Чайка», и Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив».

    Семинар состоится в рамках программы «Развитие ресурсного потенциала некоммерческих организаций и муниципальных лечебно-профилактических учреждений в сфере паллиативной помощи детям в РФ», разработанной БФ «Детский паллиатив». Программа рассчитана на 2015-1016 годы и субсидируется Минэкономразвития РФ.

    Шаблон Волгоград

    Читать далее

  • новости

    8.11.2015
    logo

    Работа с регионами. Семинар в Брянске 27-28 октября.

    Благотворительный фонд «Детский паллиатив» продолжил цикл региональных семинаров, посвященный основам паллиативной помощи детям. На базе ГБУЗ Брянская областная детская больница эксперты выступили перед сотрудниками поликлиник, областной детской больницы, социальных служб, представителями ДДИ и областного здравоохранения.

    Диля Биккулова, доктор медицинских наук, главный научный сотрудник ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» МЗ РФ, анестезиолог-реаниматолог, уделила внимание решению конкретных задач медицинского характера – клиника и диагностика боли у детей, фармакотерапия и организация обезболивания.

    Калерия Лаврова, психолог, специалист по образовательным программам в области паллиативной помощи детям БФ «Детский паллиатив», рассказала слушателям об организационной модели выездной службы паллиативной помощи детям и роли мультидисциплинарной команды.

    Среди брянских специалистов давно назрело понимание необходимости создания службы паллиативной помощи детям, оказывающей не только медицинскую, но и социальную, психологическую поддержку семьям с неизлечимо больными детьми. Большой отклик среди присутствующих на семинаре получила тема социальной передышки семьи и принципов организации респиса.

    Напомним, региональная программа по основам паллиативной помощи, разработанная БФ «Детский паллиатив» стартовала в январе 2015 года. Она рассчитана на два года и субсидируется Министерством экономического развития РФ.

    Читать далее

  • новости

    6.11.2015
    logo

    Семинар по основам паллиативной помощи детям прошел в Воронеже

    29-30 октября в Воронеже прошел двухдневный обучающий семинар по основам паллиативной помощи детям. На базе областной детской клинической больницы № 2 собрались педиатры, онкологи, неврологи, социальные работники, психологи и представители благотворительных фондов.

    Тренеры семинара – Наталья Савва, кандидат медицинских наук, директор благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова,
    и Анна Сонькина, педиатр, тренер навыков клинического общения, специалист по паллиативной медицине Центра непрерывного профессионального образования ПМГМУ им. И.М. Сеченова и клиник «Чайка».

    Паллиативная помощь в Воронеже активно развивается: работает отделение паллиативной помощи (его также называют детским хосписом) при областной детской клинической больнице № 2, открываются кабинеты паллиативной помощи в столице и стационарах области. Поэтому интерес к этой теме со стороны воронежских специалистов огромный.

    Тренеры семинара напомнили слушателям о необходимости комплексного подхода к оказанию паллиативной помощи детям, рассказали о существующих моделях паллиативной помощи в России и в мире, уделили внимание этическим аспектам помощи, коммуникативным навыкам специалистов при работе с семьей, а также принципам обезболивания и планирования паллиативной помощи в конце жизни.

    Мероприятие прошло в рамках подпрограммы «Работа с регионами», которую реализует БФ «Детский паллиатив» при поддержке Минэкономразвития РФ.

    Воронеж2

    Читать далее

  • Анонсы

    28.10.2015
    logo

    Работа с регионами - семинар в г.Воронеж 29-30 октября

    29-30 октября в г.Воронеж состоится обучающий семинар для медиков, социальных работников и психологов по основам паллиативной помощи детям.

    Семинар проведут:
    Анна Сонькина, педиатр, тренер навыков клинического общения, специалист по паллиативной медицине Центра непрерывного профессионального образования ПМГМУ им. И.М. Сеченова, Клиник «Чайка»
    Наталья Савва, к.м.н, доцент, Директор БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова.

    Мероприятие пройдет в рамках программы «Работа с регионами», которую реализует БФ «Детский паллиатив» при поддержке Минэкономразвития РФ.

    12191075_1122699177755236_3832007414402443304_n

    Читать далее

  • новости

    27.10.2015
    logo

    Прошел очередной семинар в рамках "Школы ППД"

    26 октября в Школе Благотворительного фонда «Детский паллиатив» прошел семинар по психологии в области паллиативной помощи детям (ППД) для специалистов и родителей.

    Более 20 специалистов и родителей из Москвы, Томска, Нижнего Новгорода и Тамбова работали над такими темами, как:

    -профилактика выгорания специалистов
    -методы психологической работы с неизлечимо больными детьми
    -жизнь после горя, депрессия.

    Занятия состояли из двух частей — теоретической и практической части с элементами отработки полученных навыков.

    Лекторами выступили
    Оксана Назарова — психиатр, психотерапевт АНО «Проект СО-Действие»,
    Мария Шапиро — нейропсихолог, руководитель психологической службы в Логопедическом центре «Территория речи, Светлана Сизова — клинический психолог, психоаналитик, специалист по работе с горем и утратой, онкопсихолог, член правления Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов,
    а также Юлия Полякова — клинический психолог, член правления Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов.

    20151026_121044

    20151026_121051

    Читать далее

  • новости

    27.10.2015
    logo

    Диплом за вклад в развитие благотворительности в России

    Нашему Фонду был вручен диплом за вклад в развитие благотворительности в России.

    Нам очень приятна и важна высокая оценка нашей деятельности.

    Благодарим Форум Доноров за оказанное доверие!

     

    Благодарность от Форум Доноров

    Читать далее

  • Анонсы

    26.10.2015
    logo

    Работа с регионами - семинар в Брянске 27-28 октября

    27-28 октября в Брянске состоится обучающий семинар для медиков, социальных работников и психологов по основам паллиативной помощи детям.

    Семинар проведут:
    Диля Биккулова, д.м.н., главный научный сотрудник ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» МЗ РФ, анестезиолог-реаниматолог
    Калерия Лаврова, психолог, специалист по образовательным программам в области паллиативной помощи детям БФ «Детский паллиатив».

    Мероприятие пройдет в рамках программы «Работа с регионами», которую реализует БФ «Детский паллиатив» при поддержке Минэкономразвития РФ.

    1_2_43

    Читать далее

  • новости

    26.10.2015
    logo

    Фонд продолжает цикл лекций в поликлиниках г.Москвы

    Наш Фонд продолжает цикл лекций по паллиативной помощи детям для участковых врачей в поликлиниках г.Москвы.
    z12
    22-23 октября в детских городских поликлиниках № 79 (ул. Дегунинская, дом 8А) и №45 (ул. Зои и Александра Космодемьянских, дом 4, корп.2) были прочитаны лекции «Порядок оказания паллиативной помощи» и «Лечебное питание детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями».

    Напоминаем, что целью данной инициативы является предоставление актуальной информации государственным лечебно-профилактическим учреждениям о нутритивной поддержке и организации паллиативной помощи детям.

    Лекции прочитала: Калерия Лаврова, менеджер образовательных программ БФ «Детский паллиатив».

    Лаврова_Калерия_руководитель_проекта_Образование

    Читать далее

  • Новости

    23.10.2015
    ФорумДоноров

    В Москве состоялась конференция "Форума доноров"

    22 октября в Москве, в Доме Пашкова, состоялась XIII ежегодная конференция Форума Доноров.

    «Искусство оценки в благотворительности: культура и практика» - так звучит тема конференции 2015 года.

    Уровень профессионализма российской благотворительности постепенно растет, все больше внимания уделяется четкому планированию и эффективности благотворительных проектов. В ходе дискуссий участники конференции обсуждали значимость оценки для социального проектирования и организационного развития НКО, измерение социального эффекта и многое другое.
    Директор Фонд развития паллиативной помощи детям выступила с сообщением на секции по использованию результатов оценки. В своем сообщении Карина Вартанова подчеркнула важность проведения предпроектной оценки. Анализ текущей ситуации и профессиональное изучение проблемы на этапе разработки проекта позволяют принимать стратегически правильные решения и снижают риск низкой эффективности вложенных инвестиций.
    Завершилась конференция награждением победителей фотоконкурса «ОБЪЕКТИВная благотворительность».

    Благодарим Форум Доноров за возможность принять участие в продуктивных дискуссиях, встречу с коллегами и новые интересные знакомства!

    20151022_140720

    20151022_150523

    20151022_144533

    20151022_123233 (1)

    Читать далее

  • Анонсы

    23.10.2015
    logo

    Продолжается регистрация участников на семинар "Школы ППД"

    Дорогие друзья!

    Продолжается регистрация участников на семинар Школы Благотворительного фонда «Детский паллиатив»!

    В понедельник 26 октября мы проведем семинар по психологии в области паллиативной помощи детям (ППД) для специалистов и родителей. Семинар будет проходить с 10.00 до 17.30.
    z3
    В программе семинара: профилактика выгорания специалистов, методы психологической работы с неизлечимо больными детьми, жизнь после горя, депрессия.

    Адрес: Москва, Психологический центр «Единство», метро «Преображенская площадь», Бухвостова 1-я улица, дом 12/11, корпус 11.

    Преподаватели:

    Динара Гильфантинова — руководитель психологического центра «Единство». Практикующий психолог, экзистенциально-ориентированный консультант; Председатель Ассоциации практикующих психологов и психотерапевтов; автор статей и публикаций.

    Оксана Назарова — психиатр, психотерапевт. С 2013 года работает в АНО «Проект СО-Действие» (горячая линия психологической помощи пациентам и их родственникам) в должности ведущего психолога. Осуществляет обучение и контроль деятельности психологов-консультантов.

    Мария Шапиро — нейропсихолог, работает в области помощи детям с нарушениями развития и их семьям с 1996 года, дополнительное образование в области клинической электроэнцефалографии, физической реабилитации детей и подростков с тяжелыми двигательными нарушениями, эрготерапии, работы с травмой, телесно-ориентированных психотерапевтических практик и танатотерапии, ведущий семинаров для специалистов и родителей. Руководитель психологической службы в Логопедическом центре «Территория речи», много лет сотрудничает с родительской организацией МОО «Дорога в мир».

    Светлана Сизова — клинический психолог, психоаналитик. Специалист по работе с горем и утратой, онкопсихолог, член правления Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов.

    Юлия Полякова — клинический психолог, член правления Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов.

    Для регистрации необходимо прислать на электронную почту kaleria.s.lavrova@gmail.com следующие данные: ФИО, место работы и должность, контактный телефон и e-mail.

    Тел. для связи 8-903-296-36-07 Калерия Лаврова.

    Читать далее

  • новости

    21.10.2015
    Logo_Velt green

    В Москве состоялся симпозиум «Проблемы и перспективы паллиативной помощи детям в РФ».

    20 октября в Москве в рамках XIV Российского конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии» прошел симпозиум «Проблемы и перспективы паллиативной помощи детям в РФ».
    В работе симпозиума приняли участие эксперты Фонд развития паллиативной помощи детям:
    Елена Полевиченко, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, дмн., выступила с докладом «Медико-социальные особенности ведения различных клинических групп педиатрических паллиативных пациентов»;
    Анна Сонькина, тренер навыков общения Центра непрерывного профессионального образования ГБОУ ВПО «Первый Московский Государственный Медицинский Университет им. Сеченова», рассказала о навыках общения как инструменте для оказания паллиативной помощи и о том, как и чему надо учить врачей.

    Организаторы симпозиума: Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи

    3_5-01
    Фото с сайта doct.ru

    Читать далее

  • новости

    20.10.2015
    logo

    Опубликован отчет о деятельности Фонда за 2014 год

    БФ «Детский паллиатив» опубликовал отчет о деятельности Фонда за 2014 год.

    Благодарим друзей и доноров Фонда, а также всех неравнодушных людей за поддержку, доверие и содействие развитию паллиативной помощи детям в России.

    Просмотреть другие отчеты о деятельности Фонда Вы можете в разделе «Отчеты».

    Читать далее

  • Анонсы

    16.10.2015
    logo

    Школа «Детского паллиатива» приглашает на семинар по психологии

    В Школе Благотворительного фонда «Детский паллиатив» продолжаются занятия! 26 октября мы проведем семинар по психологии в области паллиативной помощи детям (ППД) для специалистов и родителей.

    blogger-image--983288721

    В программе семинара: профилактика выгорания специалистов, методы психологической работы с неизлечимо больными детьми, жизнь после горя, депрессия.
    Дата и время: 26 октября 2015 г. с 10.00 до 17.30.
    Адрес: Москва, Психологический центр «Единство», метро «Преображенская площадь», Бухвостова 1-я улица, дом 12/11, корпус 11.

    Преподаватели:

    Динара Гильфантинова — руководитель психологического центра «Единство». Практикующий психолог, экзистенциально-ориентированный консультант; Председатель Ассоциации практикующих психологов и психотерапевтов; автор статей и публикаций.

    Светлана Сизова — клинический психолог, психоаналитик. Специалист по работе с горем и утратой, онкопсихолог, член правления Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов.

    Юлия Полякова — клинический психолог, член правления Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов.

    Для регистрации необходимо прислать следующие данные: ФИО, место работы и должность, а также контактный телефон и e-mail по адресу: kaleria.s.lavrova@gmail.com.
    Тел. для связи 8-903-296-36-07 Калерия Лаврова.

