15 290 369 руб. привлечено за 2016 год
3 192 410 руб. на сегодня за 2017 год

Формирование ресурсно-методической базы паллиативной помощи детям

Программа состоит из подпрограмм: «Стратегические инициативы», «Образование», «Работа с регионами», «Обезболивание» и «Реанимация».


Общая цель программы – развитие национальной системы паллиативной помощи детям (ППД), которая сможет обеспечить максимально возможный уровень качества жизни и социальной адаптации детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями, а также их семей.


  • Подпрограмма «Стратегические инициативы» включает в себя несколько проектов

    В рамках проекта «Содействие принятию Порядка оказания паллиативной помощи детям» Фонд совместно с государственными и некоммерческими организациями разрабатывает и вносит предложения по содержанию Порядка в Министерство здравоохранения РФ. Цель – принятие на законодательном уровне официального нормативного документа, регулирующего оказание паллиативной помощи детям (ППД) в России.


    Цель проекта “Стратегия паллиативной помощи детям в России” – сбор и анализ данных, необходимых для эффективного планирования при создании служб паллиативной помощи, - о потребности в ППД в России, о необходимом количестве специалистов по детскому паллиативу. Эти данные лягут в основу национальной концепции ППД, которая в России пока еще не разработана.


    Зачем нужен такой документ? С его помощью можно будет приступить к построению системы паллиативной педиатрии, формированию инфраструктуры медицинских и социальных учреждений, подготовке специалистов по ППД.

  • Подпрограмма «Образование»

    Фонд проводит выездные лекции и семинары в тех столичных клиниках, на базе которых оказывается паллиативная помощь детям - проект “Цикл образовательных семинаров по детской паллиативной помощи для специалистов Москвы”.


    В России крайне мало специалистов по детскому паллиативу. Фонд совместно с кафедрой паллиативной педиатрии РНИМУ им. Н.И.Пирогова, созданной в 2014 году в результате плодотворного сотрудничества Фонда с медуниверситетом и ГБУЗ «НПЦ мед.помощи детям ДЗМ», разработал программу очного обучения и курс дистанционного образования для врачей по ППД. Молодая кафедра паллиативной педиатрии уже приняла первых слушателей.


    Система дистанционного образования нужна для того, чтобы все, кто заинтересован и вовлечен в процесс оказания паллиативной помощи детям, могли получить знания в этой области без отрыва от работы. Фонд работает в нескольких направлениях. Совместно с РНИМУ им. Пирогова будет внедрен дистанционный курс последипломного образования для врачей. Кроме того, в процессе разработки находится дистанционная программа по обучению паллиативному подходу в педиатрии медсестер, психологов, волонтеров, родителей и других заинтересованных групп.


    Чтобы самостоятельно получать знания по паллиативной помощи детям, врачу, медсестре, психологу или родителям ребенка нужны качественные информационные и методические материалы. Фонд разрабатывает обучающие программы, учебную литературу и информационно-методические материалы в области ППД.


  • Подпрограмма «Работа с регионами»

    В 2015 г. Фонд приступил к реализации Региональной программы «Развитие ресурсного потенциала некоммерческих организаций и муниципальных лечебно-профилактических учреждений в сфере паллиативной помощи детям в Российской Федерации».  Программа субсидируется Министерством экономического развития РФ и рассчитана на два года.


    Цель - способствовать процессу формирования российской системы детского паллиатива посредством усиления устойчивости и укрепления ресурсного потенциала СО НКО и муниципальных ЛПУ, работающих с неизлечимо больными детьми и их семьями.


    Задачи программы: укрепление кадрового потенциала, повышение квалификации и усиление эффективности деятельности СО НКО и муниципальных ЛПУ, работающих с неизлечимо больными детьми и их семьями; обеспечение сетевого взаимодействия и координации усилий НКО и муниципальных учреждений различных российских регионов, работающих в области детской паллиативной помощи.


    Субъекты Российской Федерации, на территории которых будет реализовываться программа: Москва, Брянская область, Калужская область, Орловская область, Свердловская область, Челябинская область, Пермский край, Новосибирская область, Томская область, Алтайский край, Волгоградская область, Самарская область, Воронежская область, Ханты-Мансийский автономный округ, Ростовская область, Калининградская область, Республика Башкортостан, Республика Коми, Чувашская республика, Кабардино-Балкарская республика.


  • Подпрограмма «Обезболивание»

    В сотрудничестве с Министерством здравоохранения РФ фонд реализует проект «Содействие повышению доступности и качества обезболивания детей и молодых взрослых с хронической болью в Российской Федерации». Проект предполагает работу по следующим направлениям:


    • - Взаимодействие с Московским эндокринным заводом для обеспечения проведения клинических испытаний и производства морфина короткого действия для детей;
    • - Разработка метода расчета потребности в обезболивающих препаратах для детей;
    • - Обучение современным методикам обезболивания специалистов различного профиля;
    • - Формирование и методическая поддержка сети консультантов по обезболиванию в регионах России;
    • - Разработка и распространение алгоритмов обезболивания у детей, алгоритмов получения наркотических обезболивающих препаратов;
    • - Проведение тренингов для подготовки преподавателей по вопросам обезболивания.
  • Подпрограмма «Открытая реанимация»

    Программа включает в себя изучение ситуации, разработку рекомендаций и продвижение наилучших практик совместного пребывания детей и родителей в ОРИТ в соответствии с признанными международными стандартами и принципами паллиативной помощи детям и состоит из следующих направлений деятельности:


    • - Описание лучшего зарубежного и отечественного опыта по совместному пребыванию родителей с детьми в реанимации;
    • -Разработка пособия для родителей по обеспечению совместного пребывания с детьми в реанимации;
    • - Разработка и пилотирование в детских больницах алгоритмов и внутренних порядков по обеспечению совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации.
    • Допуск родителей к больному ребенку в отделения реанимации – один из наиболее острых вопросов паллиативной помощи. Федеральный закон «Об основах охраны здоровья» предоставляет родителям право находиться вместе с детьми в стационарных медучреждениях. Тем не менее, в большинстве российских детских стационаров отделения реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ) закрыты для совместного пребывания детей и родителей и только в редких случаях этот вопрос решается по инициативе руководителей медучреждений или по требованиям родителей.