Письмо в фонд

В наш фонд часто приходят письма от родителей детей с неизлечимыми заболеваниями. Сегодня мы публикуем письмо от Екатерины Крятовой из Воронежа, мамы ребенка, страдающего муковисцидозом.

«Здравствуйте, дорогие сотрудники Фонда!
Огромное спасибо вам за содержательную брошюру «Гастростома в паллиативной педиатрии: 20 вопросов и ответов по уходу и лечению осложнений»
Она стала настольной в нашей семье и самой читаемой. Досталась она мне от Рустама Михайлова (компания «Кимберли Кларк»).
Так получилось, что кроме вашей брошюры нам за советом и обратится не к кому. Моей дочери Арине (2001г.р.) в марте в НЦЗД г.Москвы установили низкопрфильную гастростому Мик Кей. Таким образом Арина стала первым ребенком с муковисцидозом в РФ, носителем такой гастростомы. Врачи в пульмоотделении НЦЗД были первопроходцами в этом деле. А вернувшись в Воронеж мы оказались здесь не понятыми и не поддержанными.
По любым вопросам только к Рустаму и обращаемся. Он золотой человек- всегда подскажет. Ваша брошюра оказалась очень содержательной и нам полезной в плане лечения различных воспалений. К сожалению, особенности нашего диагноза накладывают отпечатки на носительство нашей стомы. Без неё нам никак, но и с ней часто бывают головоломки, слёзы, огорчения…
Сразу ищем советы в вашей брошюре. А ещё интересны ссылочки в Вопросе 20 про интернет источники- хоть на английском, но можно посмотреть, сравнить.
Спасибо за ваш очень важный труд в помощи страдающим деткам- он не каждому по плечу!
Здоровья всей вашей команде, сил, терпения и успехов!!!»