    Читать далее

  • Анонсы

    14.10.2015
    Logo_Velt green

    В Москве пройдет XIV Российский конгресс «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии»

    20-22 октября 2015 года в Москве состоится XIV Российский конгресс «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии» с международным участием.

    o-STOMACH-CT-SCAN-facebook
    Фото с сайта doctor.59.ru

    Как сообщает оргкомитет конгресса, высокий научный уровень конференций, образовательных школ, симпозиумов, круглых столов обеспечивают ведущие ученые — педиатры, детские хирурги, отоларингологи, стоматологи и другие специалисты с привлечением зарубежных ученых-специалистов в области детских болезней. Конгресс также станет школой для врачей общей практики, участковых педиатров, врачей стационаров и узких специалистов. На этом мероприятии много нового узнают и организаторы здравоохранения, и те, кто занимается додипломным и последипломным образованием по специальностям «Педиатрия», «Детская кардиология» и «Детская хирургия».
    Научная программа XIV Российского конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии» включает результаты последних научных достижений в диагностике, лечении и профилактике наиболее распространенных болезней детского возраста.
    В рамках конгресса в связи с 85-летием педиатрического факультета ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова впервые будут проведены Педагогические чтения, посвященные реформе медицинского образования в стране. VII научно-практическая конференция «Генетические технологии в решении актуальных проблем ранней диагностики и лечения наследственных болезней у детей» будет посвящена ранней диагностике и внедрению современных методов терапии генетических орфанных болезней у детей.
    20 октября с 16.30 до 18.00 пройдет симпозиум «Проблемы и перспективы паллиативной помощи детям». Программу симпозиума и контакты для регистрации можно посмотреть здесь — Анонс XIV Конгресс педиатрии и детской хирургии.
    Сайт конгресса http://www.congress2015.pedklin.ru/

    Читать далее

  • новости

    14.10.2015
    logo

    Мультики, танцы, мастер-классы и знакомство с ежиком

    CIMG4987

    В рамках проекта «Осуществи мечту» Благотворительного фонда «Детский паллиатив» шестилетняя Валя Адиянова со своей мамой Олей отдохнули в Загородном отеле «АТЕЛИКА ЛИПКИ» в Московской области.

    И Вале, и ее маме отдых очень понравился. Утром сразу после вкусного завтрака в ресторане «Огни Подмосковья» начинался детский киносеанс. Валя с удовольствием смотрела полнометражные мультфильмы.

    CIMG0258

    А еще девочка радовалась знакомству и игре с другими детьми под чутким присмотром аниматоров. «Аниматоры – веселые молодые ребята, которые не оставляли маленьких отдыхающих без внимания ни на минуту. Каждый день был расписан: утром зарядка, мастер-классы по аппликации и поделкам из лесных материалов, эстафеты, танцы, подвижные игры», — рассказала нам Валина мама.

    На территории отеля детям установили большую песочницу, качели. По дорожкам лихо гоняли на велосипедах и взрослые, и подростки, и малыши. Можно было в течение дня ходить в бассейн, играть в теннис или гонять мячик на футбольном поле.

    CIMG4809

    «Каждый вечер к нам приходил ежик, — поделилась впечатлениями Валя. – Мы все его с нетерпением ждали, чтобы угостить его и поиграть с ним. Ежик никого не боялся. Ни детей, ни взрослых. Он смешно фыркал, а еще у него был черный носик и глазки-пуговки».

    Маме Оле отдых в отеле напомнил ее детство в пионерском лагере. «И я, и дочка нашли здесь для себя то прекрасное, что запомнится надолго. То, о чем вспоминаешь зимними вечерами и делишься с друзьями. Мы очень благодарны БФ «Детский паллиатив» за это прекрасное время, проведенное в живописном месте, в окружении дружелюбных людей».

    CIMG0278

    Ольга и Валя Адияновы, а также БФ «Детский паллиатив» выражают особую благодарность и признательность сотрудникам Агентства стратегических инициатив за финансовую поддержку проекта «Осуществи мечту».

    Читать далее

  • Анонсы

    14.10.2015
    logo

    Эксперты фонда проведут семинар в Чебоксарах

    15-16 октября в Чебоксарах состоится обучающий семинар для медиков, социальных работников и психологов по основам паллиативной помощи детям. Семинар проведут Анна Сонькина, педиатр, тренер навыков клинического общения,специалист по паллиативной медицине Центра непрерывного профессионального образования ПМГМУ им. И.М. Сеченова, Клиники «Чайка» и Диля Биккулова, д.м.н., главный научный сотрудник ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» МЗ РФ, анестезиолог-реаниматолог.
    Мероприятие пройдет в рамках Региональной программы, которую реализует БФ «Детский паллиатив» при поддержке Минэкономразвития РФ.

    Читать далее

  • новости

    12.10.2015
    logo

    Видеть детей, нуждающихся в паллиативной помощи

    БФ «Детский паллиатив» провел в Центральном доме журналиста пресс-показ видео-фильмов Международного проекта Little Stars 10 октября, во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи.

    A6713_1

    Как сказала директор БФ «Детский паллиатив» Карина Вартанова, девиз этого дня в 2015 году — «Невидимые жизни, невидимые пациенты». И цель мероприятия — научить общество видеть детей с неизлечимыми заболеваниями, знать о необходимости развития в России системы паллиативной помощи детям (ППД). Тем более, что такая помощь необходима 180 тысячам маленьким пациентам в нашей стране.

    A6707_1

    По словам Натальи Савва, директора по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», ей нередко приходится слышать вопрос «А зачем вообще помогать таким детям, если срок их жизни ограничен?». Наталья Савва уверена, что помогать необходимо. Ведь это – дети, и важно ценить каждую человеческую жизнь. Эксперт также подчеркнула, что в российском законодательстве появилось понятие оказания паллиативной помощи, но сих пор нет финансирования и стратегии развития ППД. Наталья Савва призвала родителей, воспитывающих малышей и подростков с неизлечимыми заболеваниями занимать более активную позицию в обществе, борясь за повышение качества жизни своих детей.

    A6719_1

    Лана Крупенкова, мама малышки Насти – героини одного из фильмов проекта Little Stars, призналась, что в месяц их семья тратит в среднем 200-250 тысяч рублей на необходимые препараты, специальное питание и услуги няни. Все это необходимо для поддержания жизни ребенка с паллиативным диагнозом. При этом государство оказывает материальную помощь в размере чуть больше 17 тыс. рублей. А Мария Селюкова, мама Нади — героини второго фильма, рассказала о сложностях, с которыми ежедневно приходится сталкиваться семье, в которой в паллиативной помощи нуждается молодой взрослый.

    A6889_1

    В пресс-показе также приняли участие директор медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители Ксения Коваленок, исполнительный директор Ассоциации хосписной помощии Евгений Глаголев, а также Яна Полецкая, менеджер проекта паллиативной помощи, координатор волонтеров БФ «Галчонок» и другие эксперты.

    A6869_1

    Читать далее

  • новости

    7.10.2015
    logo

    Фонд публикует отчет о работе Мобильной службы паллиативной помощи детям

    БФ «Детский паллиатив» публикует отчет о реализации благотворительной программы «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым».

    Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым (МСПП) БФ «Детский паллиатив» была создана в 2011 году. Это один из первых в России проектов по оказанию профессиональной паллиативной помощи детям на дому.

    С 1 августа 2015 года МСПП прекратила свою деятельность. Мы предлагаем отчет о деятельности нашей Мобильной службы вниманию всех, кто планирует создавать или уже создает выездные службы паллиативной помощи детям на дому, и надеемся, что наш опыт будет полезен в вашей повседневной работе с неизлечимо больными детьми.

    Отчет о реализации благотворительной программы «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым» (декабрь 2011 – декабрь 2014 года)

    Читать далее

  • Анонсы

    6.10.2015
    logo

    Эксперты фонда проведут семинары в Челябинске и Перми

    7-8 октября в Челябинске состоится обучающий семинар для медиков, социальных работников и психологов по основам паллиативной помощи детям. Семинар проведут Анна Сонькина, педиатр, тренер навыков клинического общения,специалист по паллиативной медицине Центра непрерывного профессионального образования ПМГМУ им. И.М. Сеченова, Клиники Чайка и Наталья Савва, к.м.н, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив» доцент РНИМУ им. Пирогова. Мероприятие пройдет в рамках Региональной программы, которую реализует БФ «Детский паллиатив» при поддержке Минэкономразвития РФ.
    8 октября семинар в Перми проведет Елена Полевиченко, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И.Пирогова, главный научный сотрудник ФГБУ ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева, зам. председателя профильной комиссии Минздрава РФ по специальности «Паллиативная медицинская помощь».

    Читать далее

  • новости

    6.10.2015
    logo

    Приглашаем на пресс-показ фильмов Международного проекта Little Stars

    10 октября 2015 года в 12.00 в Центральном доме журналиста Благотворительный фонд «Детский паллиатив» проводит пресс-показ видео-фильмов Международного проекта Little Stars, посвященный Всемирному дню хосписной и паллиативной помощи.
    Девиз Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи в 2015 году — «Невидимые жизни, невидимые пациенты». Цель пресс-показа — привлечь внимание общества к жизни семей, в которых воспитываются дети с неизлечимыми заболеваниями, рассказать о необходимости развития в России системы паллиативной помощи детям.

    1425663201663
    Маленькая героиня одного из фильмов — Настя Крупенкова

    В 2014 г. в России, по инициативе БФ «Детский паллиатив», представители Little Stars сняли два фильма: «Надежда и гиперинсулизм» — история двухлетней Насти Крупенковой и «Детский церебральный паралич и паллиативная помощь детям. История Нади» — фильм о 18-летней Наде Селюковой. На примере ребенка и молодого взрослого авторы проекта рассказывают о том, как осуществляется паллиативная помощь в нашей стране.
    С какими сложностями сталкиваются семьи с неизлечимо больными детьми, какую помощь они получают от государства, какую поддержку им оказывают общественные организации? В чем родители паллиативных детей испытают наиболее острую необходимость?
    На эти и другие вопросы ответят участники пресс-показа: герои фильмов – дети и их родители, а также Главный внештатный специалист МЗ РФ по паллиативной помощи и главный врач Первого Московского хосписа Диана Невзорова, Президент БФ «Детский паллиатив» Юлия Чечет, директор БФ «Детский паллиатив» Карина Вартанова, директор по научно-методической работе «БФ «Детский паллиатив» Наталья Савва, медицинский директор БФ «Детский паллиатив» Элла Кумирова, Президент БФ помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер и менеджер детской программы фонда Лида Мониава, директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова, координатор программ Алла Кинчикова и директор программ фонда Елена Парицкая, главный врач медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители Ксения Коваленок.
    В программе: показ фильмов, обсуждение с участием героев фильма, приглашенных гостей и сотрудников БФ «Детский паллиатив».
    Международный проект Little Stars — это киноистории детей и молодых взрослых, живущих с неизлечимыми заболеваниями, а также их семей, чья жизнь претерпела существенные позитивные изменения благодаря паллиативной помощи. Основная цель проекта — продвижение идей и ценности паллиативной помощи на основе историй из разных стран.
    БФ «Детский паллиатив» создан в 2011 году. Основные направления — системное развитие в области паллиативной помощи детям (ППД), внедрение инновационных и лучших мировых практик, повышение осведомленности общества. Фонд является членом Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN), Европейской ассоциации паллиативной помощи (EAPC), Российской ассоциации паллиативной медицины, Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.
    Начало в 12.00. Адрес: Никитский бульвар, д.8а, Центральный Дом журналиста.
    Аккредитация: +7 903 670 30 77, iolanta.rene@gmail.com Иоланта Качаева.

    Читать далее

  • новости

    30.09.2015
    logo

    Фонд выпустил новые брошюры

    БФ «Детский паллиатив» выпустил новые брошюры. «Как избежать осложнений неизлечимой болезни у ребенка» — рекомендации по основам профилактики и паллиативному уходу при некоторых наиболее распространенных осложнениях неизлечимых заболеваний у детей. Издание предназначено для родителей и ухаживающего персонала.
    В брошюре «Алгоритмы оценки и лечения боли у детей» представлены основные шкалы, которые могут быть использованы в детской практике, а также современные подходы к расчету разовых и суточных доз обезболивающих лекарственных средств. Это пособие для врачей разных специальностей, сталкивающихся с болевым синдромом у детей и подростков.
    С содержанием этих и других брошюр фонда вы можете ознакомиться на сайте фонда – в разделе «Библиотека». Также вы можете получить брошюры у Калерии Лавровой, менеджера образовательных программ нашего фонда — kaleria.s.lavrova@gmail.com.

    Читать далее

  • новости

    23.09.2015
    logo

    Вебинар «Горе и горевание» пройдет 29 сентября

    БФ «Детский паллиатив» приглашает Вас посетить вебинар: «Горе и горевание». Лектор — Динара Гильфантинова, психологический центр «Единство».
    Вебинар состоится 29 сентября в 15:00. Длительность: 1 час.
    Регистрация производится по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/2awYDF

    Читать далее

  • Анонсы

    23.09.2015
    logo

    Фонд проведет семинар в Ростове-на-Дону

    24-25 сентября в Ростове-на-Дону состоится обучающий семинар для медиков, социальных работников и психологов по основам паллиативной
    помощи детям. Он пройдет в рамках Региональной программы, которую реализует БФ «Детский паллиатив» при поддержке Минэконоразвития РФ.
    Семинар проведут Елена Полевиченко, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И.Пирогова, главный научный
    сотрудник ФГБУ ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева, зам. председателя профильной комиссии Минздрава РФ
    по специальности «Паллиативная медицинская помощь», а также Элла Кумирова, д.м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав.
    кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И.Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ детской гематологии,
    онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева.

