Мы будем жить, будем бороться!
Снежана Митина – мать ребенка с синдромом Хантера и президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром». В интервью «РИА Новости» она рассказала о самом заболевании, о том, что мешает пациентам с таким диагнозом вести нормальный образ жизни, и почему так необходимо информировать общество о мукополисахаридозе.
Дома и стены помогают
До четырех месяцев Арина Якимова была совершенно обычным младенцем, пока ей не поставили диагноз спинальная амиотрофия Вердника-Гоффмана. Она не может дышать самостоятельно, ей необходим круглосуточный уход, а ее семье — поддержка, не только материальная, но и моральная. Чтобы дышать, четырехлетней Арине нужен огромный арсенал дорогостоящего оборудования, которое обычно есть только в отделении реанимации. Но Ариша уже два года живет дома со своим собственным аппаратом для искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
Пересадка жизни
В марте 2012 года в НИИ скорой помощи им. Н.В. Склифосовского впервые в России была проведена операция по пересадке легких при муковисцидозе. Аня Анисимова, которая мужественно ждала эту операцию несколько лет, рассказывает «Московским новостям», что ей помогло преодолеть заболевание, и каким людям она благодарна за помощь.