15 689 824 руб. привлечено за 2017 год
13 941 563 руб. на сегодня за 2018 год
Новости

В помощь мамам особенных детей – прогулка нашего Родительского клуба в историческом месте Москвы

1
Июль. Жара. Усадьба «Коломенское». Даже в будний день здесь много гостей: иностранные туристы, родители с малышами, не спеша прогуливающиеся пенсионеры.

Одна группа людей выделяется на общем фоне. Тоже мамы с детьми. Красивые, энергичные, улыбающиеся. А в колясках – взрослые дети.


Родительский клуб Фонда “Детский паллиатив” на прогулке в историческом месте Москвы.

Одна из бед современного общества: люди не ценят, что имеют. Они могут бегать, кататься на роликах, дышать, смеяться. И при этом всегда остаются чем-то недовольны. Вот бы их познакомить с нашими мамами из Родительского клуба.

Что это за клуб, спросите вы? Это наша попытка вырвать родителей тяжело больных детей из их бесконечных будней. Такой способ помочь взрослым посвятить себе хоть немного времени, восполнить силы, почувствовать поддержку.
2
Оля прибежала в Коломенское ровно на полтора часа. Дома у нее шестилетняя Алина с бабушкой. У малышки спинальная амиотрофия. Она сейчас переживает очень сложный период, поэтому мама не оставляет девочку надолго. Вырвалась из дома, чтобы набраться сил и вернуться к доченьке бодрой и радостной. Ведь надо же где-то брать силы мамам.
3
А это Соня. У нее шестеро детей! К сожалению, у одной из них – Джулии – ДЦП, эписиндром. Это лежачая девочка, которая в свои 13 лет весит 13 кг. Только вдумайтесь – 13 килограмм…
4
А вот еще одна Оля. Дома у нее маленький Андрюша. Малышу 2 года. У него спинальная мышечная атрофия I типа. Он на аппарате искусственной вентиляции легких.
5
Три участницы клуба смогли взять на прогулку деток. Внимание! Перед вами самые веселые и жизнерадостные мамы на свете! Энергичная Вера улыбается каждую минуту, заряжает окружающих потрясающим позитивом. Ее дочку зовут Рита. Девочке 19 лет. Диагноз: врожденный порок развития головного мозга. Ритуля не умеет говорить вообще. И плохо ходит. Но сегодня несколько раз вставала с коляски, гуляла.
6
Элегантная и улыбчивая Мария пришла на прогулку с дочкой Наденькой. Девочке в сентябре будет 19 лет. У нее ДЦП, тяжелая спастическая диплегия, ЗПРР, гипертен. Страшные, ничего не говорящие обычным людям слова. Надя не встает с коляски. Но ей тоже тут очень интересно. Девочка она незрячая. Хорошо, что в Коломенском есть таблички для тех, кто не видит. Их еще называют навигационные таблицы с текстами Брайля. Надя с мамой водят руками по одной из них, читают на своем «незрячем» языке. В какой-то момент Мария устремляется к киоску с сувенирами. Она обещала дочке купить подарочек на память об усадьбе.
7
Мама Альбина с Альфредом приходят в Коломенское самыми последними. Яркая эффектная блондинка Альбина стремительно, но аккуратно везет сына в коляске по парку. Альфреду 18 лет. Но по внешнему виду этого совсем не скажешь, кажется, он гораздо младше. Мальчик страдает редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз II типа (Синдром Хантера). У него самое тяжелое состояние из всех участников прогулки. Но он тоже здесь, с нами.
8
Экскурсовод Елена с горящими глазами рассказывает историю усадьбы, открывает тайны, загадывает загадки, поет и пританцовывает.
9
Очередная остановка: всех привели в гости к настоящим кузнецам. Вы когда-нибудь видели, как они раздувают меха, куют подковы? А наши мамы видели. И даже шум от молотков никого из деток не пугает.

10
А вот и настоящая русская изба. Хозяйка Елена показывает, как плести пояс, звонко припевая “Во кузнице”! Несмотря на усталость от прогулки, мамочки смело берутся за рукоделие.

11
Описывать этот чудесный день можно бесконечно. Пусть лучше наши девочки поделятся впечатлениями!

 

Ольга Германенко:

Я смогла присутствовать только на части встречи, поэтому и напишу только о ней. А именно об экскурсии по царскому подворью. Экскурсия очень понравилась, обычно на такие вещи никогда не отважишься сам, всегда дела поважнее находятся! Самое, наверное, главное – что много раз бывая в Коломенском, эту часть всегда пробегала мимо, и как то само собой всегда думалось, что Коломенское – это церковь Вознесения, да яблоневые сады. А тут, оказывается, кладезь. Гулять не-перегулять. Так что спасибо за с пользой и с интересом проведенное время!

 

София Рощина:

Большое спасибо фонду за чудесную прогулку по заповедному парку Коломенское. Я впервые пришла на встречу родительского клуба и была приятно удивлена – даже жаркая погода не помешала нам приятно провести время.
У ворот нас встретили “хозяйка”, прекрасная Елена, которая сопровождала нас и рассказывала много интересного. Мы прошли пешком большой путь, видели царские палаты, потрясающую церковь Вознесения Господня, отдыхали в тени 600-летних дубов и кормили сушками коня по имени Опекун:)
Рассказы о жизни в 17 веке, о наших царях, у меня лично вызвали желание перечитать историю и прийти в Коломенское с детьми. В конце прогулки мы сделали своими руками сувенир на память по старинному методу плетения из ниток и палочек, дошедшему до нас из древности. И, конечно, пили чай.
Мне кажется, что родителям особых детей очень важно иметь возможность выходить куда-то без детей, потому что нам нужен источник, из которого мы можем черпать силы для помощи нашим детям. Спасибо!

 

Оля Зинкевич:
Сердечно благодарна фонду «Детский паллиатив» за удивительный отдых в музее-заповеднике Коломенское. Спасибо за умиротворение и душевный отдых, погружение в совершенно другую эпоху на несколько веков назад. Совсем не отвлекаясь на летнюю жару, наша группа с огромным интересом рассматривала задние ворота царской резиденции, любовалась белоснежной Церковью Вознесения, представляла, как маленький Петр 1 обучается грамоте в тени аллеи могучих дубов. Среди множества исторических ценностей нашлось место и для каменной Половецкой бабы. Особенно понравились деревянные постройки – медоварня, школа, кузница. В кузницу мы даже заглянули и на наших глазах из раскаленного докрасна железа умелец выковал гвоздь. Закончили мы свое путешествие в домике младшего кузнеца, где наш экскурсовод Елена показала и рассказала о быте, народных промыслах наших прабабушек. Даже немного порукодельничали – освоили метод плетения на дощечках. А кто хорошо работает – тот ест). Закончилось наше мероприятие чаепитием.

 

Маргаритка-Вера:
В Коломенском было чудесно!
Понравилось все!!!
Спасибо всем, кто участвовал в организации и проведении праздника! и экскурсоводу Елене!
Интересна была экскурсия, мастер-класс и веселое чаепитие!
С погодой повезло.
Побольше таких встреч!

 

Сопровождала и вела репортаж Анна Ломтева
12