    Читать далее

  • Анонсы

    16.09.2015
    logo

    Развитие онкопаллиативной помощи детям обсудят на VI Съезде детских онкологов России

    Приглашаем Вас принять участие в секции “Современные тенденции развития онкопаллиативной помощи детям” с участием российских и зарубежных специалистов, специализирующихся в области паллиативной медицинской помощи.
    Секция пройдет в рамках VI-го Съезда детских онкологов России с международным участием “Достижения и перспективы детской онкологии” 1-3 октября 2015 года. В программе секции запланировано проведение образовательной сессии, тренингов по расчету доз анальгетиков и этике сопровождения детей в онкопаллиативной помощи, круглого стола экспертов для обсуждения вопросов организации онкопаллиативной помощи детям в России, сессия для родителей детей со злокачественными новообразованиями.
    Организаторы – Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи при участии Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» и Фонда помощи хосписам «Вера».
    Участие в паллиативной секции бесплатное.
    Для участия в мероприятии необходимо зарегистрироваться, прислав письмо на адрес isheffer@mail.ru до 25-го сентября 2015.
    Уточненная программа мероприятия будет доступна на сайте мероприятия и разослана участникам позже.
    Дата и время проведения секции: 2-го октября, с 9 до 19 часов.
    Место проведения: гостиница «Бородино-Холл», г. Москва, ул. Русаковская, дом 13, строение 5.
    Сайт съезда: http://pediatriconcology.ru/congress/

    Читать далее

  • Анонсы

    16.09.2015
    logo

    Эксперты фонда проведут семинар по ППД в Екатеринбурге

    17-18 сентября в Екатеринбурге состоится обучающий семинар для медиков, социальных работников и психологов по основам паллиативной помощи детям.
    Он пройдет в рамках Региональной программы, которую реализует БФ «Детский паллиатив» при поддержке Минэконоразвития РФ.
    Семинар проведут эксперты фонда: Элла Кумирова, д.м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н. И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева и Наталья Савва, к.м.н., директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», доцент РНИМУ им. Н.И. Пирогова.

    Читать далее

  • новости

    15.09.2015
    logo

    Школа «Детского паллиатива» открыла двери

    БФ «Детский паллиатив» провел 14 сентября обучающие лекции и семинары в рамках Школы «Детского паллиатива».

    IMG_4831

    Лекторами выступили Оксана Назарова — психиатр, психотерапевт АНО «Проект СО-Действие», Динара Гильфантинова — психолог, экзистенциально-ориентированный психотерапевт, руководитель Психологического центра «Единство», а также Мария Шапиро — нейропсихолог, руководитель психологической службы в Логопедическом центре «Территория речи».

    Первая часть занятий была посвящена профилактике синдрома эмоционального выгорания, участники смогли лично познакомиться с ее основными принципами на мини-тренинге. Во второй части эксперты рассказали о методах психологической работы с неизлечимо больными детьми. Были отработаны практические навыки, в частности, «ученики» узнали основные приемы специального массажа для таких детей. В заключительной части обсуждалось прохождение стадии горевания.

    IMG_4803

    Стать участником Школы «Детского паллиатива» пожелали очень многие, однако формат мероприятия позволил пригласить только 25 человек. Чтобы обучение стало доступным для большего числа желающих, мы решили провести повторные занятия. Вы можете оставить заявку на бесплатное участие в наших образовательных проектах и получить дополнительную информацию, отправив запрос по адресу: k.lavrova@rcpcf.ru Калерия Лаврова, менеджер образовательных программ БФ «Детский паллиатив».

    IMG_4822

    Наши коллеги из Психологического центра «Единство» смонтировали небольшой видеоролик, который можно посмотреть по ссылке.

    Читать далее

  • Анонсы

    9.09.2015
    logo

    Школа «Детского паллиатива» приглашает на семинар по психологии

    Наступил сентябрь, и Школа Благотворительного фонда «Детский паллиатив» начинает занятия! 14 сентября мы проведем семинар по психологии в области паллиативной помощи детям (ППД) для специалистов и родителей.
    В программе семинара: профилактика выгорания специалистов, методы психологической работы с неизлечимо больными детьми, коммуникации с родителями, депрессия, стадии принятия диагноза, горевание.

    Информация о преподавателях:

    Динара Гильфантинова — руководитель психологического центра «Единство». Практикующий психолог, экзистенциально-ориентированный консультант; Председатель Ассоциации практикующих психологов и психотерапевтов; автор статей и публикаций.

    Оксана Назарова — психиатр, психотерапевт. С 2013 года работает в АНО «Проект СО-Действие» (горячая линия психологической помощи пациентам и их родственникам) в должности ведущего психолога. Осуществляет обучение и контроль деятельности психологов-консультантов.

    Мария Шапиро — нейропсихолог, работает в области помощи детям с нарушениями развития и их семьям с 1996 года, дополнительное образование в области клинической электроэнцефалографии, физической реабилитации детей и подростков с тяжелыми двигательными нарушениями, эрготерапии, работы с травмой, телесно-ориентированных психотерапевтических практик и танатотерапии, ведущий семинаров для специалистов и родителей. Руководитель психологической службы в Логопедическом центре «Территория речи», много лет сотрудничает с родительской организацией МОО «Дорога в мир».

    Читать далее

  • новости

    4.09.2015
    logo

    БФ «Детский паллиатив» сменил кодовое слово для смс-пожертвований

    Благотворительный фонд «Детский паллиатив» сменил кодовое слово для смс-пожертвований. Теперь, чтобы оказать поддержку фонду, необходимо отправить смс на номер 3443 со следующим текстом: БФДП, затем нажать пробел и ввести желаемую сумму платежа. Например: БФДП 300.

    6Social

    Фото с сайта portal-nko.ru

    5 сентября отмечается Международный день благотворительности. По решению, принятому ООН в 2012 году, ежегодно в этот день в разных странах мира проводятся различные благотворительные акции и мероприятия, которые дают возможность помочь тем, кто особенно нуждается в помощи.

    Сейчас основное направление деятельности БФ «Детский паллиатив» — экспертно-методическая работа, направленная на развитие паллиативной помощи детям (ППД) в России.

    Что мы для этого делаем? В сотрудничестве с коллегами из научных институтов, крупных медицинских центров и клиник, а также с представителями властных структур мы разрабатываем и внедряем документы, регулирующие системное развитие ППД на федеральном и местном уровнях, а также организацию и обеспечение служб ППД.

    Наши эксперты создают образовательные программы и учебные курсы, в том числе для кафедры паллиативной педиатрии в РНИМУ им.Пирогова, и учат специалистов по широкому кругу вопросов паллиативной помощи детям, включая обучение схемам обезболивания и ведения болевого синдрома у детей.

    Мы участвуем в создании служб ППД в регионах, создаем методические пособия для специалистов, родителей и широкой публики.

    Мы будем благодарны всем, кто поддержит деятельность нашего фонда. Спасибо вам, друзья!

    Читать далее

  • новости

    2.09.2015
    logo

    БФ «Детский паллиатив» опубликовал проект Концепции развития ППД в России

    Благотворительный фонд «Детский паллиатив» опубликовал информационно-аналитический сборник. В него входит проект Концепции развития паллиативной помощи детям (ППД) и подросткам в России, а также фактический материал, который лег в основу Концепции.

    IMG_3362

    Цель Концепции – развитие национальной комплексной многоуровневой системы ППД, направленной на достижение, поддержание и сохранение максимально возможного уровня качества жизни и социальной адаптации детей и подростков с ограниченным сроком жизни вследствие неизлечимого заболевания, а также их семей.

    В 2014 году БФ «Детский паллиатив» инициировал проведение исследования о существующей потребности в паллиативной помощи детям в России для обоснования Концепции дальнейшего развития ППД. Исследование и разработка проекта Концепции проводились совместно с ФГБУ «Научный центр здоровья детей» и Московским центром паллиативной помощи детям НПЦ «Медпомощи детям» Департамента здравоохранения Москвы.

    Разработанный проект Концепции был одобрен на Общественном совете Минздрава РФ и направлен в Минздрав для обсуждения возможной реализации основных направлений документа в рамках государственной программы «Развитие здравоохранения».

    Опубликованный в информационно-аналитическом сборнике фактический материал и проект Концепции предназначены для организаторов и практикующих специалистов, работающих в сфере здравоохранения и социальной защиты населения. Проект Концепции может быть использован для разработки концептуальных документов развития паллиативной помощи детям в субъектах РФ.

    Читать информационно-аналитический сборник — по ссылке.

    Читать далее

  • новости

    31.08.2015
    logo

    У фонда - новый номер телефона

    Дорогие друзья, обратите внимание, у Благотворительного фонда «Детский паллиатив» — новый номер телефона: +7(499)704-3735. Мы ответим на ваши звонки с 10 до 19 часов в будни.

    Читать далее

  • Анонсы

    26.08.2015
    logo

    В Барнауле пройдет семинар по паллиативной помощи детям

    27-28 августа в Барнауле пройдет обучающий семинар по паллиативной помощи детям для медиков, социальных работников и психологов. Ведущие — врач-педиатр Анна Сонькина и директор Благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова. Семинар состоится в рамках программы «Развитие ресурсного потенциала некоммерческих организаций и муниципальных лечебно-профилактических учреждений в сфере паллиативной помощи детям в РФ», разработанной БФ «Детский паллиатив». Программа рассчитана на 2015-1016 годы и субсидируется Минэкономразвития РФ.

    Читать далее

  • новости

    12.08.2015
    logo

    У офиса фонда - новый адрес

    Мы переехали, теперь наш офис находится по адресу: 119019, Москва, Лебяжий переулок, д. 8/4, стр. 1. Схему можно посмотреть в разделе КОНТАКТЫ. Телефон +7 (495) 697-0061.

    Читать далее

  • новости

    30.07.2015
    logo

    Письмо в фонд

    В наш фонд часто приходят письма от родителей детей с неизлечимыми заболеваниями. Сегодня мы публикуем письмо от Екатерины Крятовой из Воронежа, мамы ребенка, страдающего муковисцидозом.

    «Здравствуйте, дорогие сотрудники Фонда!
    Огромное спасибо вам за содержательную брошюру «Гастростома в паллиативной педиатрии: 20 вопросов и ответов по уходу и лечению осложнений»
    Она стала настольной в нашей семье и самой читаемой. Досталась она мне от Рустама Михайлова (компания «Кимберли Кларк»).
    Так получилось, что кроме вашей брошюры нам за советом и обратится не к кому. Моей дочери Арине (2001г.р.) в марте в НЦЗД г.Москвы установили низкопрфильную гастростому Мик Кей. Таким образом Арина стала первым ребенком с муковисцидозом в РФ, носителем такой гастростомы. Врачи в пульмоотделении НЦЗД были первопроходцами в этом деле. А вернувшись в Воронеж мы оказались здесь не понятыми и не поддержанными.
    По любым вопросам только к Рустаму и обращаемся. Он золотой человек- всегда подскажет. Ваша брошюра оказалась очень содержательной и нам полезной в плане лечения различных воспалений. К сожалению, особенности нашего диагноза накладывают отпечатки на носительство нашей стомы. Без неё нам никак, но и с ней часто бывают головоломки, слёзы, огорчения…
    Сразу ищем советы в вашей брошюре. А ещё интересны ссылочки в Вопросе 20 про интернет источники- хоть на английском, но можно посмотреть, сравнить.
    Спасибо за ваш очень важный труд в помощи страдающим деткам- он не каждому по плечу!
    Здоровья всей вашей команде, сил, терпения и успехов!!!»

