15 689 824 руб. привлечено за 2017 год
14 048 315 руб. на сегодня за 2018 год
новости

Первая российская конференция по СМА

С 29 сентября по 2 октября 2016 г. в Москве пройдет первая российская конференция по #СМА(спинальной мышечной атрофии). Это редкое генетическое заболевание, при котором происходит потеря моторных нейронов – больной СМА не может управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться, теряет способность дышать и глотать.

В первой конференции по СМА примут участие ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России и Италии. Они осветят самые важные и острые вопросы оказания помощи пациентам со СМА.

Помимо обширной лекционной программы, будет организована практическая школа по вопросам альтернативной коммуникации и психологического сопровождения, круглые столы по вопросам ортопедии и диетологии. Кроме этого будут организованы консультации для российских семей с детьми со СМА, а также обучающая программа для специалистов.

Итальянские и российские специалисты расскажут о заболевании и его особенностях, проведут ряд мастер-классов по использованию основного оборудования и мануальных техник при работе с пациентами со СМА. Доклады, представленные на конференции, помогут познакомиться с новыми технологиями борьбы с проявлениями заболевания, паллиативной поддержке. О развитии паллиативной помощи для детей со СМА в России расскажет медицинский директор БФ «Детский паллиатив» Наталья Савва.

Актуальную информацию, ответы на вопросы и программу конференции можно найти на сайте:http://smaconference2016.wixsite.com/info

Организаторы конференции: Семьи СМА \\ SMA Family Foundation при поддержке фонда «Вера».