9 828 305 руб. привлечено за 2022 год
35 410 руб. на сегодня за 2023 год

Формирование ресурсно-методической базы паллиативной помощи детям

Общая цель системной деятельности нашего Фонда – это развитие национальной системы паллиативной помощи детям (ППД), которая сможет обеспечить максимально возможный уровень качества жизни и социальной адаптации детей с неизлечимыми заболеваниями, а также их семeй.

  • Образование

    Система оказания паллиативной помощи детям в нашей стране развивается, но она все еще несовершенна. По-прежнему наблюдается дефицит квалифицированных кадров. Подготовка медицинских специалистов для работы в детских паллиативных службах ведется только на курсах повышения квалификации всего в нескольких субъектах РФ. Курсов обучения для немедицинских специалистов (психологов и социальных работников) практически не существует.


    Очевидно, что нехватка подготовленных специалистов препятствует становлению развитой многоуровневой системы паллиативной помощи, которая в состоянии обеспечить поддержку каждого тяжелобольного ребенка и реализовать его право на качественную и достойную жизнь.


    Поэтому мы:


    • Готовим специалистов, проводим обучающие семинары и вебинары, лекции, практикумы и круглые столы для врачей, медицинского персонала, социальных работников, психологов, родителей и всех, кто работает с неизлечимо больными детьми и их семьями.

    • Разрабатываем, переводим и издаем методические пособия для специалистов и родителей по всему спектру оказания паллиативной помощи. Все публикации размещены в свободном доступе в разделе «Библиотека» (уже более 70 пособий).

    • Разрабатываем нормативы, стандарты, методические рекомендации.

    • Помогаем внедрению лучшего российского и зарубежного опыта на местах.

    • Проводим исследования.


  • Обезболивание

    Болевой синдром – непростое испытание при любом заболевании. При тяжелой неизлечимой болезни болевой синдром может быть хроническим (постоянным), что значительно снижает качество жизни. Дети тоже могут испытывать боль, даже новорожденные. Невербальные дети (неговорящие в силу возраста или особенностей заболевания) не могут рассказать о своей боли, однако это не значит, что они ее не испытывают.


    Оценка боли, подбор вида и дозировки обезболивающего препарата -– важнейшее умение, влияющее на качество жизни неизлечимо больного ребенка и его семьи.


    Поэтому мы:


    • Учим медработников и родителей оценивать болевой синдром, проводить профилактику и лечить боль у вербальных и невербальных детей всех возрастов, информируем о стандартах, клинических рекомендациях и современных методиках обезболивания, о новых формах обезболивающих препаратов.

    • Разрабатываем и издаем учебные пособия по теме детского обезболивания.

    • Обучаем и методически поддерживаем сеть консультантов в регионах.


  • Открытая реанимация

    Несмотря на законодательно установленное право родителей находиться вместе с ребенком в любом отделении медицинских стационаров (ч. 3 ст. 51 ФЗ № 323 от 21.11.2011), ограничения и запреты на их совместное пребывание в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ) остаются серьезной проблемой российского здравоохранения и единой политики в этом вопросе в детских ОРИТ России нет.


    Поэтому мы:


    • Разработали, издали и широко распространяем 11 методических пособий по теме “Открытой реанимации”.

    • Совместно с Агентством стратегических инициатив, Ассоциацией детских анестезиологов-реаниматологов России, Благотворительным фондом Константина Хабенского и Фондом помощи хосписам «Вера» запустили общероссийский проект “Открытая реанимация”, благодаря чему проблема получила широкое обсуждение.

    • Помогаем внедрять практику совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации по всей стране: провели образовательные семинары для 2500 специалистов в 26 регионах.

    • Провели первое российское исследование о социально-экономической эффективности внедрения семейно-ориентированного подхода «Открытая реанимация» и транслируем его результаты в профессиональном сообществе.

    • Популяризируем в обществе идею совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации.


  • РАБОТА С ДЕТСКИМИ ДОМАМИ-ИНТЕРНАТАМИ

    Прогресс в медицине повышает выживаемость детей с неизлечимыми заболеваниями, а также неизбежно увеличивает число детей-инвалидов. Часть из них становятся воспитанниками детских домов‑интернатов (ДДИ).


    В 2016 г. мы провели первое в нашей стране исследование по оценке качества жизни и потребности в паллиативной помощи в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей в интернатных учреждениях (ЦССВ) г.Москвы.


    Результаты исследования показали, что более 14% воспитанников ЦССВ в возрасте до 18 лет могут нуждаться в оказании паллиативной помощи. При этом опыт оказания паллиативной помощи в интернатных учреждениях минимален, а качество помощи - крайне низкое. Вследствие этого дети-сироты, нуждающиеся в паллиативной помощи, большую часть своей жизни проводят в больнице и, как результат, отстают в развитии, не имеют возможности играть, развиваться, обучаться.