    Читать далее

  • новости

    28.07.2015
    logo

    Кино Пикник: французский шансон, киносъемка, игрушки, лекции и лотерея

    Большое спасибо всем, кто пришел в воскресенье, 26 июля на наш Кино Пикник, который мы организовали совместно со студией Кино и Дети! Все вместе мы пообщались, обрели новых друзей и, самое главное, прикоснулись к теме благотворительности в непринужденной обстановке под открытым небом, вместе с детьми.

    brazhnikov.ru_YBR_7730

    Открытие началось с концерта французского шансона. Под музыку старого Парижа приходили гости и сразу начинали танцевать. Пока родители пили кофе и чай с маффинами и кукисами от «Кетчуп&Горчица», мальчики и девочки играли в развлекательной зоне.

    brazhnikov.ru_YBR_7453

    Игрушки для пикника представила АИДТ (Ассоциация индустрии детских товаров), а альбомы, фломастеры, мелки и карандаши передала волонтер фонда Нина Добрынченко-Матусевич. С ребятами всегда были рядом внимательные и заботливые няни от Агентство по подбору филиппинского персонала «Ми-Ми», а в мастерской Smiva ребята построили из конструктора домик, автомобиль и самокат!

    brazhnikov.ru_YBR_7461

    Все время на пикнике работал благотворительный маркет, была организована беспроигрышная лотерея с призами от фонда, а вагончик Foody предложил вкусные сэндвичи, салаты и прохладительные напитки. Вел праздник один из лучших и модных ведущих Москвы Андрей Краснов (Радио «Мир»).

    brazhnikov.ru_YBR_7371

    На пикник приехали и «звездные» гости — режиссер и продюсер Александр Сёмин и его сын Семен. Вот что они написали в своем Facebook: «Благодаря таким событиям, мы постепенно приучаем неравнодушных людей к правильной благотворительной культуре, где нет места принуждению к выпрашиванию. Но есть реальная помощь через солнечный свет и интересные мероприятия. Например, сегодня все желающие могли сделать своего ребенка героем социального ролика для фонда «Детский паллиатив», который снимает студия Кино и дети! Так держать, друзья! Мы с вами! И спасибо за добрый пикник!»

    brazhnikov.ru_YBR_7394

    После обеда открылся лекторий. Взрослые участники посетили лекции психолога Галии Нигметжановой («Как развить в ребенке способность к эмпатии?») от PSYCHOLOGIES и социолога Виктора Вахштайна («К социологии игрушек») от проекта ПостНаука.

    brazhnikov.ru_YBR_7785

    В это время дети снимались в социальном ролике от Студии «Кино и дети» при поддержке «Техника современной съёмки» в пользу БФ «Детский паллиатив». Ролик будет готов осенью, мы с удовольствием представим его всем!

    brazhnikov.ru_YBR_7646

    Мы благодарим фотографа Юрия Бражникова, который сумел передать на снимках настроение организаторов и участников акции.

    brazhnikov.ru_YBR_7715

    Читать далее

  • новости

    25.07.2015
    logo

    27 июля БФ "Детский паллиатив" проводит вебинар

    27 июля в 15.00 БФ «Детский паллиатив» проводит вебинар «Супервизия как эффективный метод профилактики синдрома выгорания». Ведущий – психотерапевт Оксана Назарова (на фото — в центре), Проект СО-действие.
    Регистрация на вебинар по ссылке.

    DSCF3014

    Читать далее

  • Анонсы

    21.07.2015
    logo

    23 июля БФ "Детский паллиатив" проводит вебинар

    23 июля в 15.00 БФ «Детский паллиатив» проводит вебинар «Организационные модели паллиативной помощи детям». Ведущий вебинара — Наталья Савва, директор фонда по научно-методической работе, врач педиатр/онколог/гематолог, доцент РНИМУ им. Н.И. Пирогова.
    Ссылка для регистрации http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/6XcPZd

    Читать далее

  • новости

    20.07.2015
    logo

    VI Съезд детских онкологов России пройдет в Москве в октябре

    B650_150

    VI Съезд детских онкологов России пройдет в Москве в октябре
    1-3 октября 2015 г. в Москве пройдет VI Съезд детских онкологов России с международным участием «Достижения и перспективы детской онкологии».
    Организаторы съезда – Минздрав РФ, Федеральное агентство научных организаций, Российская академия наук, Ассоциация онкологов России (АОР), Российское общество детских онкологов (РОДО), ФГБНУ Российский онкологический научный центр им. Н. Н. Блохина, НИИ детской онкологии и гематологии ФГБНУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина.
    Основные направления работы съезда — организация онкологической помощи детям, эпидемиология и статистика опухолевых заболеваний, инновационные методы диагностики и лечения детей со злокачественными новообразованиями, осложнения и отдаленные последствия противоопухолевого лечения, вопросы организации и оказания паллиативной помощи и многие другие.
    В рамках съезда будут проведены круглый стол по разбору сложных клинических случаев, школа медицинских сестер, совещание Российского общества детских онкологов, на котором будут обсуждаться текущие проблемы, вопросы, возможные пути их решения и будут утверждаться клинические рекомендации. Также запланирована работа секции «Паллиативная медицинская помощь в детской онкологии», в числе организаторов которой — БФ «Детский паллиатив».
    Подробнее — http://pediatriconcology.ru/congress/

    Читать далее

  • новости

    16.07.2015
    10991051_418799904954556_7101789050025276503_n

    Идем на Кино Пикник!

    Дорогие друзья! В воскресенье 26 июля с 12 до 17 ч мы ждем вас по адресу: Б.Николоворобинский пер., д.9, (м.Таганская, Курская) на Благотворительном городском Кино Пикнике. Приходите вместе с детьми, всем будет весело и интересно! Кино Пикник проводит Студия Кино и дети в поддержку БФ «Детский паллиатив».

    В программе:
    – съемки социального ролика в поддержку темы паллиативной помощи в России с участием всех желающих мальчиков и девочек — гостей пикника;
    — благотворительный маркет в пользу фонда;
    — развлечения для детей – аниматоры, няни, театр;
    — лекции психологов и звездных родителей.

    Кино Пикник пройдет в пространстве ЭМА – ярком и необычном объекте современной архитектуры в центре Москвы, главной точке притяжения города этим летом.

    poster_insta

    Читать далее

  • новости

    8.07.2015
    logo

    8 июля - Всероссийский день семьи, любви и верности

    Сегодня, 8 июля отмечается Всероссийский день семьи, любви и верности. Символ этого праздника — ромашка. Именно семья, любовь и верность очень важны в жизни каждого человека. Мы поздравляем наших подопечных — детей, их родителей, братьев и сестер, а также сотрудников фонда, партнеров, благотворителей, волонтеров и всех друзей. Дорожите своими родными и близкими, сохраняйте мир и дружбу в семье, любите и будьте любимы. Ваш БФ «Детский паллиатив».

    9030

    Читать далее

  • новости

    30.06.2015
    logo

    Сообщение о прекращении деятельности Мобильной службы БФ "Детский паллиатив"

    БФ «Детский паллиатив» информирует о том, что с 1 августа 2015 года Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым (МСПП) прекращает свою деятельность. До 1 августа МСПП продолжает предоставлять нашим подопечным семьям психологические и социальные услуги.

    Оказание паллиативной помощи на дому – наиболее экономная модель паллиативной службы, тем не менее, она высокозатратна, и для благотворительной организации может оказаться неподъемной. Решение о закрытии МСПП было принято по причине падения уровня как частных, так и корпоративных пожертвований в сфере благотворительности, в результате которого в фонде возник дефицит финансовых средств.

    Фонд предпринял все возможные шаги для того, чтобы выбывающие из-под опеки нашей службы дети и семьи продолжали получать необходимую им паллиативную помощь. Нам удалось достичь договоренности о передаче наших детей под опеку Детской программы Фонда помощи хосписам «Вера», Марфо-Мариинской обители и Центра паллиативной помощи детям в Чертаново (в подразделении Научно-практического центра медицинской помощи детям). При этом мы постарались обеспечить наиболее комфортные условия для перехода подопечных семей под опеку других фондов и выездных служб.

    Вместе с тем БФ «Детский паллиатив» продолжает работу в сфере формирования современной системы паллиативной помощи детям в России. Мы хотим, чтобы в нашей стране все дети с неизлечимыми заболеваниями и их родители имели возможность получать профессиональную качественную помощь. Наши усилия направлены, в том числе, на создание мобильных служб в различных регионах России.

    Читать далее

  • новости

    29.06.2015
    logo

    Для Вани Балабонина собрано более $10 000!

    Дорогие друзья! Спешим сообщить, что акция по сбору средств на парентеральное питание для Вани Балабонина заканчивается досрочно. Дело в том, что вместе с вами мы собрали больше $10 000 вместо необходимой суммы — $5 000 на краудфандинговой площадке GlobalGiving. Когда мы получим собранные средства, приобретем на них жизненно важное питание для мальчика.
    Мы еще раз выражаем всем участникам акции огромную благодарность за поддержку Вани и помощь фонду. Подобные акции всегда говорят о том, что неравнодушных людей много, и это очень приятно!

    ph_grid7_20840_74711

    Читать далее

  • новости

    26.06.2015
    25

    Состоялась конференция Российской Ассоциации паллиативной медицины

    На внеочередной конференции Общероссийской общественной организации «Российская Ассоциация паллиативной медицины» (РАПМ) 16 июня 2015 г. председатель Правления Г.А. Новиков сделал отчет о деятельности РАПМ за прошедший период и о перспективах развития Ассоциации.
    Делегаты и участники конференции избрали новый состав Правления, в который, в частности, вошла Элла Кумирова, медицинский директор Благотворительного фонда «Детский паллиатив». За ее кандидатуру проголосовали и при избрании нового состава Президиума.
    Также члены Правления путем открытого голосования единогласно избрали председателем Правления Г.А.Новикова.
    Отчет о внеочередной конференции можно прочесть по ссылке - http://www.palliamed.ru/news/news_448.html

    Читать далее

  • Анонсы

    24.06.2015
    logo

    Эксперты фонда проведут семинар в Уфе

    25-26 июня в Уфе пройдет обучающий семинар для медиков и соцработников по паллиативной помощи детям. Его проведут директор БФ «Детский паллиатив» Карина Вартанова и Анна Сонькина, педиатр, специалист по
    паллиативной медицине, тренер навыков клинического общения Центра непрерывного профессионального образования ПМГМУ им. И.М. Сеченова, Клиники Чайка.
    Семинар проводится в рамках региональной программы «Развитие ресурсного потенциала некоммерческих организаций и муниципальных лечебно-профилактических учреждений в сфере паллиативной помощи детям в Российской Федерации», которую осуществляет БФ «Детский паллиатив». Программа субсидируется Министерством экономического развития РФ. Партнер программы в Башкортостане — Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Потерь нет».

    f08f33473a17c1adc35a085b407611e5
    Фото с сайта runews.org

    Читать далее

  • новости

    21.06.2015
    logo

    С Днем медицинского работника!

    Каждое третье воскресенье июня в России празднуют День медицинского работника. Мы присоединяемся ко всем поздравлениям! Ведь медицинский работник — одна из важнейших профессий в мире, овладеть которой непросто, а еще сложнее о ответственнее — исполнять свой врачебный долг. Именно медикам люди доверяют самое ценное — свою жизнь, жизнь родных и близких.

    stethoscope_medium-1140x759
    Фото cheb.1gs.ru

    Работа с тяжелобольными детьми — дело не только профессионалов, но и чутких, неравнодушных людей. Наши врачи, медсестры, массажисты, психологи и соцработники именно такие, мы очень дорожим и гордимся ими.
    К этому празднику мы готовим интервью с Натальей Савва, директором по научной работе БФ «Детский паллиатив», врачом-педиатром, онкологом, гематологом, доцентом РНИМУ им. Н.И. Пирогова, заведующей отделением Московского центра паллиативной помощи детям ДЗМ. Скоро оно будет опубликовано на нашем сайте.

    Читать далее

  • новости

    18.06.2015
    logo

    БФ "Детский паллиатив" провел семинар по стомированным пациентам и ИВЛ на дому

    18 июня БФ «Детский паллиатив» провел семинар по стомированным пациентам и ИВЛ на дому для экспертов и специалистов по паллиативной помощи детям. Ведущие семинара: Майке Гримм (компания Бёргель ГмбХ), Наталья Савва — директор по научно-медицинской работе БФ «Детский паллиатив», Юлия Логунова – врач-педиатр, гендиректор компании «ЛихтМед» (Кельн, Германия). В семинаре приняли участие представители Фонда помощи хосписам «Вера», Марфо-Мариинской Обители милосердия, Центра реабилитации «Три сестры», родительской ассоциации «Семьи СМА», а также врачи из Москвы, Казани, Чебоксар. Всего — 45 человек. По результатам будет создан учебный фильм.

    20150618_102752_resized

    Читать далее

  • новости

    17.06.2015
    1524739_638653429509908_1736342275_n

    Сбор средств на издание учебника по паллиативной помощи детям

    Объявлен сбор средств на перевод и издание «Оксфордского руководства по паллиативной помощи детям» (Oxford Textbook of Palliative Care for Children). Всего необходимо собрать 2 600 000 рублей.

    palliative

    По Оксфордскому руководству учатся врачи во всем мире. Этот учебник паллиативной помощи поможет и российским медицинским работникам, и родителям маленьких пациентов в поисках ответов на такие вопросы, как помощь неизлечимо больным детям, поддержка семьи с ребенком, нуждающимся в паллиативной помощи и многие другие. Проект осуществляет издательство «Практика», специализирующееся на выпуске переводной медицинской литературы.

    Сбор средств идет на трех площадках:
    Милосердие: https://www.miloserdie.ru/campaign/pomogite-izdat-uchebnik-po-oblegcheniyu-detskoj-boli/
    Предание: http://fond.predanie.ru/blago/260480/
    Планета: http://planeta.ru/campaigns/pomogite-izdat-uchebnik-po-oblegcheniyu-detskoj-boli/backers

    Читать далее

  • новости

    16.06.2015
    logoGG

    Бонусный день на GlobalGiving - акция по сбору средств для Вани Балабонина продолжается

    17 июня 2015 года объявлено бонусным днем на площадке GlobalGiving. Это значит, что именно 17 июня каждое пожертвование от $25 до $1000, совершенное с 09.00 до 23.59 по североамериканскому времени или с 17.00/17 июня до 08.00/18 июня по московскому времени GlobalGiving увеличивает на 20% от суммы пожертвования.
    Поэтому все ваши пожертвования, отправленные в рамках акции по сбору средств на парентеральное питание для нашего подопечного Вани Балабонина, будут автоматически увеличены. Призываем всех желающих, кто готов помочь Ване, сделать пожертвование в это бонусное время.
    Способы совершения пожертвований: PayPal – самый простой и быстрый способ, кредитная или дебитовая карта – также достаточно быстрый и легкий для использования на GlobalGiving. Внимание: адрес, который вы вносите в систему, должен точно соответствовать адресу, зарегистрированному в банке. Ошибка в адресе – наиболее распространенная причина неуспешных переводов.
    Сделать пожертвование можно, перейдя по ссылке http://www.globalgiving.org/projects/life-giving-nutrition-for-vanya (для этого вам потребуется банковская карта).

