33 801 332 руб. привлечено за 2020 год
7 405 731 руб. на сегодня за 2021 год

Формирование ресурсно-методической базы паллиативной помощи детям

Программа состоит из подпрограмм: «Стратегические инициативы», «Образование», «Работа с регионами», «Обезболивание» и «Реанимация».

 

Общая цель программы – развитие национальной системы паллиативной помощи детям (ППД), которая сможет обеспечить максимально возможный уровень качества жизни и социальной адаптации детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями, а также их семeй.

  • Образование

    Наша цель - способствовать процессу формирования российской системы детского паллиатива посредством усиления устойчивости и укрепления ресурсного потенциала СО НКО и муниципальных ЛПУ, работающих с неизлечимо больными детьми и их семьями. Мы проводим экспертно-методическую работу с медицинским и немедицинским сообществом – с теми, кто на местах, от Калининграда до Камчатки, каждый день сталкивается с неизлечимо больными детьми и старается сделать жизнь таких детей качественной, без боли и страданий.


    Мы занимаемся подготовкой специалистов, разработкой нормативов, стандартов и методических рекомендаций, внедрением лучшего российского и зарубежного опыта. Наш фонд разрабатывает и издает учебники и пособия для профессионалов и родителей, реализует экспертные и исследовательские программы. За годы работы фонда наши эксперты разработали, перевели, адаптировали и издали более 40 учебно-методических материалов по разным аспектам оказания паллиативной помощи детям. Все публикации размещены в свободном доступе в разделе «Библиотека».


    Мы также занимаемся обеспечением межведомственного взаимодействия и координацией усилий НКО, региональных и муниципальных медицинских, социальных и образовательных учреждений, работающих в области детской паллиативной помощи. В рамках региональной программы эксперты фонда проводят семинары и лекции для специалистов по всей стране, организуют «круглые столы» и оказывают консультативную поддержку специалистам на местах. Накопленный успешный опыт экспертно-методической работы в более чем в 60 регионах страны свидетельствует о высокой степени востребованности образовательных мероприятий по детской паллиативной помощи.


  • Обезболивание

    Болевой синдром – самая распространенная проблема при любом заболевании, и все дети чувствуют боль, даже новорожденные. Невербальные дети, например, не могут рассказать о своей боли. Объяснить без слов, что у них что-то где-то болит, им тоже не всегда удается. Понять, испытывает ли ребенок боль,– сложная задача как для специалистов, так и для родителей, и можно долгое время не подозревать о наличии болевого синдрома у невербального ребенка. Но если дети не говорят о боли, это не значит, что они ее не испытывают.


    Эксперты фонда уделяют большое внимание проблемам обезболивания в нашей стране. Мы проводим обучающие семинары по повышению информированности родителей и медицинских работников в вопросах оценки, профилактики и лечения боли у детей разного возраста. Также мы разрабатываем учебные пособия для родителей и сотрудников поликлиник, стационаров и интернатных учреждений.


    В сотрудничестве с Министерством здравоохранения РФ Фонд реализует проект «Содействие повышению доступности и качества обезболивания детей и молодых взрослых с хронической болью в Российской Федерации». Проект предполагает работу по следующим направлениям:


    • - Взаимодействие с Московским эндокринным заводом для обеспечения проведения клинических испытаний и производства морфина короткого действия для детей;
    • - Разработка метода расчета потребности в обезболивающих препаратах для детей;
    • - Обучение современным методикам обезболивания специалистов различного профиля;
    • - Формирование и методическая поддержка сети консультантов по обезболиванию в регионах России;
    • - Разработка и распространение алгоритмов обезболивания у детей, алгоритмов получения наркотических обезболивающих препаратов;
    • - Проведение тренингов для подготовки преподавателей по вопросам обезболивания.
  • Открытая реанимация

    Несмотря на законодательно установленное право родителей находиться вместе с ребенком в любом отделении медицинских стационаров (ч. 3 ст. 51 ФЗ № 323 от 21.11.2011), ограничения и запреты на их совместное пребывание в отделениях реанимации и интенсивной терапии (далее – ОРИТ) остаются серьезной проблемой российского здравоохранения и единой политики в этом вопросе в детских ОРИТ России нет.


