15 689 824 руб. привлечено за 2017 год
12 413 988 руб. на сегодня за 2018 год
новости

21 января состоится вебинар «СМА: основные понятия»

БФ «Детский паллиатив» приглашает на вебинар «Спинальные мышечные атрофии: основные понятия».

Вебинар состоится 21 января, начало в 15:00.

Продолжительность: 1 час 30 минут.

Ведущая вебинара – Ольга Германенко, руководитель ассоциации «Семьи СМА», мама ребенка со спинально-мышечной атрофией.

Спинальные мышечные атрофии (СМА) — группа генетически-детерминированных заболеваний, приводящих к прогрессивному развитию слабости мышц и их атрофии. При СМА страдают не только мышцы тела, но и дыхательные мышцы, а также мышцы лица и глотательные. Поскольку СМА редкое генетическое заболевание (1 случай на 6–10 тыс. новорожденных.), очень часто врачи не  знают, как помочь ребенку. Интеллект и чувствительность при СМА сохранны, IQ часто выше среднего уровня. Чтобы обеспечить качество жизни ребенка и предупредить последствия развития тяжелой дыхательной недостаточности, необходима ранняя диагностика заболевания.

Вебинар адресован специалистам и родителям детей с нервно-мышечными заболеваниями.

Регистрация по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/YubIiU

 

logo