    ВаняGG

    Читать далее

  • новости

    16.06.2015
    logoGG

    Трюфели от "Сладкой Эн" - за пожертвования в рамках акции на площадке GlobalGiving

    Пожертвования в рамках в акции БФ «Детский паллиатив» на международной краудфандинговой площадке GlobalGiving продолжают поступать! Мы собираем $5000 от 40 уникальных доноров (тех, кто сделал пожертвование один раз) на парентеральное питание для нашего подопечного Вани Балабонина. Уже собрано $1775!
    Самые большие пожертвования за первую неделю с начала акции 1 июня (на 24.00 7 июня 2015) получают специальные призы — ассорти трюфелей ручной работы от проекта «Сладкая Эн». Итак, трюфели будут вручены Елене Евдокимовой, Наталье Никифоровой и еще одному анонимному жертвователю, с которым мы свяжемся по электронной почте.
    А мы объявляем следующий конкурс: самые большие пожертвования, сделанные с 15 июня до 24.00 21 июня, воскресенья будут отмечены призами — сувенирной продукцией БФ «Детский паллиатив». Друзья, спешите! Подробнее — www.rcpcf.ru/новости/фонд-запустил-акцию-на-площадке-globalgiving/#.VXANyuEYO8A

    ВаняGG

    Читать далее

  • Анонсы

    16.06.2015
    logo

    18 июня пройдет семинар по стомированным пациентам и ИВЛ на дому

    18 июня Благотворительный фонд «Детский паллиатив» приглашает экспертов и специалистов по паллиативной помощи детям для участия в семинаре по стомированным пациентам и ИВЛ на дому.
    Ведущие семинара: Майке Гримм, компания Бёргель ГмбХ (первая компания в Германии, которая занимается искусственной вентиляцией на дому), Наталья Николаевна Савва — врач-педиатр/онколог/гематолог, директор по научно-медицинской работе БФ «Детский паллиатив», Юлия Логунова – врач-педиатр, генеральный директор компании «ЛихтМед» (Кельн), которая специализируется на организации обучения и повышении квалификации медсестер и врачей согласно европейским стандартам на территории Германии на базе немецких клиник и служб.
    Регистрация на участие в семинаре: kaleria.s.lavrova@gmail.com, дополнительная информация: 8-903-296-36-07 (Калерия Лаврова). Семинар состоится 18 июня 2015 года с 10.00 до 17.00 в Измайловском парке, шахматном павильоне по адресу: Москва, Московский просп., 1, (метро «Партизанская»).

    Tracheostomy Tape

    Читать далее

  • новости

    16.06.2015
    logo научно практический центр

    В НПЦ медпомощи детям выполнена уникальная операция

    32145549

    В Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы специалисты из России и США совместно выполнили операцию по имплантации стимулятора диафрагмального нерва. Это первая операция такого рода, выполненная в системе московского здравоохранения, открывающая новые возможности по улучшению качества жизни маленьких пациентов, находящихся на искусственной вентиляции лёгких. Эксперты уже называют эту операцию прорывом в современной медицине.
    Подробнее — на сайте http://npcmed.ru/

    Читать далее

  • новости

    15.06.2015
    25

    Фонд принял участие в Международном медицинском конгрессе "Паллиативная медицина в здравоохранении РФ и стран СНГ"

    15 июня Притыко Андрей Георгиевич, д.м.н., профессор, директор Научно-практического центра медицинской помощи детям ДЗМ и Элла Кумирова, медицинский директор БФ «Детский паллиатив» выступили модераторами секции «Современные проблемы и перспективы развития паллиативной медицинской помощи детям в РФ» в рамках Международного медицинского конгресса «Паллиативная медицина в здравоохранении РФ и стран СНГ». Организаторы Конгресса — Российская Ассоциация паллиативной медицины и Московский государственный медико-стоматологический университет им. А.И.Евдокимова.

    unnamed

    В работе Конгресса приняли участие специалисты из РФ и стран СНГ: руководители и представители органов управления здравоохранением, научно-исследовательских институтов, высших учебных заведений, фармаций; главные и ведущие специалисты всех направлений клинической медицины, а также представители общественных организаций и ассоциаций.

    Были освещены такие темы, как «Московский центр ППД как одна из моделей паллиативной медицинской помощи детям» – ( доклад А. Г. Притыко), «Адвокатирование вопросов паллиативной помощи в детской онкологии» – (доклад Н. Д. Плохих, исполнительного директора Общественного фонда «Здоровая Азия», г.Алматы (Казахстан), «Современные тенденции в организации паллиативной помощи детям: проблемы и пути решения» – доклад Н.Н. Савва, к.м.н., директора по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», «Сотрудничество государственных учреждений здравоохранения, некоммерческих организаций и бизнеса в сфере паллиативной помощи детям (ресурсное обеспечение)» – доклад А.Е. Ткаченко, гендиректора Медицинского учреждения «Детский хоспис», г.Санкт-Петербург (Россия) и другие.

    Элла Кумирова также прочла доклад на тему «Образование медицинских работников по паллиативной медицинской помощи детям. Опыт РНИМУ им. Н.И. Пирогова и БФ «Детский паллиатив» на круглом столе «Подготовка кадров по паллиативной медицинской помощи».

    Читать далее

  • Анонсы

    15.06.2015
    logo

    17 июня пройдет семинар «Школа для родителей детей со стомами и ИВЛ на дому»

    17 июня БФ «Детский паллиатив» приглашает на семинар «Школа для родителей детей со стомами и ИВЛ на дому». Семинар проведут: Майке Гримм, компания Бёргель ГмбХ (первая компания в Германии, которая занимается искусственной вентиляцией на дому), Ольга Германенко – инициатор создания и идеолог родительской организации пациентов «Семьи СМА», объединяющей взрослых пациентов и родителей, воспитывающих детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), Юлия Логунова – врач-педиатр, генеральный директор компании «ЛихтМед» (Кельн, Германия), которая специализируется на организации обучения и повышении квалификации медсестер и врачей согласно европейским стандартам на территории Германии на базе немецких клиник и служб.
    Регистрация по электронному адресу: kaleria.s.lavrova@gmail.com, дополнительная информация: 8-903-296-36-07 (Калерия Лаврова). Семинар состоится 17 июня 2015 года, с 10.00 до 17.00 в Измайловский парке, шахматном павильоне по адресу: Москва, Московский просп., 1, (метро «Партизанская»).

    фотография 5 (3)

    На фото — подопечный фонда Саша И.

    Читать далее

  • новости

    11.06.2015
    logoGG

    $1575 собрано для Вани Балабонина!

    $1575 собрано в рамках акции БФ «Детский паллиатив» на международной краудфандинговой площадке GlobalGiving! Это данные на 11 июня. Мы благодарим всех, кто присоединяется к нам каждый день.

    Напомним, что БФ «Детский паллиатив» собирает $5000 от 40 уникальных доноров (тех, кто сделал пожертвование один раз) на парентеральное питание для нашего подопечного Вани Балабонина.  Подробнее об условиях акции http://www.rcpcf.ru/rcpcf.ru/новости/фонд-запустил-акцию-на-площадке-globalgiving/#.VYANZka4jIW

    Читать далее

  • новости

    10.06.2015
    logoGG

    $1175 собрано для Вани Балабонина!

    Продолжается акция по сбору средств на парентеральное питание для нашего подопечного Вани Балабонина. На 10 июня собрано уже $1175! Это не мало, но предстоит собрать еще $3825 до 30 июня.

    Мы знаем, что среди друзей фонда очень много неравнодушных и отзывчивых людей, и мы очень надеемся на эту поддержку. Мы также верим, что наша акция привлечет новых сторонников идеи развития паллиативной помощи детям, и в частности тех, кто поможет Ване получить жизненно необходимое питание.

    Более того, успех этой акции позволит БФ «Детский паллиатив» стать постоянным участником международной краудфандинговой площадки GlobalGiving. А это значит, что люди из разных стран смогут оказывать поддержку подопечным нашего фонда.

    Подробнее — www.rcpcf.ru/новости/фонд-запустил-акцию-на-площадке-globalgiving/#.VXANyuEYO8A

    Читать далее

  • новости

    8.06.2015
    4

    Родительский клуб собрался в Винном доме "Каудаль"

    Июньская встреча родительского клуба БФ “Детский паллиатив» прошла в Винном доме «Каудаль» на Новинском бульваре. Родители наших подопечных вместе с сотрудниками фонда провели приятный вечер, во время которого сомелье клуба Татьяна Анохина рассказала историю белых вин, обучила правильной технике дегустации и выбору вина.

    novinskiy

    Фото с сайта winebutik.net

     

    Папа нашего подопечного  Андрей Стрекалов рассказал, что «на дегустации вин  узнал много нового о культурном потреблении алкогольных напитков. Было очень познавательно».  Необычный формат Родительского клуба понравился и другим родителям. «Огромное спасибо за приглашение, — сказала Ирина Павлова. — Все очень интересно и достойно. Хотелось бы продолжать встречи нашего клуба в разных и необычных местах, в необычном формате».

    Сомелье Татьяна Анохина, со своей стороны, осталась довольной такими учениками «Винной школы».  «Мне было приятно помочь отдохнуть и сменить обстановку родителям подопечных БФ «Детский паллиатив», — призналась она.

    По словам психолога фонда Ольги Харьковой, столь непринужденная обстановка, созданная в клубе, во многом способствовала искренней беседе родителей с сотрудниками фонда. Во время разговора мамы и папы поделились своими проблемами и получили необходимые консультации.  Беседа продолжилась уже и после посещения клуба, во время прогулки по центру летней Москвы.

     

    Читать далее

  • новости

    5.06.2015
    logoGG

    Для Вани Балабонина собрано уже $776!

    Первые пожертвования уже поступают в рамках в акции БФ «Детский паллиатив» на международной краудфандинговой площадке GlobalGiving! Уже собрано $776!

    Мы собираем $5000 от 40 уникальных доноров (тех, кто сделал пожертвование один раз) на парентеральное питание для нашего подопечного Вани Балабонина. Самое большое пожертвование за первую неделю (на 24.00 7 июня 2015, воскресенье) получит специальный приз — ассорти трюфелей ручной работы от проекта «Сладкая Эн». Друзья, спешите!

    Подробнее — www.rcpcf.ru/новости/фонд-запустил-акцию-на-площадке-globalgiving/#.VXANyuEYO8A»

    Читать далее

  • новости

    5.06.2015
    10868171_510422462433403_8277599021022667673_n

    Мультидисциплинарная концепция паллиативной помощи детям: как достичь цели?

    Научный симпозиум: «Мультидисциплинарная концепция паллиативной помощи детям: как достичь цели?» состоится 6 июня в рамках VI Межрегионального совещания «Перспективы детской гематологии-онкологии – мультидисциплинарный подход», организованного Национальным обществом детских гематологов и онкологов (НОДГО) и ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева.

    Regulatory-Requirements-for-Medical-Devices-Laboratory

    В симпозиуме примет участие Шуламит Крейтлер – клинический психолог, почетный профеcсор Тель-Авивского университета (Израиль), руководитель психоонкологического центра в Медицинском центре Sheba (Тель-Хашомер, Израиль). Она расскажет об уникальных характеристиках психологического сопровождения паллиативной помощи детям.

    Практические проблемы междисциплинарного ведения болевого синдрома у детей с онкологическими заболеваниями представят в своем докладе эксперты БФ «Детский паллиатив» — медицинский директор фонда Элла  Кумирова и  онколог-гематолог Алексей Пшонкин. Текст доклада — по ссылке.

    В программе симпозиума заявлены такие темы, как «Использование прогностических медико-социальных факторов в работе мобильных служб паллиативной помощи детям» (доклад Полевиченко Е.В., д.м.н., профессора кафедры онкологии, гематологии и иммунологии педиатрического факультета ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, главного научного сотрудника ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и Борисова А.С., врача выездной службы детской программы Фонда помощи хосписам «Вера», сертифицированного специалиста по паллиативной помощи),  а также «В поле высокого напряжения»: психологические аспекты работы мультидисциплинарной команды»  (доклад Хаин А.Е., заведующей отделением клинической психологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева).

    Читать далее

  • новости

    4.06.2015
    10868171_510422462433403_8277599021022667673_n

    В Москве открылось VI Межрегиональное совещание НОДГО

    Сегодня, 4 июня в Москве открывается VI Межрегиональное совещание «Перспективы детской гематологии-онкологии – мультидисциплинарный подход», организованное Национальным обществом детских гематологов и онкологов (НОДГО) и ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева. Мероприятие продлится  до 7 июня.