    В целях получения данных для разработки стратегии продвижения практики совместного пребывания родителей с детьми в ОРИТ, БФ «Детский паллиатив» и компания «Процесс-консалтинг» провели в 2014 году комплексное исследование ситуации по совместному пребыванию родителей с детьми, находящимися в реанимации.


    Исследование показало, что основные действия по продвижению практики совместного пребывания должны быть нацелены на просвещение родителей об их правах и обязанностях, информирование о лучших зарубежных и российских практиках и изменение стереотипов и установок персонала лечебных учреждений.


    За время работы над проектом «Открытая реанимация» мы провели в 26 регионах России образовательные семинары и коммуникативные тренинги для более 2500 специалистов, 12 регионов присоединились к инициативе «Открытая реанимация», подписав соглашение о сотрудничестве с Агентством стратегических инициатив, благотворительным фондом развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», благотворительным фондом помощи хосписам «Вера» и Благотворительным фондом Константина Хабенского.


    Фонд разработал и издал 9 наименований методической литературы по проекту, тем самым устранил информационный и методический вакуум по вопросу открытой реанимации.


    В 2020 г. мы приступили к проведению первого в нашей стране исследования имеющегося российского опыта практики семейно-ориентированного подхода «Открытая реанимация» с точки зрения ее социально-экономических преимуществ. Это позволит нам получить подтвержденные данные эффективности внедренной методологии семейно-ориентированного подхода «Открытая реанимация», расширить доказательную базу, необходимую для дальнейшей переориентации учреждений здравоохранения на семейно-ориентированный подход, что будет способствовать большей открытости и повышению качества оказания медицинской помощи


  • РАБОТА С ДЕТСКИМИ ДОМАМИ-ИНТЕРНАТАМИ

    Прогресс в медицине повышает выживаемость детей с неизлечимыми заболеваниями, а также неизбежно увеличивает число детей-инвалидов. Часть из них становятся воспитанниками детских домов‑интернатов.


    В 2015 г. эксперты фонда провели первое в нашей стране исследование по оценке качества жизни и потребности в паллиативной помощи в организациях для детей сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Исследование проводилось в стационарных учреждениях социальной защиты г. Москвы – центрах содействия семейному воспитанию


    Результаты исследования показали, что 14% воспитанников центров содействия семейному воспитанию в возрасте до 18 лет могут нуждаться в оказании паллиативной помощи. При этом опыт оказания паллиативной помощи в рамках интернатных учреждений минимален, качество оказания – крайне низкое. Вследствие этого дети-сироты, нуждающиеся в паллиативной помощи, большую часть своей жизни проводят в больнице и, как результат, отстают в развитии, не имеют возможности играть, развиваться, обучаться.


    Сотрудникам интернатных учреждений необходимо владеть всеми теми навыками ухода, кормления, передвижения и пользования медицинским оборудованием, которыми владеют родители, специалисты паллиативных отделений и выездных служб. При этом регулярное обучение специфике работы с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, для сотрудников интернатных учреждений никем не проводится.


    Именно поэтому начиная с 2015 года наш фонд ведет масштабную работу с интернатными учреждениями – центрами содействия семейному воспитанию и региональными детскими домами-интернатами по повышению знаний и навыков сотрудников данных учреждений в области паллиативной помощи. Сегодня в России более 100 детских домов‑интернатов, в которых проживают 13000 детей, и, по экспертным оценкам, доля детей, которым необходима качественная паллиативная помощь, в региональных детских домах-интернатах значительно выше, чем в центрах содействия семейному воспитанию, и может составлять 25–30%.


    Опыт экспертов фонда показывает, что у врачей, работающих с неонкологическими болезнями, возникает много сложностей с выявлением детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и дифференциацией их от других детей-инвалидов. Особенно остро встает эта проблема у специалистов, работающих в детских интернатных учреждениях, где сосредоточено большое количество детей с тяжелой неонкологической патологией. В работе с детскими домами-интернатами мы уделяем особое внимание выявлению клинических критериев, определяющих необходимость оказания паллиативной помощи детям, и проведению врачебных комиссий.


  • ПЕРИНАТАЛЬНАЯ ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ

    Беременность и роды – особое семейное время, которое невозможно стереть из женской памяти. Смерть ребенка – одно из самых травмирующих событий в жизни семьи, которое оставляет длительный, чаще пожизненный след в жизни родителей, братьев и сестер, а также других родственников. Это касается и перинатальной утраты. Если неизлечимо больной ребенок погибает внутриутробно или вскоре после рождения, то сложившаяся отечественная медицинская практика сегодня не связывает данное событие с работой служб паллиативной помощи детям. В то время, как в большинстве стран Европы, в США и Канаде формируется система перинатальной паллиативной помощи.