    Для обеспечения высокого качества жизни своих воспитанников, сотрудникам интернатных учреждений необходимо владеть всеми теми навыками ухода, кормления, передвижения и пользования медицинским оборудованием, которыми обычно владеют родители неизлечимо больных детей, специалисты паллиативных отделений и выездных служб. Однако регулярное обучение специфике работы с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, для сотрудников интернатных учреждений никем не проводится.


    Поэтому мы:


    • Повышаем знания и навыки сотрудников региональных ДДИ и центров содействия семейному воспитанию: обучаем основным навыкам по уходу, кормлению, передвижению, пользованию медицинским оборудованием, оценке болевого синдрома у детей, нормативно-правовой базе, маршрутизации.

    • Помогаем выявлять клинические критерии, определяющие необходимость оказания паллиативной помощи детям-воспитанникам ДДИ.

    • Проводим учебно-практические мероприятия для профилактики профессионального выгорания персонала, что особенно важно в интернатных учреждениях.


  • ПЕРИНАТАЛЬНАЯ ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ

    В настоящее время все больше женщин решает не прерывать беременность по медицинским показаниям и родить ребенка с несовместимыми с жизнью врожденными пороками развития и другими болезнями. Это трудное для семьи и непопулярное в социуме и медицинском сообществе решение.


    Перинатальная паллиативная помощь – это междисциплинарная помощь семье, решившей сохранить беременность, связанную с тяжелой патологией будущего ребенка. Это комплексная (медицинская, психосоциальная и духовная) модель сопровождения неизлечимо больного ребенка и членов его семьи на этапах до рождения ребенка, во время родов и месяц после его рождения, а также поддержка семьи после смерти ребенка.


    Всемирная организация здравоохранения сформулировала ключевые принципы коммуникации с женщинами, беременность которых осложнена различными обстоятельствами, в том числе диагностированными у ее будущего ребенка врожденными пороками развития и/или хромосомными аномалиями. Эти принципы акцентируют внимание на интересах женщины, а именно на уважении ее достоинства, подразумевают ответственный подход к ее нуждам и отсутствие осуждения тех решений, которые принимает женщина и ее семья.


    Высокопрофессиональная работа с семьей на этапе от получения трагической новости о болезни плода до рождения нежизнеспособного ребенка способствует повышению качества жизни беременной и ее семьи. Навыкам трудных коммуникаций и основам перинатальной паллиативной помощи должны быть обучены не только психологи, но и врачи (акушеры-гинекологи, врачи УЗИ, врачи-генетики, специалисты, участвующие в пренатальном консилиуме, неонатологи, анестезиологи-реаниматологи), а также средний медперсонал.


    В настоящее время остро не хватает специалистов, имеющих базовые и специальные знания в области оказания перинатальной паллиативной помощи в силу того, что в медицинских вузах и колледжах такое обучение не проводится.


    Поэтому мы:


    • Разработали и издали 15 пособий по теме перинатальной паллиативной помощи, что устранило информационный и методический вакуум по данному вопросу.

    • Обучаем навыкам трудных коммуникаций сотрудников перинатальных центров, служб родовспоможения и детских паллиативных служб.

    • Повышаем компетенции в области перинатальной паллиативной помощи у специалистов.

    • Выводим область перинатальной паллиативной помощи в пространство общественных дискуссий.


  • РЕСПИРАТОРНАЯ ПОДДЕРЖКА

    С развитием системы паллиативной помощи в России открываются новые стационарные и выездные службы, выделяются деньги и закупается респираторное оборудование для домашнего использования у паллиативных детей. Однако в большинстве регионов такие дети до сих пор находятся в отделениях реанимации или паллиативной помощи. Они изолированы от своей семьи и общества, живут в больницах и фактически лишены детства.


    Благодаря правильно организованному респираторному сопровождению дети могут находиться дома с родными людьми, а не в стенах больницы. Учиться в школе, играть с домашним животным, путешествовать и даже плавать в бассейне. Иметь хорошее качество жизни. Однако на данный момент специалистам остро не хватает знаний по респираторной поддержке на дому.


    Поэтому мы:


    • Создали обучающий цикл «Основы респираторной поддержки на дому в детской паллиативной помощи», состоящий из 8 вебинаров.

    • Выпустили учебно-методические пособия по особенностям респираторной поддержки на дому

    • Популяризируем использование респираторной поддержки в рамках стационарных, выездных служб и в домашних условиях.