     

    971e1f16495484405217eb05527cba09

    Эксперты из разных регионов России и зарубежных стран обсудят такие темы, как фундаментальные основы в диагностике и лечении гематологических, онкологических и иммунологических заболеваний у детей; информационные технологии в детской гематологии-онкологии и иммунологии; эпидемиологические основы и организация службы детской гематологии-онкологии в регионах России; современные диагностические технологии в детской гематологии-онкологии и иммунологии и многие другие.

    Сегодня в рамках совещания состоится круглый стол «Новые возможности трансляции профессиональных навыков в сфере паллиативной помощи детям», модератором которого выступит Елена Полевиченко, д.м.н., профессор кафедры онкологии, гематологии и иммунологии педиатрического факультета ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, главный научный сотрудник ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
    Диана Невзорова, главврач Первого Московского хосписа расскажет о новых возможностях формирования профессионального сообщества специалистов паллиативной помощи в России, а президент благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер — о ресурсах НКО по формированию профессиональных компетенций персонала паллиативных служб в условиях ограниченного бюджетирования.
    На круглом столе также выступят с докладами представители БФ «Детский паллиатив» —  медицинский директор фонда Элла Кумирова представит образовательные программы в развитии системы паллиативной
    помощи детям в РФ, а директор по научно-методической работе Наталья Савва расскажет о дистанционных формах обучения в развитии ключевых компетенций сотрудников паллиативных служб. Прочесть доклад Натальи Саввы — по ссылке.

    Читать далее

  • новости

    2.06.2015
    logoGG

    Фонд запустил акцию на площадке GlobalGiving

    С 1 июня 2015 года БФ «Детский паллиатив» участвует в акции на международной краудфандинговой площадке GlobalGiving. В течение июня нам необходимо собрать $5000 от 40 уникальных доноров (тех, кто сделал пожертвование один раз) на парентеральное питание (через капельницу) для нашего подопечного Вани Балабонина.

    ВаняGG

    Ваня — обаятельный 10-летний мальчик, знает наизусть стихи Чуковского, Маршака, Барто и тонко чувствует настроение собеседника. Ваня страдает крайне редким заболеванием, у которого даже нет устоявшегося названия. Мальчик не может переваривать нормальную еду. Поэтому всю ночь он лежит под капельницей, ему вводят необходимые для жизни вещества. Ежедневный пакет парентерального питания стоит около $28, ежемесячный — $840. Это питание нужно для того, чтобы у Вани были силы расти, гулять и играть.

    Как вы можете помочь Ване?

    * Сделать пожертвование, перейдя по ссылке
    http://www.globalgiving.org/projects/life-giving-nutrition-for-vanya (для этого вам потребуется банковская карта).
    * Рассказать об этой акции своим друзьям, знакомым и продвинуть это сообщение через соцсети.

    Если нам с вами удастся собрать необходимую сумму до 30 июня 2015 года, БФ «Детский паллиатив» станет постоянным участником GlobalGiving и сможет привлекать к благотворительным акциям жертвователей из разных стран мира на регулярной основе.

    Спешим сообщить, что процентная ставка на перевод пожертвований для благополучателей нашего фонда составит не более 5%!

    Читать далее

  • новости

    1.06.2015
    лого_Дорога вместе

    Фонд участвовал в Летнем базаре, приуроченном ко Дню защиты детей

    27 тыс. рублей – намного больше остальных участников — заработал БФ «Детский паллиатив» на Благотворительном летнем базаре БФ «Дорога вместе» 29 мая в БЦ «Крылатские холмы». Ярмарка была приурочена ко Дню защиты детей. В ней традиционно принимали участие некоммерческие организации, в этом году их было 20.

    DSCF3057

    Кто же помог нам собрать такую сумму? Мы благодарим всех мастеров, чьи вкусные и красивые шедевры украсили наш стенд. Логотипы фонда – пряники в виде слоников испекла Надежда Макоева. Оказалось, что в БЦ «Крылатские холмы» работают те, кто уже знает о Наде и ее продукции. И поэтому за голубыми слониками к нам на стенд шли специально!

    пряники_слоны

    Яркие птицы, цветы и зайчики — такие пряники приготовили Любовь Тимохина и Наталья Хманова (компания Cookie Craft). Веселые динозаврики, самолетики, машинки, солнышки и тюльпаны – эти пряники нам передала мастерица Евгения Прокудина. Настоящие картины, воздушные торты и сердечки – шедевры от Ольги Надышневой. Сразу скажем, что мы продали все пряники, не осталось не одного!

    трюфели

    Большим спросом пользовались трюфели от Надежды Брейман и Ирины Синдеевой-Коготковой (проект Сладкая Эн). Об этих конфетах класса «люкс» знают уже немало москвичей, в том числе и в Крылатском. На ярмарке покупателям понравились новые вкусы трюфелей — и сладкие клубничные, и освежающие с соком лайма, и апельсиновые, и яблочные с корицей.

    слоны_фетисова

    Помимо сладкого стола мы представили на стенде ярких веселых слоников из фетра, которых специально для нас сшила Наталья Фетисова. Игрушки мастера Надежды Кравченко – лягушка, заяц, медвежонок – быстро нашли своих хозяев. А веселую овечку приобрели в подарок для мамы и ее новорожденной девочки!

    IMG20150529141134886

    Мы также благодарим организаторов ярмарки — БФ «Дорога вместе» и всех сотрудников БЦ «Крылатские холмы» и лично Валентину Грыжину, все вы поучаствовали в благотворительном проекте. А это значит, что наш мир стал еще чуточку добрее и лучше. Мы поздравляем всех наших подопечных и их родных, друзей, а также сотрудников и их семьи с Международным днем защиты детей!

    Читать далее

  • новости

    29.05.2015
    logo

    "Огни Анатолии" сверкали в Кремле

    1

    Подопечные БФ «Детский паллиатив» побывали 29 мая в Государственном Кремлевском дворце на легендарном турецком шоу «Огни Анатолии». Это стало возможным благодаря тому, что Некоммерческое Партнерство Российских и Турецких Предпринимателей и организатор гастролей — SA Organization предоставили нашим подопечным билеты на этот концерт.

    Мы благодарим наших партнеров за такой прекрасный подарок! Зрители не сдерживали эмоций, когда на сцене более 70 человек синхронно исполняли зажигательные танцы — турецкие, кавказские, греческие. Яркие костюмы, великолепные декорации, народная музыка — все это завораживало публику. Аплодисменты долго не смолкали.

    «Огни Анатолии» удерживают два рекорда Книги рекордов Гиннесса. Первый — за самое быстрое исполнение танца (241 танцевальное па в минуту), а второй — за самую большую аудиторию (400 000 зрителей одновременно). Также «Огни Анатолии» входят в тройку крупнейших и известнейших танцевальных коллективов мира.

    Читать далее

  • новости

    28.05.2015
    IFDK

    Завершился аукцион рисунков подопечных нашего фонда

    18 мая закончился аукцион детского творчества «ArtHelps» в поддержку подопечных Благотворительного фонда «Детский паллиатив», который провели сотрудники Группы «ИФД КапиталЪ». Всего было собрано 57 000 рублей!

    DSCF3033
    Автор Коля З.

    Идея провести аукцион детских рисунков возникла у Марины Большаковой, руководителя HR-департамента Группы «ИФД КапиталЪ». Сотрудники компании с интересом отнеслись к этому проекту.
    Как рассказала Антонина Миненко, руководитель отдела рекламы и PR Группы «ИФД КапиталЪ», всего на онлайн-торги было выставлено 17 работ юных художников – подопечных БФ «Детский паллитив».

    Два автора, Арсений и Коля из Подмосковья учатся и хорошо рисуют, хотя им это очень непросто, ведь у мальчиков — неизлечимые заболевания. Также на аукционе были представлены репродукции работ талантливого подростка. Вася ушел из жизни, когда ему было 14 лет. Репродукции его работ родители передали организаторам аукциона, чтобы вырученные средства помогли другим неизлечимо больным детям.

    Самой дорогим лотом стала картина, которую купили за 12 000 рублей. На втором месте по стоимости – работа, проданная за 8 000 рублей. Начальная цена картин была скромной, всего 1 500 рублей, каждый шаг аукциона — 500 рублей.

    За три недели проекта, на аукционе были проданы все картины, а вырученные денежные средства перечислены подопечным Благотворительного фонда «Детский паллиатив», которым постоянно требуется средства для оплаты дорогостоящих лекарств.

    «Мы с огромным удовольствием готовы проводить подобные акции, у сотрудников компаний Группы есть желание и потребность помогать, а мы для внутренних благотворительных проектов выбираем Фонды и благотворительные организации, которым можно доверять, и в которых мы уверены, — сказала Антонина Миненко. — Пусть вырученной суммы и не хватит, чтобы помочь всем подопечным фонда, но можете быть уверенными, что эти деньги точно принесут пользу маленьким художникам, Арсению и Коле».

    Читать далее

  • новости

    26.05.2015
    Лого_Пустое

    Региональная программа выходит на новый этап

    Начался новый этап Региональной программы БФ «Детский паллиатив» – проведение обучающих мероприятий в регионах. Эксперты фонда организовали и провели семинары 20-21 мая в Калининграде, ранее 14-15 мая в Новосибирске и 22 апреля в Нижневартовске.

    Семинары вызвали большой интерес у врачей, специалистов соцзащиты, некоммерческих организаций и представителей органов власти. Тематика мероприятий включала как общие вопросы паллиативной помощи детям, так и обсуждение конкретных задач, которые стоят перед организаторами паллиативной помощи в регионах.

    hospis_(2)_600
    Фото с сайта agregator.pro

    Напомним, программа «Развитие ресурсного потенциала некоммерческих организаций и муниципальных лечебно-профилактических учреждений в сфере паллиативной помощи детям в РФ», разработанная БФ «Детский паллиатив», стартовала в январе 2015 года. Она рассчитана на два года и субсидируется Министерством экономического развития РФ.

    Субъекты Российской Федерации, на территории которых реализовывается программа: Москва, Брянская область, Республика Татарстан, Нижегородская область, Челябинская область, Пермский край, Новосибирская область, Орловская область, Волгоградская область, Воронежская область, Свердловская область, Калужская область, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, Ростовская область, Томская область, Алтайский край, Калининградская область, Республика Башкортостан, Республика Коми, Чувашская республика.

    Читать далее

  • новости

    26.05.2015
    лого_Дорога вместе

    Ждем всех на Летнем базаре!

    29 мая 2015 года БФ «Детский паллиатив» примет участие в Летнем базаре — ежегодной благотворительной ярмарке. Она приурочена ко Дню защиты детей и организована Благотворительным фондом «Дорога вместе». Всего более 30 некоммерческих организаций представят на Летнем базаре сувениры, сладости и различные поделки, наш фонд проведет беспроигрышную лотерею!
    Приглашаем всех желающих, вход свободный. Все средства, собранные БФ «Детский паллиатив» пойдут на нужды наших подопечных – детей и молодых взрослых с тяжелыми, ограничивающими срок жизни заболеваниями.

    summer_web_ru-1

    Читать далее

  • новости

    25.05.2015
    10479064_1572376356344423_4207112009498720823_n

    162 699 рублей собрано на реабилитацию Максима Безуглого

    24 мая состоялся 19-й Зеленоградский полумарафон. Больше тысячи человек пробежали дистанции 21,1 и 7 км и перечислили средства на оплату реабилитации нашего подопечного Максима Безуглова. В итоге удалось собрать 162 699 рублей!

    IMG_9489

    Организаторы забега вручают чек на собранную сумму маме Максима Безуглова — Марине.

    Мы очень надеемся, что эти собранные средства помогут Максу. Мальчику 14 лет. Прошлым летом на него упали футбольные ворота. У Макса были сломаны все кости черепа. Подросток лежал в двух реанимациях Морозовской больницы, потом его перевели в паллиативное отделение. Осенью он стал подопечным нашего фонда.
    В последнее время состояние Максима меняется в лучшее сторону. Медленно, но все же. Он стал реагировать на маму, может самостоятельно глотать, сидит с поддержкой. Чтобы положительная динамика сохранялась и прогрессировала, необходимо продолжать реабилитацию. Это жизненно важно и для Макса, и для его родных – мамы, папы, бабушки, дедушки и младшей сестренки.
    Спасибо каждому участнику и организаторам забега, вы совершили настоящий подвиг!

    Историю Макса можно прочесть на нашем сайте по ссылке.

    Читать далее

  • новости

    19.05.2015
    logo

    "Огни Анатолии" зажгутся для наших подопечных

    19 мая 2015 года, в офисе Некоммерческого Партнерства Российских и Турецких Предпринимателей состоялась церемония вручения билетов на концерт турецкой группы «Огни Анатолии» детям-отличникам, ветеранам Великой Отечественной войны, а также подопечным БФ «Детский паллиатив». Церемония была приурочена к 95-летней годовщине российско-турецких отношений.

    1

    Как рассказала pr-директор Елена Бухмак, концерт турецкой группы «Огни Анатолии» состоится 29 мая 2015 года в Государственном Кремлевском Дворце. Это танцевальное шоу, сочетающее в себе современную хореографию, народный танец и классический балет, попало в книгу рекордов Гиннесса за самую большую аудиторию и исполнение танцев с более чем 200 па в одну минуту. Концерт  пройдет при поддержке Посольства Турции и Некоммерческого Партнерства Российских и Турецких Предпринимателей. Организатор гастролей — компания SA Organization.