    В настоящее время все больше женщин решает не прерывать беременность по медицинским показаниям и родить ребенка с несовместимыми с жизнью врожденными пороками развития и другими болезнями. Они не хотят лишать жизни собственного ребенка внутриутробно только потому, что он – тяжелый инвалид или нежизнеспособен. Это трудное для семьи и непопулярное в социуме и медицинском сообществе решение.


    В 2019 году фонд приступил к работе по проектированию и инновационному внедрению комплексной программы перинатальной паллиативной помощи, координации и взаимодействию акушерских и паллиативных служб в РФ. Перинатальная паллиативная помощь является частью паллиативной помощи. Это комплексная (медицинская, психосоциальная и духовная) модель сопровождения неизлечимо больного ребенка и членов его семьи на этапах до рождения ребенка, во время родов и месяц после его рождения, а также поддержка семьи после смерти ребенка.


    В основе перинатальной паллиативной помощи лежит взаимодействие специалистов разных специальностей и служб на дородовом и послеродовом этапах: женская консультация, родильный дом, неонатальное отделение/отделение реанимации и интенсивной терапии для новорожденных (до 28‑го дня), служба паллиативной помощи детям. Грамотная и профессиональная работа с семьей на этапе от получения трагической новости о болезни плода до рождения нежизнеспособного ребенка способствует повышению качества жизни беременной и ее семьи. Навыкам трудных коммуникаций и основам перинатальной паллиативной помощи должны быть обучены не только психологи, но и врачи (акушеры-гинекологи, врачи УЗИ, врачи-генетики, специалисты, участвующие в пренатальном консилиуме, неонатологи, анестезиологи-реаниматологи), а также средний медперсонал.


    С 2019 года фонд проводит обучающие мероприятия по повышению компетенций в области перинатальной паллиативной помощи для специалистов служб родовспоможения г. Москвы. Эксперты фонда принимают участие в ряде профильных конференций и «круглых столов» по развитию перинатальной паллиативной помощи в РФ, разрабатывают и издают методические пособия для сотрудников служб родовспоможения.


  • РЕСПИРАТОРНАЯ ПОДДЕРЖКА

    С развитием системы паллиативной помощи в России открываются стационарные и выездные службы, выделяются деньги и закупается респираторное оборудование для домашнего использования у паллиативных детей. Однако в большинстве регионов дети до сих пор находятся в отделениях реанимации или паллиативной помощи. Они изолированы от семьи и общества, живут в больницах и фактически лишены детства.


    Благодаря правильно организованному респираторному сопровождению дети могут находиться дома с родными людьми, а не в стенах больницы. Играть с домашним животным, учиться в школе, плавать в бассейне, путешествовать. Иметь хорошее качество жизни. Специалистам остро не хватает знаний по респираторной поддержке на дому.


    В 2020 году в соответствии с решением Профильной комиссии Минздрава России по паллиативной помощи от 01.11.2019 г. и 14.07.2020 г. и при участии главного внештатного детского специалиста по паллиативной помощи Минздрава России, д.м.н., профессора Елены Владимировны Полевиченко был проведен обучающий цикл «Основы респираторной поддержки на дому в детской паллиативной помощи», состоящий из 8 вебинаров.


    Записи вебинаров можно посмотреть на Youtube-канале БФ «Детский паллиатив»


    Материалы цикла представляют собой введение в респираторную поддержку в детской паллиативной помощи. Первое знакомство перед последующим глубоким погружением в данную очень интересную область медицины. Темы вебинаров рассчитаны на всех, кто работает с паллиативными детьми на ИВЛ/НИВЛ или на длительной кислородотерапии в стационаре или на дому – анестезиологов-реаниматологов, неонатологов, педиатров, врачей паллиативной медицинской помощи, медицинских сестер и других специалистов.


    По теме респираторной поддержки Фондом издано две публикации:


    - Тяжелая бронхолегочная дисплазия: Медицинское сопровождение на дому (Монография под редакцией Д.Ю. Овсянникова, Н.Н. Саввы)


    - Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями. Практическое пособие. (Штабницкий В.А.)