    7

    Этот концерт станет настоящим праздником для подопечных нашего фонда. Они смогут познакомиться с древней и современной культурой Турции, увидеть завораживающее яркое шоу, которое подарит им радость, смех и новые  впечатления. Мы благодарим  Некоммерческое Партнерство Российских и Турецких Предпринимателей за такой прекрасный подарок!

    8

    Читать далее

  • новости

    12.05.2015
    Crocus Group_logo

    Первая поездка от Crocus Group

    Наш новый партнер — Crocus Group любезно предоставил комфортабельный автомобиль для поездок подопечных фонда в медицинские учреждения на регулярные процедуры. 8 мая Дима и Никита Фароян с мамой Кариной первыми оценили заботу наших новых партнеров.

    Фарояны_0805
    Фото Максима Малышева

    Профессиональный водитель Юрий Леонтьевич Загороднев на комфортабельном автомобиле заботливо доставил мальчишек в Научный центр Здоровья детей РАМН. По словам Карины, водитель за пятнадцать минут до назначенного времени позвонил ей и сообщил, что он подъехал. Ее очень впечатлила такая точность и пунктуальность.

    «Водитель Юрий Леонтьевич — очень приветливый и культурный, ехать с ним одно удовольствие, а его профессионализм управления автомобилем просто на высоте, — сказала Карина. — Дорога была легкой, он очень аккуратно и плавно ведет машину, в салоне чисто и уютно,  детям было удобно ехать и, что очень важно,  безопасно».

    Фарояны2_0805 Фото Максима Малышева

    Читать далее

  • новости

    12.05.2015
    Лого_Пустое

    12 мая - Международный день медицинской сестры

    Сегодня, 12 мая отмечается Международный день медицинской сестры. Мы поздравляем своих коллег, а также всех медсестер с профессиональным праздником, желаем им сил, ведь жизнь и здоровье — главные ценности. Именно поддержка медсестры, ее профессионализм, опыт, заботливые руки и ласковые слова так важны в уходе и выздоровлении пациентов. По данным статистики, медсестры выполняют около 80% всего ухода за больными.
    На фотографиях — наши медсестры.

    Марина Придатченко
    Марина Придатченко, руководитель Мобильной службы паллиативной помощи детям. Фото Кирилла Каллинникова

    unnamed
    Светлана Ильинова, старшая медсестра. Фото из личного архива

    Читать далее

  • новости

    8.05.2015
    Росздравнадзор_лого

    Открыта "горячая линия" по обеспечению обезболивающими препаратами

    Росздравнадзор открыл бесплатную круглосуточную «горячую линию» для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов, сообщается на сайте ведомства.
    Позвонить на номер телефона 8–800-500–18-35 можно из всех регионов Российской Федерации. В рабочее время на вопросы граждан ответят специалисты ведомства, а в нерабочее время все сообщения будут записываться для последующего рассмотрения.

    Читать далее

  • новости

    5.05.2015
    день инвалида лого

    Международный день борьбы за права инвалидов

    5 мая в мире отмечается Международный день борьбы за права инвалидов, учрежденный ООН.

    inv1

    Фото с сайта icf-st.com.ua

    История этого дня ведется с 1992 года, когда представители 17 стран провели день борьбы за соблюдение прав инвалидов и исключение случаев дискриминации людей с физическими, психическими или сенсорными ограничениями. С тех пор подобные акции проводятся ежегодно, в том числе и в нашей стране. Сегодня Россия входит в список тех государств, в которых права инвалидов защищены законом.

    Однако несмотря на законы, люди с ограниченными возможностями не могут получать услуги в том же объеме, что и здоровые граждане. К примеру, инвалидам не только сложно получить образование, устроиться на работу или получить квалифицированную медпомощь. Зачастую они не имеют возможности просто выйти из своего дома или воспользоваться транспортом.

    Из 7 млрд жителей планеты более 1 млрд человек имеют ту или иную форму инвалидности, а 100 млн людей с ограниченными возможностями — дети, по данным ВОЗ.

     

    Читать далее

  • новости

    30.04.2015
    Лого_Пустое

    Благодарим в апреле

    Каждый месяц мы благодарим всех, кто оказывает поддержку БФ «Детский паллиатив» и нашим подопечным.

     

    Thanks

    Мы благодарим Благотворительное сообщество переводчиков «Настоящее будущее» и лично куратора Ольгу Богатову.  А также Машу Ковригину, Аурелию Прудовскую, Марию Опаленко, Ольгу Елисееву, Камиллу Милюкову, Марину Модестову, Наталию Алексеевну и всех чудесных людей, которые пожелали остаться инкогнито (очень жаль!) — за подарки и оплату срочных потребностей наших подопечных. Компанию Navicon  — за установку ящика добра, КПМГ/Россия  — за проведенные семинары и лично Кита Лоринга - за тренинг. Спасибо Ксении Логиновой  за перевод переписки с коллегами из Германии.
    Благодарим обозревателя издания Газета.ру Елизавету Маетную за объективность в освещении темы обезболивания и продвижение идеи паллиативной помощи детям, проект Мама может и лично Евгению Скуратову - за поддержку фонда. Спасибо за интересные предложения и понимание Мосгортур и лично Наталии Лосевой.

    Благодарим Ольгу Капустину за фотосъемку участниц встречи Родительского клуба, фотосессию сотрудников фонда, а также Ксению Будину, директора Зеленой школы за уют и комфорт, предоставляемые для встреч родительского клуба и проведения супервизии.
    Спасибо организаторам XXII Российского национального конгресса «Человек и лекарство», в частности, Российской Ассоциации паллиативной медицины и лично председателю правления Ассоциации профессору Георгию Новикову, а также Диане Невзоровой, главврачу Первого московского хосписа, главному специалисту паллиативной медпомощи Минздрава РФ за организацию секции «Паллиативная медицинская помощь». И, конечно же, благодарим неравнодушных слушателей, которые посетили эту секцию.
    Благодарим Форум Доноров и лично Екатерину Шендрик — за встречу пиарщиков НКО, а также Ирину Ефремову-Гарт за интересное интервью с директором нашего фонда Кариной Вартановой.  Отдельное спасибо проекту И все за одного и лично Евгению Соболеву за продвижение акции фонда «Такси для детей с мукополисахаридозом».
    Благодарим Ирину Чернову за покупку тепловлагообмеников, Анну Гончарову - за ежемесячную своевременную оплату няни для нашей подопечной девочки. Мы также благодарны организаторам конференции «Благотворительность в провинциальной России: вызовы и решения», в которой приняли участие и сотрудники нашего фонда.
    Отдельная благодарность нашим партнерам - Socialist Media и Stark Studio за проведение благотворительной акции в приложении «Весна 2015». Также спасибо всем участникам, кто сделал пожертвования. Все собранные средства пойдут на нужды наших подопечных.
    Спасибо Агентству «Сумасшедшая Наука» за веселый и взрывной праздник для нашего подопечного Вовы С. Благодарим Контактный зоопарк «Ребятам о зверятах» за радость, которую получили подопечные фонда от общения с животными.

    Благодарим Проект Жизнь без преград  МИА «Россия сегодня»  и лично Инну Волкову за продвижение идей благотворительности. Спасибо МИЛОСЕРДИЕ.RU и обозревателю Наталье Волковой за оперативность и объективность.
    А еще благодарим за проведение лекций и семинаров для специалистов паллиативной помощи: Светлану Артамоненкову, Отто Бокк, Наталью Полонскую — Научно-практический центр медицинской помощи детям c пороками развития черепно-лицевой области и врождёнными заболеваниями нервной системы Департамента здравоохранения города Москвы; Дилю Биккулову — Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

    Отдельное спасибо всем, кто переводит пожертвования на счет фонда. Вы помогаете создать необходимые условия для качественной жизни наших подопечных.

    Читать далее

  • новости

    30.04.2015
    IFDK

    Аукцион картин в поддержку фонда

    Группа «ИФД КапиталЪ» организовала благотворительный аукцион картин, авторами которых являются дети — подопечные БФ «Детский паллиатив».

    DSCF3032
    Автор: Арсений К.

    Подопечные фонда Арсений и Коля живут в Подмосковье. Арсений, помимо увлечения рисованием, играет на домбре. А Коля, несмотря на то, что вынужден обучаться на дому, занимает призовые места в городских олимпиадах по английскому языку.

    DSCF3033
    Автор: Коля З.

    В аукционе также представлены репродукции работ Васи. Этот талантливый подросток в 14 лет ушел из жизни. Родители предоставили репродукции его работ для аукциона, чтобы помочь тем ребятам, которым необходима поддержка.

    DSCF3035
    Автор: Вася П.

    Итоги аукциона будут подведены после 12 мая. Все вырученные средства пойдут в поддержку фонда.

    Читать далее

  • новости

    29.04.2015
    Лого_Пустое

    В Чебоксарах прошел цикл лекций по паллиативной помощи детям

    Эксперт БФ «Детский паллиатив» Наталья Савва приняла участие в проведении цикла лекций «Основы паллиативной помощи детям», организованного РНИМУ им Н.И. Пирогова на базе БУ «Городская детская больница № 3» г. Чебоксары Минздравсоцразвития Чувашии.

    Слушателями были врачи отделений больницы, главный педиатр и главный внештатный специалист по паллиативной помощи минздрава Чувашии. Для получения свидетельств об окончании цикла лекций слушатели прошли тестирование в системе дистанционного образования.

    Читать далее

  • новости

    27.04.2015
    ЗШ_паркгорького_Лого

    На супервизии сотрудники Мобильной службы работали с мандалами

    27 апреля в Зеленой школе Парка Горького прошла супервизия для сотрудников Мобильной службы паллиативной помощи детям (МСПП) нашего фонда. Ее провела психолог Оксана Назарова, сотрудник проекта АНО «Проект Со-Действие» (Помощь онкологическим больным) для профилактики синдрома эмоционального выгорания у работников МСПП.

    IMG_2928

    Cупервизия — это психотерапия рабочего процесса специалистов помогающих профессий. Ее проводят для того, чтобы сотрудники лучше осознавали особенности собственной работы и ощущали целостность команды.
    В Зеленой школе супервизия проходит второй раз, но впервые для выполнения заданий психолога понадобился стол. Сотрудники МСПП говорили об актуальных состояниях, знакомились с арт-терапевтическим методом «Мандала», выполняли ресурсные техники.

    IMG_2932

    Мы выражаем благодарность Зеленой школе и лично ее директору Ксении Будиной за возможность проводить мероприятия фонда в столь уютном и комфортном месте. А еще спасибо нашему психологу Наталье Малкиной за фотосъемку.

    Читать далее

  • новости

    26.04.2015
    Зоопарк_logo

    У фонда "Детский паллиатив" появились новые друзья

    24 апреля состоялось официальное открытие Контактного зоопарка «Ребятам о зверятах» в Измайлово – партнеров БФ «Детский паллиатив». Контактный зоопарк — удивительное место, где за животными можно не просто наблюдать, а смело заходить к ним в вольеры, гладить их, кормить, играть с ними.
    На церемонии открытия звучала живая музыка от группы «Арника», в шоу-программе гостей развлекали аниматоры, фокусники, юные исполнители песен и непосредственное общение с животными. Дети приняли участие в мастер-классе по приготовлению лакомств для зверят, отведали вкусностей на праздничном фуршете. Среди гостей были представители администрации Измайловского района, руководитель Мобильной службы паллиативной помощи детям БФ «Детский паллиатив» Марина Придатченко, актеры Михаил Полицеймако и Эвелина Бледанс и многие другие. Марина Придатченко рассказала о работе фонда и о наших подопечных журналистам Издательского Дома «Мир Новостей», журнала «Детство» и семейного интернет-портала «Семья.ТВ».

    Даня Ч_зоопарк_270415
    Веселые носухи требовали корма и внимания

    Авторы проекта поясняют, что дети в мегаполисах оторваны от природы и не знают, насколько прекрасен и разнообразен животный мир. А в этом зоопарке они получают знания о животных и буквально могут прикоснуться к ним собственными руками. Все животные регулярно проходят ветеринарные осмотры, поэтому они всегда здоровы, привиты и имеют все необходимые справки и свидетельства, а опытные смотрители следят за тем, чтобы все животные были сыты и ухожены. Сотрудники не только следят за порядком, но и помогают маленьким гостям освоиться и почувствовать себя добрыми друзьями для животных.
    Мини-лошадку, карликовую овечку, носуху, альпаку, ежика, черепаху – этих и других животных смогли не только увидеть, но и покормить с рук и погладить наши подопечные в этом зоопарке.
    «Детям было не только интересно, но и комфортно, — рассказала Марина, мама Дани Ч. — В этом зоопарке можно было смело заезжать вольер к животным на инвалидных колясках. Даня и погладил разных зверюшек, и покормил их – ему дали специальный корм в стаканчике».

    0
    Рисунок Дани Ч.

    В восторге от близкого общения с такими разными животными были и дети, и взрослые. Все вместе они отвлеклись от повседневных забот и хлопот, узнали много нового, подарили нежность и ласку зверюшкам. Вероника Н. побывала в гостях у необычных обитателей накануне своего дня рождения, 25 апреля ей исполнится 8 лет. Девочка совсем не хотела уходить домой. Ей больше всего понравились козы. Кролики тоже оказались милыми и добрыми, а ежи слегка напугали Веронику своим шипением.
    А Настя П. успела не только поиграть с животными, но и познакомиться и подружиться с сотрудниками зоопарка. По словам Настиной мамы Лианы, дочке больше всего понравилась девушка с красными волосами, которая позволила потрогать свою прическу и даже обсудила с Настей разные стрижки. А еще девочке пришелся по вкусу сладкий подарок – часть конфет она съела еще до выхода из торгового центра.
    Теперь наши подопечные могут посещать зоопарк небольшими группами каждую неделю – такие приятные договоренности получены между руководством зоопарка и нашим фондом. БФ «Детский паллиатив» благодарит партнеров — контактный зоопарк «Ребятам о зверятах» за поддержку фонда, а также за теплый прием, большое внимание и радостные эмоции, которые они дарят нашим подопечным.

    Читать далее

  • новости

    25.04.2015
    bear_icon

    "Весна 2015" принесла фонду подарки

    Дорогие друзья! Спешим поделиться с вами радостными новостями!
    Совместно с нашими партнёрами Socialist Group и Stark Studio мы запустили благотворительную акцию в приложении «Весна 2015».

    мишка

    В течение четырех дней — с 17 по 20 апреля — пользователи могли не только наслаждаться увлекательной игрой, но сделать пожертвование в пользу подопечных БФ «Детский паллиатив».
    Каждый, кто перечислил средства и поддержал подопечных фонда — детей с неизлечимыми диагнозами — получил в подарок уникальную игрушку. Это веселый медвежонок, который теперь размещен на локациях жертвователей.
    Все средства, полученные в результате акции, пойдут на приобретение медикаментов, гигиенических средств, а также на другие различные нужды для наших подопечных.
    Спасибо нашим партнерам и всем участникам акции за участие и помощь подопечным!

    Читать далее

  • новости

    22.04.2015
    36741

    Павел Астахов подготовит доклад президенту России о паллиативной помощи детям

    21 апреля состоялась встреча Уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Павла Астахова и руководителя департамента здравоохранения Москвы Алексея Хрипуна, на которой обсуждались вопросы оказания паллиативной медицинской помощи детям.

    237b601b814ace3090309a628f6e88a0
    Фото с сайта rfdeti.ru

    Во встрече также приняли участие главврач Первого московского хосписа им. В. Миллионщиковой, главный внештатный специалист Минздрава РФ по паллиативной медпомощи Диана Невзорова, президент Фонда «Вера» Нюта Федермессер и директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив» Наталья Савва.

    Подробнее — на сайте Уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка http://www.rfdeti.ru/news/9742-pavel-astahov-podgotovit-doklad-prezidentu-rossii-po-voprosam-okazaniya-palliativnoy-pomoschi-detyam-i-obespecheniyu-apparatami-ivl

    Читать далее

  • новости

    21.04.2015
    MAD-S_LOGO_PNG

    "Сумасшедшая наука" поздравила нашего подопечного Вову

    IMG_6058

    В гости к нашему подопечному Вове С. приехали партнеры фонда — Агентство детских праздников «Сумасшедшая Наука». Вове исполнилось 6 лет и в день рождения для него зажгли настоящий разноцветный фейерверк! Вместе с родными Вова с интересом наблюдал за различными химическими и физическими опытами. Ему показали, как лазерный луч может прожечь воздушный шар, как работают каскадеры с огнем, а еще сделали настоящую клубничную газировку. Вове представление очень понравилось. Он с удовольствием наблюдал за происходящим и широко улыбался.

    IMG_6047

    Агентство детских праздников «Сумасшедшая Наука» часть средств от заказов своих программ перечисляет в Благотворительный фонд «Детский паллиатив». Наши подопечные уже знакомы с этим проектом. Незабываемыми стали встречи с веселыми химиками и физиками на пикнике летом в парке Красная Пресня и на елке в Центральном доме архитектора.

    IMG_6074

    Мы благодарим наших партнеров и надеемся, что их акции привлекут внимание общества к идее создания и развития паллиативной помощи в России.

    Читать далее

  • новости

    20.04.2015
    Минздрав-логотип

    Утвержден Порядок оказания паллиативной помощи детям

    ruki2

    Эксперты БФ «Детский паллиатив» были привлечены к разработке Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям. Работа по проекту началась в 2013 году, когда медицинский директор фонда Элла Кумирова вошла в рабочую группу Минздрава РФ по подготовке этого документа. Экспертами фонда был предложен вариант проекта Порядка с учетом современных организационных принципов данного вида помощи. В рамках проекта фонд совместно с представителями государственных и некоммерческих организаций, так же работающих в области оказания паллиативной помощи детям разрабатывал и вносил предложения по содержанию документа в Минздрав РФ.
    «Принятие «Порядка – основополагающего документа по организации ППД в России -это один из самых важных проектов фонда, — считает Элла Кумирова, медицинский директор БФ «Детский паллиатив». — Принятие документа позволит прописать принципы оказания ППД, маршрутизацию больных, междисциплинарное взаимодействие, считать нагрузки на специалистов, оказывающих ППД, прописать инфраструктуру учреждений, их штатное расписание и оснащенность необходимым оборудованием для оказания помощи. Очень важно, что в этот проект Порядка по предложению фонда вошли выездные службы, модель которой была отработана еще одним проектом нашего фонда – Мобильной службой паллиативной помощи детям и молодым взрослым».
    По информации экспертов фонда, Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной помощи детям. Эксперты в сфере оказания ППД считают, что это первый документ, он нуждается в апробации на практике и возможной последующей доработке.

    Читать далее

  • новости

    17.04.2015
    ^461E8D82651482600A5645996FC376507B8256809875081C89^pimgpsh_fullsize_distr

    В нашем фонде началась "Весна 2015"!

    Сегодня у фонда интересное и долгожданное событие.
    Совместно с нашими партнёрами Socialist Group и Stark Studio мы запустили благотворительную акцию в приложении «Весна 2015». Каждый пользователь сможет не только поиграть, но и совершить пожертвования в пользу подопечных БФ «Детский паллиатив»!

    мишка

    Чтобы это доброе дело не прошло для пользователей бесследно, они получат уникальную игрушку — медвежонка, которого можно будет разместить на своей локации.
    «Весна 2015″ – популярное приложение с суммарной аудиторией более 15 млн. пользователей. Ежедневное количество уникальных посетителей игры во всех сетях – 1,8 млн пользователей. Участвуйте в акции и играйте в приложение!

    Ссылки на приложение во всех сетях:

    https://vk.com/elka_game
    http://www.ok.ru/game/elka2015
    http://my.mail.ru/apps/726861
    https://apps.facebook.com/seasons_game

    Акция доступна для пользователей с 7 уровня.

    Читать далее

  • новости

    14.04.2015
    ЗШ_паркгорького_Лого

    День красоты в Родительском клубе

    Так сложилось, что каждый год у нас состоится особая весенняя встреча-преображение в рамках Родительского клуба. Надо признать, что формирование этой традиции было, в общем-то скорее делом случая, чем целенаправленными усилиями. Но уже сейчас, когда осуществились несколько весенних Дней красоты, хочется сказать, что все это, конечно же, весьма концептуально.

    зш7

    Мы думаем так: как здорово родителям, с которыми мы работаем, не только приобретать новый опыт, что мы делаем иногда в формате самых разных мастер-классов, не только познавать себя и идти по пути личностного роста, что возможно порой на встречах тренингового характера, но и просто преображаться внешне! Как же прекрасно лететь по залитой солнцем улице обновленной! И это не предположение, даже не факт, а истина.

    зш6

    Немного истории. В 2013 году на Дне красоты была маленькая комната, в которой работали одновременно несколько специалистов, отчего возникало ощущение настоящего колдовства, а еще участницы с грудными детьми. В прошлом году было удивительное количество волонтеров-специалистов, чуть ли не превосходящее количество участников встречи, и замечательные букеты тюльпанов от одной из мам.

    зш4

    Встречу этого года отличали место — мы были в уже известной сотрудникам фонда Зеленой школе парка Горького, где очень хорошо, — а также состав участников — только прекрасные дамы (мамы смогли выбраться без малышей), поэтому получились прямо женские посиделки, — и необыкновенный профессионализм мастеров!

    зш5

    Ирсен и Анастасия творили подлинную красоту, фотограф Ольга Капустина запечатлела самые яркие впечатления. Большое вам спасибо! Все остались очень довольны.

    зш3

    Интересно, какой будет встреча весны в фонде в следующем году?

    Читать далее

  • новости

    13.04.2015
    эрмитаж

    В России отмечают День мецената и благотворителя

    День мецената и благотворителя отмечается сегодня в России. Дата связана с днем рождения Гая Цильния Мецената — известного римского аристократа, покровителя художников, артистов и музыкантов. Нарицательное слово «меценат» произошло как раз от его имени.

    11127910_1008118209213334_7234159948167936326_n

    Основное торжество проходит в Санкт-Петербурге в Эрмитаже. На фоне картины Тьеполо «Меценат представляет Августу свободные искусства» чествуют тех, кто поддерживает культурные и социальные проекты.
    Первая церемония Дня мецената и благотворителя состоялась 13 апреля 2006 года. Директор Эрмитажа Михаил Пиотровский дал празднику и второе, неофициальное, название — День «спасибо». Он считает, что при дефиците законодательной поддержки меценатской деятельности в России необходимо благодарить жертвователей.
    Мы говорим спасибо всем, кто помогает нашему фонду продвигать идею паллиативной помощи детям и поддерживать семьи подопечных.

    Читать далее

  • новости

    11.04.2015
    38965_p5

    В Москве прошел XXII Российский национальный конгресс "Человек и лекарство"

    В Москве прошел ежегодный XXII Российский национальный конгресс «Человек и лекарство». На этой уникальной площадке обмена опытом участники обсудили новейшие клинические рекомендации отечественных научных обществ по диагностике и лечению основных заболеваний человека, рассмотрели острейшие проблемы доступности получения медицинской и социальной помощи пациентами с редкими заболеваниями.

    tn_203764_1251721cb6a2

    В рамках конгресса была организована секция «Паллиативная медицинская помощь», посвященная вопросам оказания паллиативной медицинской помощи и обезболивания. Также на секции была представлена информация о новой системе такого вида медпомощи, введенной в 323-ФЗ в 2012 году. Докладчики – эксперты в области паллиатива – ознакомили собравшихся терапевтов, педиатров, онкологов, неврологов, инфекционистов, фтизиатров, психиатров, анестезиологов-реаниматологов, специалистов по управлению сестринской деятельностью из разных регионов с вопросами оказания паллиативной медицинской помощи и обезболивания.

    Доклады, прозвучавшие на секции, были содержательными не только по части теоретических данных, в них приводились конкретные примеры и факты. Например, медицинский директор БФ «Детский паллиатив» Элла Кумирова в своем выступлении на примере трех маленьких пациентов из разных регионов России продемонстрировала, насколько сложно получить необходимые препараты для обезболивания детей, какие сложности возникают при этом у родителей, хотя таких проблем вообще не должно быть.

    Главный научный сотрудник отдела реабилитации и медико-социальной помощи ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева, проф. Елена Полевиченко рассказала о старой и новой концепции паллиативной медпомощи  на примере других стран, а также как это происходит в России. Ольга Выговская из Новосибирска на примере отдельно взятого  региона рассказала о качестве паллиативной помощи, в частности, об обучении медсестер.

    Тема паллиатива оказалась интересной многим участникам конгресса. По их словам, она помогает расширить представления российских специалистов о том, насколько такой вид медицинской помощи позволяет повысить качество жизни неизлечимо больных детей.

    Напомним, что Российский национальный конгресс «Человек и лекарство» — одно из мероприятий по выполнению Госпрограммы развития здравоохранения РФ до 2020 года.

     

    Читать далее

  • новости

    4.04.2015
    logoмамаможет

    Проект "Мама может" помогает детям БФ "Детский паллиатив"

    БФ «Детский паллиатив» начинает сотрудничать с проектом Мама Может — это развивающие концерты живой музыки для детей от 6 месяцев до 5 лет и их родителей.

    мамаможет1

    Музыку исполняют профессиональные музыканты и артисты. На концерте дети могут петь, танцевать, прыгать и бегать. А после музыкальной части малыши с удовольствием пробуют играть на музыкальных инструментах и общаться с музыкантами.
    Дружеская атмосфера способствует не только восприятию музыки, но и сближению родителей и детей. Все могут отдохнуть и получить массу положительных эмоций.

    мамаможет4

    Концерты повышают музыкальное развитие, что положительно влияет на общее развитие детей. У ребенка совершенствуется мышление, обогащается эмоциональная сфера, а умение переживать и чувствовать музыку помогает воспитать любовь к прекрасному.

    мамаможет2

    На концерте 4 апреля звучали зажигательные ритмы Южной Америки в исполнении двух инструментов — гитары и мандолины (редкий итальянский струнный инструмент с характерным звонким звучанием). В программе — популярная музыка из Аргентины и Бразилии, танго и регтайм, танцплощадка для детей и родителей. Прозвучала песня, посвященная первому поезду в Южной Америке, а также пьеса «Медвежий блюз».

    мамаможет5

    Мы благодарим проект «Мама Может» за поддержку фонда и продвижение идеи паллиативной помощи детям.